La contribution des proches aidants de personnes âgées en perte d'autonomie à la coordination et à la continuité des services

Abstract

Les pratiques entourant la prise en charge d'un proche âgé ont connu dans les dernières années d'importantes transformations en raison, entre autres, du vieillissement de la population et du désir grandissant des personnes âgées à demeurer à domicile. La mise en place depuis vingt-cinq ans de politiques sociosanitaires visant le maintien des personnes dans leur milieu de vie engage les familles à assumer davantage de responsabilités à l'égard de leur parent dépendant. Cette transformation met en évidence le rôle fondamental des familles dans la prestation des services (Ducharme, 2006). Cependant, une question demeure quant à cet engagement des familles : quelle est leur contribution effective en ce qui concerne le soutien des personnes âgées à domicile? L'une des pistes de réflexion spécifique qui découle de cette réflexion porte sur l'arrimage des services publics, communautaires ou privés, soutenue par une activité importante de coordination des proches aidants. Afin de mieux comprendre la réalité des proches aidants de personnes âgées en perte d'autonomie, nous avons réalisé une étude visant à mieux comprendre de quelles façons les proches aidants de personnes âgées en perte d'autonomie participent à la coordination et à la continuité des services dans le contexte de transformation de l'organisation des services. Un des moteurs de cette transformation consiste en la création de réseaux de services intégrés (RSI) visant à améliorer la continuité et la coordination des services destinés aux personnes âgées en perte d'autonomie. Ainsi, nous nous questionnons, dans le cadre de ce mémoire, sur la nature du travail assumée par les proches aidants en matière de coordination des services. Notre objectif général est d'identifier les rôles du proche aidant de la personne âgée en perte d'autonomie dans l'organisation des services, selon leur point de vue. Plus spécifiquement, nous désirons identifier : (1) les formes de la coordination des services réalisée formellement ou informellement par l'aidant au bénéfice de son proche âgé; et (2) les types de continuité que les pratiques de coordination réalisées par le proche aidant mobilisent dans la prestation de services destinée à l'aîné en perte d'autonomie. Pour répondre à nos objectifs, nous avons réalisé neuf entretiens semi-structurés au domicile de la personne âgée et de son proche aidant. Notre échantillon totalisait 20 participants, soit sept dyades et deux triades. L'étude est de type qualitatif et exploratoire et les données qualitatives collectées ont été soumises à une analyse thématique (Miles & Huberman, 2003). Nos résultats dévoilent que l'aidant représente l'intervenant primaire pour la personne âgée, et assume en grande partie la continuité et la coordination des services particulièrement lorsqu'il y a bris ou délais dans la prestation des services. Cependant, lorsque les services sont mis en branle et que les usagers développent des liens significatifs avec des acteurs formels et informels, les proches font appel à leurs compétences. Ces acteurs contribuent alors à la coordination et à la continuité des services permettant d'obtenir une trajectoire de services sans coupure. Ce rapport des proches aidants à la coordination met en lumière un nouveau mode de fonctionnement, c'est-à-dire une forme particulière de co-intervention, où la collaboration entre les usagers et les acteurs formels est de mise, dans une séquence qui varie dans le temps selon la situation clinique de l'usager. Il existe alors une forme de partenariat entre les acteurs qui permet de répondre aux besoins de la personne âgée de façon efficace et continue tant au niveau relationnel, informationnel que d'approche. En outre, les résultats portant sur la coordination formelle et informelle illustrent comment il est possible d'étudier les rôles, les relations et les interactions entre les acteurs des divers systèmes. Cette vision holiste de la situation clinique permet de porter un regard global sur la coordination et la continuité des services. Le système social d'aide et de soins présenté par Cantor (1991), cadre théorique retenu dans cette étude, a favorisé la prise en compte de tous les acteurs du soutien à domicile et a permis de focaliser sur les pratiques de coordination en tant que forme spécifique d'interaction.--Résumé abrégé par UMI