Giugliani, Luciana

Giugliani, Roberto

Nalin, Tatiéle

Netto, Cristina Brinckmann Oliveira

Poloni, Soraia

Refosco, Lilia Farret

Schwartz, Ida Vanessa Doederlein

Souza, Carolina Fischinger Moura de

Vieira, Tatiane Alves

Xavier, Flávia

Portuguese

Lume 5.8

28ª Semana Científica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre   Rev HCPA 2008;28(Supl) 186 ANÁLISE DA ADESÃO AO TRATAMENTO DE PACIENTES COM FENILCETONÚRIA ATENDI-DOS EM UM AMBULATÓRIO UNIVERSITÁRIO DE REFERÊNCIA.  LUCIANA GIUGLIANI; TATIÉLE NALIN, SORAIA POLONI, FLÁVIA XAVIER, TATIANE ALVES VIEIRA, LILIA FARRET REFOSCO CRISTINA BRINCKMANN NETTO, CAROLINA FISCHINGER MOURA DE SOUZA, ROBERTO GIUGLIANI, IDA VANESSA DOEDERLEIN SCHWARTZ. O ambulatório de distúrbios metabólicos do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas Porto Alegre (ATDM-SGM/HCPA) iniciou suas atividades em 1991, tendo como objetivo a assistência médica e nu-tricional a pacientes com erros inatos do metabolismo (EIM), entre eles a Fenilcetonúria (PKU). Sabe-se que níveis elevados de fenilalanina (Phe) são tóxicos ao sistema nervoso central. O tratamento dietético com baixo teor de Phe normaliza os níveis de Phe e previne as manifestações clínicas associadas. Objetivos: Anali-sar a adesão ao tratamento dos pacientes com PKU atendidos no ATDM-SGM/HCPA (Abril/2007-Março/2008, n=64). Métodos: A classificação da ade-são ao tratamento levou em consideração a mediana de Phe no período: boa adesão (se idade < 13 anos: entre 2-6 mg/dL; se idade >13 anos: entre 2-10). Os pacien-tes deveriam ter pelo menos 3 dosagens de Phe para serem incluídos no estudo. Resultados: 53/64 pacientes foram incluídos, sendo 30 do sexo masculino. A média de idade da amostra foi 13±10,1 anos. O uso de Fór-mula Metabólica Especial (FME) foi indicado para 47/53 pacientes. Doze (22,6%) pacientes apresentaram boa adesão ao tratamento. Entre os pacientes sem fa-lhas no fornecimento da FME (16/47 ou 34%), 7/16 (43,7%) foram classificados como apresentando boa adesão. Dos pacientes com falhas no fornecimento da FME (31/47), isto aconteceu em 4/31 (12,9%) pacien-tes. Entre os pacientes classificados como apresentando boa adesão ao tratamento e que necessitam fazer uso de FME (n=11), 7 (63,6%) recebiam regularmente a FME, 7 (63,6%) apresentavam boa adesão à dieta e 5 (45,4%) ambos. Conclusões: Os nossos dados confirmam que a adesão ao tratamento de PKU, em adolescentes, é bai-xa. Falhas no fornecimento da FME e não seguimento da dieta prescrita (mesmo quando a FME é disponível) são freqüentes. Estudos adicionais visando à identifica-ção de outras causas desta baixa adesão, em nosso meio, estão sendo realizados. 

Análise da adesão ao tratamento de pacientes com fenilcetonúria atendidos em um ambulatório universitário de referência

https://lume.ufrgs.br/bitstream/10183/127624/1/000871357.pdf

Análise da adesão ao tratamento de pacientes com fenilcetonúria atendidos em um ambulatório universitário de referência

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