Birriel, C.

Blume, Carmen Maria P.

Giugliani, Roberto

Krug, Bárbara Côrrea

Mahmud, Simone

Picon, Paulo Dornelles

Pires, Ricardo Flores

Schwartz, Ida Vanessa Doederlein

Souza, H.

Portuguese

Lume 5.8

DOENÇA DE GAUCHER NO RIO GRANDE DO SUL: RELATO DA EXPERIÊNCIA COM A IMPLEMENTAÇÃO DO PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE. Krug BC, Schwartz IVD, Pires RF, Mahmud S, Birriel C, Blume C, Souza H, Giugliani R, Picon PD, Reis JG. Unidade de Pesquisa Clínica. HCPA.INTRODUÇÃO: A doença de Gaucher é um distúrbio genético raro tratável por terapia de reposição enzimática com imiglucerase, medicamento de alto custo fornecido pelo Ministério da Saúde. Em 2002, por meio de Portaria Ministerial, foi  estabelecido  o  “Protocolo  Clínico  e  Diretrizes  Terapêuticas  para  a  Doença  de  Gaucher”.  Essas  diretrizes recomendam o atendimento dos pacientes em Centros de Referência  nomeados pelo gestor  estadual,  utilizando a menor  dose  clinicamente  eficaz  de  imiglucerase.OBJETIVOS:  Descrever  os  resultados  dos  primeiros  6  meses  da implementação do protocolo para tratamento da Doença de Gaucher no RS.MÉTODOS: Através de uma parceria da Secretaria Estadual da Saúde/RS com o Serviço de Genética Médica do HCPA foi criado, em julho de 2003, o Centro de Referência do RS. Desde então, todos os pacientes foram avaliados através de exames clínicos e laboratoriais nesse centro e as doses de imiglucerase foram reajustadas conforme as recomendações do protocolo. RESULTADOS: Dos 20 pacientes do centro (10 homens), a média de idade, em julho/2003, era de 18,7 anos (6-51). Destes, 17 apresentavam doença do tipo I e 3 do tipo III. A dose média prescrita aos pacientes, a cada 15 dias, antes do início da implementação do centro, era de 47,4 U/kg (tipo I) e 75,3 U/kg (tipo III). Durante os seis primeiros meses de atividade do centro, a dose média foi de 24,5 U/kg e 60U/kg, respectivamente. Neste período, a observação clínica e laboratorial  não mostrou alteração  clinicamente  significativa  com  a  diminuição  da  dose  em  nenhum  dos  casos.  Os  pacientes  e  familiares manifestaram  satisfação  com  este  processo,  o  qual  resultou  numa  economia  mensal  de  aproximadamente  R$ 300.000,00. CONCLUSÕES: A criação do Centro de Referência e implementação do protocolo foi uma intervenção com relação custo/benefício positiva, preservando um atendimento individualizado e de qualidade e garantindo ao poder público o melhor uso possível dos recursos investidos no programa. Sugere-se que a mesma experiência seja seguida nos demais estados brasileiros.

Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul : relato da experiência com a implementação do protocolo clínico e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde

https://lume.ufrgs.br/bitstream/10183/958/1/000454002.pdf

Doença de Gaucher no Rio Grande do Sul : relato da experiência com a implementação do protocolo clínico e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde

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