Wydanie publikacji zostało sfinansowane przez Wydział Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu w Białymstok

Krzesińska-Żach, Beata

Repozytorium Uniwersytetu w Białymstoku (University of Bialystok Repository)

570·  vii  ·  Edukacja w zróżnicowanych środowiskachBeata Krzesińska-ŻachOpieka paliatywna nad dzieckiem terminalnie chorym – wybrane zagadnieniaPodejmując problematykę opieki paliatywnej nad dzieckiem terminalnie chorym, wskazuję na eutanatopedagogikę, jako nowy obszar badawczy pedago-giki leczniczej (terapeutycznej), a tym samym przestrzeni życia dziecka terminal-nie chorego. Eutanatopedagogika to wychowanie do dobrego umierania, posza-nowania życia i akceptacji śmierci (oswajanie ze śmiercią jako nieodłącznym elementem życia). Celem pracy pedagoga terapeuty jest oddziaływanie na chore (umierające) dziecko oraz praca terapeutyczna z jego rodzicami. Jak wychowy-wać, aby choroba terminalna nie była odbierana przez chore dzieci jako kara za grzechy? Celem nadrzędnym wychowania jest godność osoby ludzkiej. W przy-padku dzieci terminalnie chorych realizacja tego celu możliwa jest dzięki opiece paliatywnej.Opieka paliatywna jest wszechstronną i całościową opieką nad pacjen-tem chorującym na nieuleczalne, postępujące choroby, sprawowaną najczęściej u kresu życia. Obejmuje uśmierzanie bólu i innych objawów (leczenie objawowe), łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych oraz wspomaganie rodziny osób chorych – w czasie trwania choroby, jak również po śmierci chorego.Istotą opieki paliatywnej jest głównie podnoszenie jakości pozostałego życia, we wszystkich jego aspektach (somatycznym, psychicznym, socjalnym i ducho-wym) – przez usuwanie (o ile to możliwe) różnorodnych objawów choroby oraz niesienie pomocy choremu i jego rodzinie (opieka psychiczna i duchowa).Choroba nowotworowa dziecka zmienia funkcjonowanie całego systemu rodzinnego (zmienia się organizacja życia w rodzinie). Lekarze informując rodziców o chorobie dziecka powinni tak pokierować rodziną, aby przyjęła odpowiednią funkcję w procesie leczenia. Oboje rodzice powinni aktywnie uczestniczyć w leczeniu, być obecni na zmianę (o ile jest to możliwe) przy dzie-cku. Często matka pozostaje osamotniona, nie mając wsparcia emocjonalnego ze strony męża. Efektem tego jest koncentracja na sobie i swoim bólu, która utrud-nia zaspokojenie potrzeb dziecka.Źródło:  Kierunki rozwoju edukacji w zmieniającej się przestrzeni społecznej. Księga Jubileuszowa dedykowana profesorowi doktorowi habilitowanemu Michałowi Balickiemu, pod redakcją Agaty Cudowskiej, Trans Humana Wydawnictwo Uniwersyteckie, Białystok 2011, ISBN 978-83-61209-54-6571·  Beata Krzesińska-Żach  ·W opiece paliatywnej należy wyłonić dwie perspektywy: medyczną – zaspo-kajanie tzw. potrzeb chorobowych pacjenta i pozamedyczną, której celem jest organizacja warunków godnego życia i optymalna realizacja pozachorobowych potrzeb człowieka w jak najpełniejszym ich wymiarze. Zwłaszcza w choro-bie terminalnej wzrasta zapotrzebowanie na opiekę ze strony chorego dziecka. Nasilają się potrzeby doznawania opieki (choć stopień doświadczania cierpienia może ją utrudniać). Z badań B. Antoszewskiej wynika, że w odniesieniu do zdecydowanej większości dzieci obserwuje się zwiększenie opieki zarówno ze strony rodziców, jak i rodzeństwa oraz zainteresowania rodziców i rodzeństwa problemami dziecka chorego.Podejmując opiekę nad dzieckiem terminalnie chorym nie należy zapominać o zdrowym rodzeństwie, które jak wynika z analizy literatury przedmiotu czuje się izolowane od rodziców oraz innych członków rodziny i przyjaciół. Dlatego dzieci zdrowe potrzebują wsparcia ze strony nie tylko rodziców, ale także innych profesjonalistów (psychologów, pedagogów). Pomoc taka powinna dotyczyć sposobów radzenia sobie z emocjami podczas całego procesu leczenia brata czy siostry, instruktażu, w jaki sposób włączyć się w sprawowanie opieki nad nim, oraz udzielanie wsparcia.Literatura przedmiotu wskazuje na specyfikę działań opiekuńczych wobec dziecka przewlekle chorego, ponieważ choroba odbiera jednostkom zdolność do względnie samodzielnego funkcjonowania w życiu – co z kolei stwarza specy-ficzne potrzeby (chorobowe), których zaspokojenie wymaga specjalnej opieki.Dziecko hospitalizowane z powodu choroby nowotworowej pozbawione zostaje częstych kontaktów interpersonalnych z rodziną i rówieśnikami (depry-wacja społeczna), nie może uczestniczyć w czynnościach zabawowych czy samoobsługowych (deprywacja czynnościowa) oraz narażone jest na zubożenie bodźców wzrokowych i słuchowych (deprywacja sensoryczna). Długotrwała deprywacja potrzeb może doprowadzić do poważnych zmian w psychice dziecka chorego. Jedną z psychicznych zmian spowodowanych chorobą przewlekłą jest zmiana w strukturze własnej osoby – zaburzeniu ulega poczucie własnej warto-ści, pojawia się niechęć do własnego wyglądu, zmniejsza się sprawność psychofi-zyczna. Wejście w „świat choroby”, to zarazem ograniczenie aktywności, poru-szania się, to świat, w którym najważniejsze stają się czynności i odgłosy ciała.Dlatego oprócz leczenia farmakologicznego istotniejsza jest umiejętność wysłuchania dziecka, zrozumienia jego niewerbalnych przekazów i dostosowa-nie działań do potrzeb dziecka. Ważny jest przekaz na temat choroby, informa- Por.: J. Binnebesel, Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową, Toruń 000. B. Antoszewska, Dziecko z chorobą nowotworową – problemy psychopedagogiczne, Kraków 006. J. Aleksandrowicz, S. Leder, A. Pohorecka, O chorobie inaczej, Warszawa 977.572·  vii  ·  Edukacja w zróżnicowanych środowiskachcja o tym, co się z nim dzieje i co je czeka każdego dnia. Pozwala to dziecku na wypracowanie indywidualnego sposobu radzenia sobie z przeżywanymi trud-nościami w sferze psychicznej, emocjonalnej i aktywności ruchowej. Zwłaszcza ograniczenie aktywności związane z wystąpieniem choroby wywiera szczególnie niekorzystny wpływ na rozwój dziecka (ograniczenia będące skutkiem choroby łatwiej akceptują dzieci chronicznie chore), a powolna adaptacja do zmienionych wskutek choroby warunków sprzyja akceptacji własnej, odmiennej sytuacji). Jeśli aktywność ruchowa nie jest możliwa, niezbędne jest wzbudzanie i zastępo-wanie jej aktywnością psychiczną. Dla dzieci chorych, przebywających w szpi-talu, szczególne znaczenie mają zajęcia z zakresu pedagogiki terapeutycznej pro-wadzone przez nauczycieli, natomiast dla dzieci przebywających w środowisku domowym znaczenia takiego nabierają indywidualne zabawy dziecka w łóżku.W czasie choroby nowotworowej dziecka jego relacje z rodziną nabierają szczególnego znaczenia. Decyduje o tym szereg czynników, do których należy zaliczyć częste hospitalizacje, a także uciążliwe leczenie przeciwnowotworowe, mające w wielu wypadkach skutki uboczne. Wyniki badań wskazują, że u przeważającej liczby badanych wzrosło znaczenie rodziny dla dziecka. Zło-żony charakter opieki nad dzieckiem przewlekle i terminalnie chorym sprzyja powstawaniu szeregu rodzajów relacyjnych zależności między nim a osobami sprawującymi nad nim opiekę. Dziecko chore tylko w domu czuje się pewnie i bezpiecznie. Stąd potrzeba opieki nad dzieckiem chorym nieuleczalnie w jego środowisku domowym oraz z jego rodziną (chore dziecko silniej odczuwa ból w samotności, w szpitalu lub pozostawione w domu bez opieki).Istotą wsparcia społecznego doświadczanego przez chore dziecko jest prze-konanie, że sprawowana nad nim opieka jest profesjonalna i realizowana przez osoby szanujące jego godność i podmiotowość. Nie można zapominać o tym, że dziecko jest nie tylko pacjentem, ale także podmiotem opieki nad nim spra-wowanej. Ponadto dzieci i młodzież hospitalizowane z powodu choroby nowo-tworowej doświadczają cierpienia totalnego we wszystkich jego wymiarach (jako ból fizyczny, cierpienie socjalne, emocjonalne i duchowe – rysunek ). Ta kwe-stia powinna być brana pod uwagę w planowaniu opieki nad dziećmi chorymi na nowotwór. Najsilniej odczuwane jest cierpienie emocjonalne (związane z lę-kiem przed bólem) i duchowe (jako kara za grzechy). J. Obuchowski, M. Krawczyński, Chore dziecko, Warszawa 99. B. Antoszewska, Dziecko z chorobą…, op. cit.57·  Beata Krzesińska-Żach  ·Rysunek 1. Cierpienie totalne w interpretacji WinkleraŹródło:  B. Winkler, Ból nowotworowy jako zjawisko somatopsychiczne, [w:] Problemy medy-cyny paliatywnej w onkologii,  B. Siwek (red.), Lublin 996, s. 70W tym celu należałoby podjąć właściwe działania:a) skierowane na chore dziecko (w postaci działań terapeutyczno-edukacyj-nych, korygujących niewłaściwe postawy wobec cierpienia – np. rozumia-nego jako kara za grzechy. Działania te powinny też obejmować rodziców, wspierając ich (współtowarzyszenie w cierpieniu). Należy uczyć rodzinę i dziecko technik, i metod radzenia sobie z sytuacją kryzysową, cierpie-niem, a także dostarczyć rodzinie wiedzy z zakresu choroby. Ważne jest uświadamianie rodzinie i osobom bliskim dla pacjenta roli, jaką pełnią w opiece nad dzieckiem terminalnie chorym;b) skierowane do całego zespołu psychopedagogicznego, które mają na celu wspieranie procesu wychowania dziecka chorego. Zadaniem pedagoga przy współpracy z innymi profesjonalistami jest stworzenie dla rodziny sieci wsparcia społecznego – spirali życzliwości. Należy dostarczyć takiego rodzaju pomocy, aby rodzina mogła istnieć pomimo trudności – wraz z chorym dzieckiem, jak również po jego śmierci. Często bowiem rodzice nie są w pełni świadomi istoty i właściwości choroby dziecka, posiadając Ból zyczny:– bólowe konsekwencje postępującego    procesu nowotworowego,– bólowe konsekwencje działań    diagnostyczno-terapeutycznych,– bólowe następstwa leczenia    i chorób współistniejącychCierpienie duchowe:związane z doświadczeniem lękuprzed śmiercią i bolesnych pytańo przyczyny i skutki cierpieniaCierpienie emocjonalne:– lęk rozpoznania raka– lęk rozpoczęcia terapii– lęk przed bólemCierpienia socjalne:związane ze zmianami zachodzącymina skutek choroby w rodzinie orazfunkcjonowaniem chorego w:– rodzinie,– społeczeństwie,– szpitaluCierpienietotalne574·  vii  ·  Edukacja w zróżnicowanych środowiskachjej niepełny lub nieadekwatny obraz i nie mogą dostarczać dziecku właś-ciwej wiedzy o jego chorobie. Konieczne są częste rozmowy personelu medycznego z chorym dzieckiem i jego rodzicami. Celem rozmów byłaby diagnoza potrzeb oraz samopoczucia dziecka i rodziców.Rodzice postrzegający chorobę dziecka bardzo negatywnie nie wierzą w szanse wyleczenia, tym samym nie potrafią dziecka wspierać emocjonalnie. Chore dziecko dostrzega niepokój, samo ulegając podobnym nastrojom. Brak wiary w pomyślność leczenia generuje lęk i utrudnia skuteczne działania, wywo-łuje apatię i poczucie bezradności. Dlatego bardzo ważne jest ukształtowanie u rodziców właściwego obrazu choroby dziecka i zmotywowanie ich do aktywnego udziału w jego leczeniu. Jeśli rodzice dziecka chorego staną się sprzymierzeńcami specjalistów, to istnieje duża szansa na ukształtowanie u niego właściwego obrazu choroby i osiągnięcie dobrej współpracy z nim w procesie leczenia. Od momentu wykrycia choroby nowotworowej rodzice powinni u dziecka kształtować wolę walki i pragnienie życia, pobudzać, i rozwijać nadzieję. Szczególnego znaczenia nabiera pomoc i opieka nad dzieckiem chorym, które cierpi, a jego proces umierania trwa długo (indywidualizacja opieki). Dlatego ważne jest, aby opieka sprawowana była nie tylko przez rodzinę, ale osoby profesjonalnie do tego przygotowane oraz wolon-tariuszy (mających większy dystans do przeżyć chorego).Choroba terminalna jest trudnym wydarzeniem zarówno w życiu młodego człowieka, jak i jego rodziny. Kiedy nastąpi, nie należy koncentrować się wyłącz-nie na jej negatywnych aspektach, lecz szukać czynników, za pomocą których uda się w sposób jak najmniej szkodliwy ją pokonać. Dlatego ważne jest, aby udzielać właściwej pomocy dziecku i jego rodzinie, która powinna być oparta na wnikliwej analizie indywidualnej sytuacji życiowej dziecka. Przyjęcie przez per-sonel medyczny, jak i pozamedyczny właściwej postawy wobec chorego dziecka i jego rodziny jest istotnym elementem rzutującym na przebieg i wynik prowa-dzonego leczenia. ■

Opieka paliatywna nad dzieckiem terminalnie chorym – wybrane zagadnienia

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

Repozytorium Uniwersytetu w Białymstoku (University of Bialystok Repository)