Paediatric End-of-Life Care Needs in Switzerland (PELICAN Studie 2012-2015)

Abstract

Jährlich sterben in der Schweiz 400 bis 500 Kinder im Alter zwischen 0 und 18 Jahren. Etwa die Hälfte von ihnen stirbt im ersten Lebensjahr. Krankheitsbedingte Todesfälle jenseits des ersten Lebensjahres treten aufgrund unheilbarer, häufig sehr seltener Erkrankungen auf. Neurologische Diagnosen stehen im Vordergrund, gefolgt von Krebsund Herzerkrankungen. Ein bedeutender Teil von Todesfällen bei Kindern ab 2 Jahren geht auf Unfälle zurück. Die Entwicklung von Palliative Care in der Schweiz hat seit Inkrafttreten der Nationalen Strategie Palliative Care (2010-2012 und 2013-2015) den Bereich der Pädiatrie und die spezifischen Bedürfnisse dieser Patienten noch zu wenig berücksichtigt. Für Kinder gibt es bisher nur an zwei Universitäts-Kinderspitälern (Lausanne und Zürich) und einer AKlinik (St. Gallen) ein klar definiertes Angebot zur Betreuung von Kindern und Jugendlichen, die von einer palliativen Betreuung profitieren können. Um die Situation sterbender Kinder in der Schweiz systematisch zu erfassen, wurde die hier kurz vorgestellte PELICAN-Studie (2012 – 2015) konzipiert1). Das Ziel der Studie war, den heutigen Stand der Betreuung zu erfassen und daraus Empfehlungen abzuleiten, wie Bedürfnissen dieser Kinder, deren Familien und der beteiligten Fachpersonen in Zukunft am besten entsprochen werden kann