Fecha de lectura de Tesis Doctoral: 18 de julio 2019.El incremento de la supervivencia de niños con enfermedades graves ha supuesto el aumento de niños patología crónica altamente compleja. La alta utilización de los recursos sanitarios, y la calidad de vida relacionada con la salud es una consecuencia conocida en esta población, pero puede ser más evidente y poco se sabe, cómo contribuye la asociación en función del estatus socio económico.
Para conocer la situación de salud de estos niños, desde la óptica de su calidad de vida, utilización de servicios de salud, y las características sociodemográficas de sus padres, se realizo un estudio trasversal en la ciudad de Granada basado en la población infantil de 0 a 18 años con enfermedades crónicas complejas clasificados por diagnostico en grupos según criterios de paliatividad y nivel de atención por necesidad de cuidados.
Participaron un total de 265 niños. Las enfermedades más frecuentes fueron las neurológicas, congénitas y oncológicas, que acudieron hasta un máximo de 139 contactos totales con el sistema sanitario. Los padres con mayor nivel de estudios, mejor ocupación profesional y con hijos con menor tiempo de diagnóstico, hacían un mayor uso de los recursos sanitarios, así como aquellos que tenían una peor percepción de la calidad de vida. Nuestros resultados también han mostrado un gradiente de calidad de vida mejor percibida, en estatus social más alto, y a mayor tiempo con la enfermedad. Además, los niños percibieron una mejor calidad de vida, que la informada por los padres.
Los hallazgos sugieren posibles variables que condicionan la utilización de los recursos sanitarios y la calidad de vida en la población infantil. Esta información tiene importantes implicaciones clínicas para los servicios de atención sanitaria, identificando la necesidad urgente de gestionar los recursos a través de unidades específicas como los CPP