Assessing quality of life of caregivers of people with Alzheimer’s disease

Abstract

Wstęp. Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera (AD) jest nie tylko wyczerpująca fizycznie i psychicznie, ale także kosztowna. Problem ten nabiera szczególnego znaczenia wobec procesu starzenia się jednostek i społeczeństw i systematycznie zwiększającej się liczby osób chorych. W pracy podjęto próbę ukazania problemów, z jakimi spotykają się rodzinni i zawodowi opiekunowie osób z AD. Materiał i metody. Badania przeprowadzono w 2006 roku w domu dziennej opieki prowadzonym przez Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie w Poznaniu i w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym w Koprzywnicy. Podstawę badań stanowił kwestionariusz jakości życia, który wypełniło 29 kobiet i 18 mężczyzn opiekujących się chorymi w domu lub zawodowo. Wyniki. Opiekunowie rodzinni i zawodowi wspierali osoby z AD we wszystkich czynnościach życiowych. Problemy wskazywane przez opiekunów rodzinnych to: obciążenie finansowe związane z zakupem leków oraz opłaceniem dodatkowej pomocy; niedostatek informacji na temat AD i sposobów radzenia sobie z chorym. Ponadto wskazywano równocześnie Stowarzyszenie Alzheimerowskie oraz lekarza ogólnego/rodzinnego jako podstawowe źródła informacji. Opiekunowie rodzinni stwierdzali, że opieka nad chorym z AD znacząco pogarszała ich jakość życia pod względem psychicznym, zdrowotnym i finansowym. Opiekunowie zawodowi deklarowali wysoki stopień zadowolenia z informacji na temat pacjenta z AD oraz sposobów jego leczenia i opieki; wskazywali jednak na niedostatek informacji związanych z dostępem do usług proponowanych przez opiekę zdrowotną, społeczną oraz funkcjonowaniem organizacji alzheimerowskich. Wnioski. Sprawowanie opieki nad osobą z AD stwarza wysokie ryzyko obniżenia jakości życia, przede wszystkim opiekunów rodzinnych silnie związanych emocjonalnie z chorym. W niniejszej pracy wykazano konieczność poprawienia obiegu informacji na temat choroby i zakresu pomocy udzielanej przez instytucje opieki zdrowotnej i społecznej w Polsce. Gerontol. Pol. 2010; 18, 2: 86-94Background. Caring for a person with Alzheimer’s disease (AD) is not only exhausting physically and emotionally, but can also have high financial costs. This problem becomes of a special importance in the presence of an ageing process of individual and society and growing number of people with AD. The paper aims to present difficulties encountered by family caregivers and healthcare providers of people with AD. Material and methods. The survey was carried out in 2006 in the Day Center run by the Wielkopolska Association of Alzheimer’s Disease in Poznań and in the Senior Nursing Home in Koprzywnica. The QOL questionnaire was administered to a sample of 29 women and 18 men caring for persons with AD at family and nursing homes. Results. Both family caregivers and healthcare providers supported their charges in all household and personal daily activities. Family caregivers indicated following difficulties: the high costs of remedies and treatment service; shortage of information on the disease and coping tips for patients. The Association of Alzheimer’s Disease and GPs were pointed out as main sources of information on AD. Family caregivers claimed that the care for patients with AD significantly decreased their quality of life in terms of physical and emotional health and financial costs. Professional healthcare providers were highly satisfied with information about patient and care and treatment methods, however they pointed out that information about health care service provided by medical and social institutions and Alzheimer’s organizations was insufficient. Conclusion. Caring for person with AD run the caregivers the high risk of decreased quality of life, it is especially true with regard to family caregivers who are emotionally related with the patient. There is urgent need to improve information about the Alzheimer’s disease and scope of services provided by health care and social institutions in Poland. Gerontol. Pol. 2010; 18, 2: 86-9