Problemy rodziców w opiece nad dzieckiem z fenyloketonurią wynikające ze stosowania diety ubogofenyloalaninowej

Abstract

Wstęp. Jedynym znanym na świecie skutecznym sposobem leczenia fenyloketonurii jest stosowanie diety ubogofenyloalaninowej. Opisywane są częste problemy związane ze stosowaniem tej diety. Cel pracy. Celem pracy była próba ukazania, z jakimi problemami, wynikającymi ze stosowania diety ubogofenyloalaninowej, muszą się borykać rodzice dzieci z fenyloketonurią. Materiał i metody. Badanie przeprowadzono przy wykorzystaniu metody sondażu diagnostycznego. Zastosowano technikę ankietową - posłużono się samodzielnie przygotowanym kwestionariuszem ankiety, zawierającym pytania o charakterze zamkniętym i otwartym. Badaniami objęto 91 rodziców dzieci z fenyloketonurią, mieszkających na Górnym i Dolnym Śląsku oraz w Małopolsce. Wyniki i wnioski. Stwierdzono, że ponad 3/4 rodziców ma trudności z realizacją diety niskofenyloalaninowej. Najczęstszym problemem jest mała dostępność różnych niskobiałkowych produktów żywnościowych na polskim rynku. Pociąga to za sobą trudności w przygotowywaniu urozmaiconych posiłków w kolejnych latach życia dziecka. Wysokie koszty żywności stanowiły problem dla 70% rodzin. Prawie połowa rodziców zwracała uwagę na często towarzyszący ich dzieciom głód. Przyjmowania preparatu leczniczego odmawiała około 1/3 badanej populacji dzieci. Główną przyczyną problemów rodziców dzieci z fenyloketonurią jest specyfika metody leczenia. Zasadnicze kłopoty są związane z dostępnością i kosztami leczenia dietetycznego, trudnością w przygotowywaniu urozmaiconych posiłków, głodem oraz odmową przyjmowania preparatu leczniczego przez dzieci