Pendahuluan: Kusta adalah penyakit yang disebabkan M.leprae dengan dampak secara fisik berupa kontraktur dan kecacatan. Gangguan fisik penyakit kusta sudah dapat dicegah dengan regimen terapi yang tepat. Sebenarnya masalah besar kusta terdapat pada kesehatan yang mereka jalani karena efek kusta, hal-hal keseharian yang tidak terlihat secara kasat mata. Mengeksplorasi pengalaman hidup orang dengan kusta dalam menjalani kehidupan sehari hari. Metode: Studi

ini menggunakan pendekatan penelitian kualitatif. Sebanyak tujuh partisipan direkam saat wawancara mendalam terkait pengalaman hidup mereka sehari-hari dengan menggunakan pedoman semi-struktur. Analisis data menggunakan metode

analisis Colaizzi. Hasil: Identifikasi menemukan tujuh tema utama: (1) Aktivitas, (2) Gambaran Kusta, (3) Situasi Ekonomi, (4) Perilaku Kesehatan, (5) Hidup dengan Stigma, (6) Hidup dengan Kusta, dan (7) Hubungan Diri. Kesimpulan:

Hidup dengan kusta sangat berat, secara signifikan penyakit kusta mempengaruhi individu secara utuh. Aspek bio-psiko-sosio-spiritual manusia sebagai makhluk yang unik ikut terpengaruhi. Strategi yang dilakukan individu dengan kusta

menghadapi dampak dari kusta serta upaya perawatan diri yang dilakukan dalam rangka memenuhi kesehatan yang secara optimal

YUDISA DIAZ LUTFI SANDI, NIM.: 131614153026

Universitas Airlangga Repository

xii 
 
RINGKASAN 
PENGALAMAN HIDUP ORANG DENGAN KUSTA  
Oleh: Yudisa Diaz Lutfi Sandi 
Morbus Hansen atau yang lebih umum dikenal dengan penyakit kusta 
merupakan penyakit yang disebabkan oleh Mycobacterium leprae yang 
menyerang saraf tepi yang berakibat pada kecacatan. Dua juta orang di dunia 
diperkirakan mengalami kecacatan yang disebabkan oleh kusta. Timbulnya 
kerusakan jaringan saraf yang berat dan menetap inilah yang menjadi sebab utama 
kecacatan akibat kusta bisa terjadi. Selain efek fisik yang muncul, kusta berefek 
pada kehidupan sehari-hari atas diri sendiri, keluarga, dan masyarakat. Begitu 
banyaknya pemahaman yang kurang benar yang berkembang tentang kusta serta 
aspek yang timbul dari kesalahpahaman tersebut. Permasalahan kusta yang 
menyeluruh pada aspek fisik, psikologi, sosial, dan spiritual. Secara histori 
penyakit kusta juga mempengaruhi kesejahteraan psikologis dan social, stigma 
yang muncul memberikan tekanan individu dengan kusta persepsi sosial dan oleh 
karena itu eksplorasi pengetahuan, sikap dan persepsi masyarakat terhadap kusta 
merupakan refleksi penting dari stigma yang menyertainya. Memahami 
permasalahan pada individu dengan kusta merupakan tahap awal sebuah 
pengkajian keperawatan dalam menentukan sebuah masalah yang timbul, 
sehingga mampu menjadi acuan untuk tata laksana asuhan keperawatan yang 
lebih optimal. 
Di Indonesia, yang terjadi di masyarakat ditemukan berkaitan dengan 
tingginya stigma terhadap penderita kusta, sangat penting memahami pengalaman 
hidup yang bisa menunjukkan bagaimana budaya mempengaruhi bentuk dan 
reaksi budaya masyarakat terhadap penyakit kusta. Orang yang menderita kusta 
sebagian besar pengalaman hidupnya belum dapat dipaparkan. Keperawatan 
memandang manusia sendiri adalah sosok utuh dan unik yang mempunyai 
kebutuhan yang beraneka ragam. Kusta hadir pada kehidupan individu serta 
memberikan dampak secara meluas yang dari setiap sendi kehidupan. Selama ini 
pelayanan kesehatan berfokus pada pengobatan dan tidak pernah mencoba 
mendokumentasikan efek kusta dari sudut pandang yang berbeda. Berkaca dari 
pemaparan diatas masalah nyata yang dihadapi penderita kusta secara nyata 
terlihat tetapi belum dapat dipahami dan diselesaikan. Penelitian ini mencoba 
ingin mengeksplorasi serta mengkaji masalah secara menyeluruh dari orang 
dengan kusta aspek-aspek yang mendapat pengaruh kusta secara lebih spesifik 
yang belum dapat dijelaskan dari penelitian terdahulu. 
Penelitian ini menggunakan rancangan penelitian kualitatif dengan pendekatan 
fenomenologi. Tujuan penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi pengalaman 
hidup orang dengan kusta dalam menjalani kehidupan sehari hari di lingkup kerja 
UPTD Puskesmas di Kabupaten Ngawi. Metode pengambilan sampel dengan 
snowball sampling. Menggunakan Key Informant untuk menentukan partisipan 
yang dilakukan wawancara mendalam dengan perekam suara. Pendekatan pada 
partisipan dilakukan beberapa kali pertemuan untuk memastikan hubungan 
IR- PERPUSTAKAAN UNIVERSITAS AIRLANGGA
TESIS PENGALAMAN HIDUP ORANG... YUDISA DIAZ LUTFI SANDI
xiii 
 
kepercayaan antara peneliti dan partisipan. Data dikumpulkan dengan melakukan 
menggunakan pendekatan uji analisis dari Colaizzi. 
 Hasil dari analisis didapatkan data setelah mencapai data saturasi sehingga 
didapat sebanyak 7 partisipan. Penelitian kualitatif ini memunculkan sebanyak 
tujuh tema utama dan 22 Sub tema. Tema utama dari penelitian ini: (1) Aktivitas; 
(2) Gambaran Kusta; (3) Situasi Ekonomi; (4) Perilaku Kesehatan; (5) Hidup 
dengan Stigma; (6) Hidup dengan Penyakit; dan (7) Hubungan Diri. Keragaman 
tema yang didapat serta hubungan antar tema menjelaskan bahwa pengalaman 
hidup mempunyai komponen yang tidak dapat dipisahkan satu dengan yang lain. 
Dinamika dan pemaknaan responden menjadi gambaran utuh bahwa manusia itu 
hadir dalam bentuk yang utuh dan tidak dapat dipisahkan antar unsur-unsur 
kehidupan yang dijalani. 
Implikasi praktik keperawatan ditemukan bahwa adanya keutuhan dalam diri 
manusia yang berkesinambungan. Keperawatan yang berfokus pada individu 
secara utuh, diperjelas bahwa keragaman temuan menunjukkan keutuhan dari diri 
manusia terdiri dari aspek bio-psiko-sosio-spiritual yang mempunyai keterikatan 
satu dengan lainnya. Upaya memenuhi kebutuhan dasar mereka dan mendorong 
perawatan diri, termasuk aspek fisik, psikologis, sosial, ekonomi, budaya, dan 
spiritual. Pengalaman hidup yang diidentifikasi termasuk kondisi yang dirasakan 
sendiri, pemahaman kusta, perilaku kesehatan seperti kemampuan untuk 
melakukan perawatan diri, jenis bantuan dan layanan yang diterima, respon 
seperti stigma, penerimaan dan dukungan yang didapat. Temuan ini adalah dasar 
informasi yang dapat digunakan sebagai rujukan untuk pengembangan program 
pengendalian kusta selain aspek fisik serta implikasi dalam riset keperawatan 
dibutuhkannya penelitian lebih lanjut dari temuan-temuan ini yang kemudian 
dikembangkan dan diuji secara komperhensif atas hubungan antar tema-tema 
yang ada. 
IR- PERPUSTAKAAN UNIVERSITAS AIRLANGGA
TESIS PENGALAMAN HIDUP ORANG... YUDISA DIAZ LUTFI SANDI
xiv 
 
EXECUTIVE SUMMARY 
THE LIVED EXPERIENCE PEOPLE WITH LEPROSY 
By: Yudisa Diaz Lutfi Sandi 
Morbus Hansen or leprosy is a disease caused by Mycobacterium leprae that 
affects the peripheral nerves and causes disability. At average of two million 
people worldwide experienced disabilities caused by leprosy. The main cause of 
leprosy results the nerve tissue become severely damaged and persisted. In 
addition to the physical effects that arise, leprosy affects their daily life, family, 
and society. There was so much unfounded understanding of leprosy and the 
aspects that arise from such misunderstandings. Comprehensive leprosy issues 
were on physical, psychological, social, and spiritual aspects. Historically leprosy 
also affected psychological and social well-being, the stigma that presents the 
individual pressures with social perception leprosy and therefore exploration of 
knowledge, attitudes and public perception of leprosy was an important reflection 
of the accompanying stigma. Understanding the problems in individuals with 
leprosy is an early stage of a nursing assessment in determining an emerging 
problem, so as to be a reference for more optimal governance of nursing care. 
In Indonesia, leprosy is related to the human being stigma. So, it is important 
to understand life experiences that could show culture influences, the shape and 
reactions of the culture of the people against leprosy. People who suffer from 
leprosy most of their life experiences could not be exposed. Nursing perceived the 
human being itself is a whole and unique figure who has diverse needs. Leprosy is 
present in the individual's life as well as the widespread impact of every joint of 
life. Until now health care had been focused on treatment and had never tried to 
document the effects of leprosy from a different perspective. Reflecting from the 
exposure above the real problems facing lepers are visible but not yet understood 
and resolved. This study tried to explore and examined the overall problem of 
people with leprosy aspects that have a more specific leprosy influence that could 
not be explained from previous research. 
This research uses qualitative research design with phenomenology approach. 
The purpose of this study is to explore the life experiences of people with leprosy 
in living daily in the scope of work UPTD Puskesmas in Ngawi District. Sampling 
method with snowball sampling. Using Key Informant to determine the 
participants who conducted in-depth interview by using voice recorder. 
Participants' approaches were made several times differently to each participant to 
ensure a trust relationship between the researcher and the participants. Data were 
collected by conducting an analytical test approach from Colaizzi. 
The results of the analysis obtained data after reaching the saturation data so 
that obtained as many as 7 participants. This qualitative research raises seven 
main themes and 22 sub themes. The main themes of the study were: (1) 
Activities; (2) Leprosy picture; (3) Economic Situation; (4) Health Behavior; (5) 
Living with Stigma; (6) Living with Illness; and (7) Self-Relationship. The 
diversity of themes gained and the relationships between themes make it clear that 
IR- PERPUSTAKAAN UNIVERSITAS AIRLANGGA
TESIS PENGALAMAN HIDUP ORANG... YUDISA DIAZ LUTFI SANDI
xv 
 
life experiences have components that can’t be separated from one another. The 
dynamics and meaning of the respondent become a complete picture that the 
human being is present in a form that is intact and can’t be separated between the 
elements of life that is lived. 
The implications of nursing practice are found that there is continuity in a 
sustainable human being. Individually focused nursing, it is clear that the diversity 
of the findings indicates that the wholeness of the human self is composed of the 
bio-psycho-spiritual aspect which has one attachment among others. Efforts to 
meet their basic needs and encourage self-care, including physical, psychological, 
social, economic, cultural and spiritual aspects. Identified life experiences include 
self-perceived conditions, leprosy understanding, health behaviours such as the 
ability to perform self-care, the type of assistance and service received, as well as 
responses such as stigma, acceptance and support gained. These findings are the 
basis of information that can be used as a reference for the development of leprosy 
control programs other than the physical aspect as well as the implications in 
nursing research that requires further research of these findings which are then 
extensively on the relationships among the existing themes. 
IR- PERPUSTAKAAN UNIVERSITAS AIRLANGGA
TESIS PENGALAMAN HIDUP ORANG... YUDISA DIAZ LUTFI SANDI
xvi 
 
ABSTRAK 
 
PENGALAMAN HIDUP ORANG DENGAN KUSTA 
 
Oleh: Yudisa Diaz Lutfi Sandi 
 
Pendahuluan: Kusta adalah penyakit yang disebabkan M.leprae dengan dampak 
secara fisik berupa kontraktur dan kecacatan. Gangguan fisik penyakit kusta 
sudah dapat dicegah dengan regimen terapi yang tepat. Sebenarnya masalah besar 
kusta terdapat pada kesehatan yang mereka jalani karena efek kusta, hal-hal 
keseharian yang tidak terlihat secara kasat mata. Mengeksplorasi pengalaman 
hidup orang dengan kusta dalam menjalani kehidupan sehari hari. Metode: Studi 
ini menggunakan pendekatan penelitian kualitatif. Sebanyak tujuh partisipan 
direkam saat wawancara mendalam terkait pengalaman hidup mereka sehari-hari 
dengan menggunakan pedoman semi-struktur. Analisis data menggunakan metode 
analisis Colaizzi. Hasil: Identifikasi menemukan tujuh tema utama: (1) Aktivitas, 
(2) Gambaran Kusta, (3) Situasi Ekonomi, (4) Perilaku Kesehatan, (5) Hidup 
dengan Stigma, (6) Hidup dengan Kusta, dan (7) Hubungan Diri. Kesimpulan: 
Hidup dengan kusta sangat berat, secara signifikan penyakit kusta mempengaruhi 
individu secara utuh. Aspek bio-psiko-sosio-spiritual manusia sebagai makhluk 
yang unik ikut terpengaruhi. Strategi yang dilakukan individu dengan kusta 
menghadapi dampak dari kusta serta upaya perawatan diri yang dilakukan dalam 
rangka memenuhi kesehatan yang secara optimal. 
 
Kata Kunci: Pengalaman Hidup, Kusta, Fenomenologi 
IR- PERPUSTAKAAN UNIVERSITAS AIRLANGGA
TESIS PENGALAMAN HIDUP ORANG... YUDISA DIAZ LUTFI SANDI
xvii 
 
ABSTRACT 
 
THE LIVED EXPERIENCE OF PEOPLE WITH LEPROSY 
 
By: Yudisa Diaz Lutfi Sandi 
 
Introduction: Leprosy is a disease caused by Mycobacterium leprae with a 
physical impact of contracture and disability. Physical impairment of leprosy can 
be prevented with appropriate therapeutic regimens. But there was a big problem 
of leprosy that did not get enough attention other than things that are not visible 
visually. To explore the life experience of people with leprosy in daily life. 
Methods: This study used a qualitative research approach. A total of seven 
participants were recorded during in-depth interviews regarding their daily life 
experiences using semi-structured guide. Data analysis using Colaizzi analysis 
method. Result: Identification find the main theme: (1) Activity, (2) Leprosy, (3) 
Economic Situation, (4) Health Behavior, (5) Living with Stigma, (6) Living with 
Leprosy, and (7) Self Relation. Conclusion: Living with leprosy is very hardship, 
significantly leprosy affects the whole aspect of individual. The bio-psycho-socio-
spiritual aspects of individu are also affected. Strategies carried out by individuals 
with leprosy against the impact of leprosy and self-care efforts carried out in order 
to meet optimal health. 
 
Keyword: Live Experience, Leprosy, Phenomenology 
IR- PERPUSTAKAAN UNIVERSITAS AIRLANGGA
TESIS PENGALAMAN HIDUP ORANG... YUDISA DIAZ LUTFI SANDI


PENGALAMAN HIDUP ORANG DENGAN KUSTA STUDI FENOMENOLOGI

http://repository.unair.ac.id/77610/1/TKP%2054_18%20San%20p%20ABSTRAK.pdf

PENGALAMAN HIDUP ORANG DENGAN KUSTA STUDI FENOMENOLOGI

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

Universitas Airlangga Repository

Universitas Airlangga Repository