Molinié, F.

Rogel, A.

I-Revues

Quelles sont les données disponibles 
en France concernant les cancers 
de l’intervalle ? Les données de l’InVS 
et des registres de cancer
Available data in France for interval cancers: InVS 
and cancer registries data
A. Rogel1 et F. Molinié2, 3
Mots clés : dépistage du cancer du sein, cancers de l’intervalle, registres de cancer, base 
de données nationale
Key words: breast cancer screening, interval cancers, cancer registry, national database
Les données de l’InVS4
Les structures de gestion départementales des dépistages mettent en œuvre le 
programme national de dépistage organisé du cancer du sein au niveau local. Elles 
recueillent les informations sur la participation et le suivi des femmes dépistées. 
Afi n d’assurer la qualité et l’homogénéité des données entre les départements, 
un guide méthodologique est proposé afi n que l’InVS valide et agrège ensuite 
ces données dans une base nationale annuelle. Il calcule les indicateurs d’éva-
luation de ce programme, ce qui permet de vérifi er la conformité de sa mise en 
œuvre par rapport aux spécifi cations du cahier des charges national et de disposer 
d’indicateurs de qualité et d’effi  cacité précoce. Cette évaluation est nécessaire aux 
instances de pilotage du programme pour la prise des décisions relatives à leur 
poursuite ou à leur modifi cation.
Chaque année, chaque structure de gestion envoie trois fi chiers de données 
individuelles et anonymes à l’InVS :
1 Institut de Veille Sanitaire, 12, rue du Val-d’Osne, 94415 Saint-Maurice, France
2 Registre des cancers de Loire-Atlantique-Vendée, 50, route de Saint-Sébastien, 44093 Nantes Cedex 1, France
3 Francim, réseau français des registres du cancer, 37, allée Jules-Guèdes, 31073 Toulouse, France
4 Partie écrite par Agnès Rogel
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312 Acquis et limites en sénologie
• un fi chier de données individuelles « Évaluation de l’année n », relatif à 
 l’ensemble des femmes dépistées l’année n (soit fi n 2011, les données de l’éva-
luation des dépistages de l’année 2010) ;
• un fi chier de données individuelles « Suivi des indicateurs », relatif aux femmes 
ayant un test de dépistage suspect dans le cadre du dépistage au cours des quatre 
années précédant l’année d’évaluation (soit fi n 2011, 4 années avant l’année 2010, 
c’est-à-dire les années 2006 à 2009) ;
• un fi chier de données individuelles « cancers de l’intervalle », relatif aux femmes 
ayant eu un cancer de l’intervalle diagnostiqué au cours de l’année d’évaluation 
et des trois années précédant l’année d’évaluation (soit fi n 2011 les années 2007 
à 2010).
En l’absence d’un registre national de cancer, le fi chier des cancers de l’inter-
valle de l’InVS n’est pas exhaustif, ce qui ne permet pas de calculer la sensibilité 
de l’ensemble du programme de dépistage du cancer du sein en France. En 
fonction de leurs moyens et de leur accès aux informations, les structures de 
gestion ont mis en place des stratégies diff érentes afi n de recueillir au mieux les 
informations nécessaires :
• soit par des initiatives locales de rapprochement auprès des registres de cancer 
lorsqu’il en existe un dans le département ;
• soit en mettant en place un recueil actif et exhaustif des cancers du sein de type 
registre pour la tranche d’âge cible du dépistage (comme par exemple dans le Rhône) ;
• soit par la collecte passive des données lorsqu’elles parviennent à la structure, 
sans mise en place de recherche active.
Les données disponibles à l’InVS sur les cancers de l’intervalle seront décrites 
dans cette présentation. La période présentée portera sur les cancers de l’intervalle 
apparus entre 2004 et 2010 à la suite de dépistages réalisés entre le 1er janvier 2004 
et le 21 décembre 2007, c’est-à-dire au maximum 3 ans après. La description 
sera détaillée en fonction du délai depuis le dépistage et en fonction du mode de 
recueil de chaque structure de gestion.
Les données des registres5
Un registre est défi ni, selon l’arrêté ministériel relatif au Comité National des 
Registres (CNR), comme « un recueil continu et exhaustif de données nomi-
5 Partie écrite par Florence Molinié
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 Données de l’InVS et des registres de cancer 313
natives intéressant un ou plusieurs évènements de santé dans une population 
géographiquement défi nie, à des fi ns de recherche épidémiologique et de santé 
publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ». Ils sont autorisés 
par la CNIL à recevoir des informations nominatives (Délibération de la CNIL 
n° 03-053 du 27 novembre 2003).
Les registres du cancer ont pour double mission de :
• participer à la surveillance sanitaire par la production de données d’incidence ;
• contribuer à la recherche sur le cancer par la réalisation d’études épidémiolo-
giques descriptives, étiologiques et évaluatives.
Les cancers du sein incidents sont recueillis sur 15 zones géographiques cou-
vertes par un registre du cancer qualifi é par le Comité National des Registres en 
2012 (fi g. 1). Ils recueillent en routine l’information sur les nouveaux diagnostics 
de cancer invasif et de carcinome canalaire in situ du sein. Les critères d’inclusion 
(seul le premier cancer invasif du sein est considéré dans les calculs d’incidence) sont 
défi nis selon des normes internationales spécifi ques aux registres de cancer pour 
assurer la comparabilité temporelle et géographique de l’incidence. Tous les cancers 
de personnes résidant dans la zone géographique couverte par le registre doivent être 
identifi és, quels que soient les lieux de diagnostic ou de prise en charge. En dehors des 
informations sur l’identité du patient, la date de diagnostic, la topographie, la mor-
phologie, le comportement invasif, la base de diagnostic (histologique, cytologique, 
paraclinique…) sont les items obligatoires codés selon des normes internationales 
et enregistrés en routine dans l’ensemble des registres. Certains registres collectent 
des informations plus détaillées, notamment sur le stade au diagnostic et le mode 
de découverte. Le fonctionnement d’un registre nécessite l’utilisation de plusieurs 
sources d’information (laboratoires d’anatomie pathologique, établissements de 
santé, régimes d’Assurance Maladie…) pour obtenir l’exhaustivité du signalement 
des nouveaux diagnostics. La consultation des dossiers médicaux permet de com-
pléter et valider les informations sur chaque cancer. Un délai de 24 mois est ainsi 
nécessaire à la validation fi nale d’une année d’incidence.
Tous les départements sont couverts par une structure de gestion du dépis-
tage organisé depuis 2004. Parmi les missions de ces structures fi gure le recueil 
des données nécessaires à l’évaluation du programme de dépistage. Constatant 
la  complémentarité des missions des structures de gestion du dépistage et des 
registres des cancers, des collaborations scientifi ques et techniques se sont déve-
loppées dans certains départements (Isère, Hérault, Bas-Rhin, Somme, Loire-
Atlantique…). Les objectifs étaient les suivants :
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314 Acquis et limites en sénologie
• d’une part d’améliorer la qualité des indicateurs d’évaluation transmis aux 
tutelles au niveau national, en permettant aux structures de gestion du dépistage 
organisé d’atteindre l’exhaustivité et de compléter les informations sur les cancers 
diagnostiqués après un dépistage positif et d’identifi er les cancers de l’intervalle ;
• d’autre part de compléter l’évaluation de l’effi  cacité du DO par d’autres études 
spécifi ques de recherche.
Des conditions et/ou freins existent cependant pour la mise en place de ces 
échanges. Une autorisation spécifi que de la CNIL et la mise en place d’une 
information pour les femmes sont nécessaires avant d’entreprendre les échanges. 
Les diff érences de temporalité du recueil entre registres et structures de dépistage 
ne permettent pas aux structures de dépistage d’envoyer les données consolidées 
à l’InVS à 12 mois. L’identifi cation des patients dans les deux bases de données 
nécessite en partie un traitement manuel des données. La vérifi cation et la vali-
dation des cancers découverts dans le cadre du dépistage organisé et des cancers 
de l’intervalle nécessitent également un temps d’enquête complémentaire réalisé 
conjointement par le registre et la structure de gestion.
Figure 1 – Zones géographiques de recueil des cancers du sein par un registre du cancer qualifi é 
par le Comité National des Registres en 2012, en France métropolitaine.
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 Données de l’InVS et des registres de cancer 315
La collaboration active entre registres et structures de dépistage est essentielle 
pour améliorer la qualité des indicateurs d’évaluation défi nis par les tutelles au 
niveau national et il serait intéressant de généraliser les échanges entre registres 
de cancer et structures de gestion du dépistage organisé. Un projet est en cours 
de développement pour faciliter et harmoniser ces échanges.
Projet de croisement entre registres des cancers 
et structures de gestion du dépistage organisé6
L’objectif de ce projet est de recueillir les informations sur les cancers de l’inter-
valle des programmes de DO des cancers du sein et colorectal dans l’ensemble 
des départements couverts par un registre en développant une méthodologie 
commune. Il s’agira de procéder selon trois phases.
• Étudier à partir des données de la littérature, les diff érentes défi nitions d’un 
cancer de l’intervalle, pour le cancer du sein d’une part, et pour le cancer colorectal 
d’autre part [7, 8] et choisir une défi nition pour ce projet. Phase de « défi nition ».
• Développer une méthodologie commune pour structurer les échanges d’in-
formation entre les registres de cancer et les structures de gestion du dépistage 
organisé et harmoniser le recueil des données. Phase « d’harmonisation ».
• Appliquer dans chaque département concerné et volontaire la méthode retenue 
pour le croisement des informations entre les SG et les RC selon les recommanda-
tions des phases 1 et 2 afi n d’identifi er les cancers de l’intervalle (sein et colorectal) 
survenus dans la zone registre sur la période 2004-2009. Phase « d’identifi cation ».
Chaque SG sera en mesure d’adresser les informations sur les cancers de 
l’intervalle à l’InVS. L’InVS disposera des données nécessaires à l’analyse sta-
tistique de l’incidence des cancers de l’intervalle dans la zone des départements 
couverts par un registre. Ce projet devrait permettre à terme d’estimer la sensibilité 
des programmes de dépistage sur une population couvrant environ 20 % de la 
population française.
6 Partie écrite par Agnès Rogel et Florence Molinié
Livre 1.indb   315 17/10/2012   09:31:54


Quelles sont les données disponibles en France concernant les cancers de l’intervalle ? Les  données de l’InVS et des registres de cancer

http://documents.irevues.inist.fr/bitstream/2042/50967/1/SFSPM_2012_311.pdf

Quelles sont les données disponibles en France concernant les cancers de l’intervalle ? Les données de l’InVS et des registres de cancer

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