Müller, Franziska

German

Hochschulschriftenserver - Universität Frankfurt am Main

Vererbbare Krankheiten galtenlange Zeit als unabänderlichesSchicksal. Fortentwicklungen in Diagnostik und Therapie eröffnen Betroffenen ebenso neue Möglich-keiten wie Veränderungsprozesse in Gesellschaft und Gesundheitssys-tem. Gesundheitliche Risiken drin-gen inzwischen tiefer in den persön-lichen Nahbereich ein, sind nichtmehr auf Arztbesuche zu reduzie-ren. Die Einzelnen werden mehr indie persönliche Pflicht genommen,ob es nun um die Vorbeugung beiGesunden oder den sorgsamen risi-kobewussten Umgang mit den ver-bliebenen Ressourcen bei Krankengeht. Aus dieser Entwicklung re-sultiert die Erwartung an alle, mehrVerantwortung für die eigene Ge-sundheit zu übernehmen und aufriskante Verhaltensweisen zu ver-zichten. Am Beispiel der erblichenStoffwechselkrankheit Cystische Fi-brose, auch Mukoviszidose ge-nannt, lässt sich schon heute able-sen, wie Risikomanagement undPrävention auf den Alltag der Be-troffenen einwirken.CF verläuft chronisch und um-fasst ein Bündel von Symptomen,deren Ursache im Stoffaustauschzwischen schleimproduzierendenDrüsen und den Versorgungssyste-men des Körpers liegt. Flüssigkei-ten, die normalerweise ungehindertzirkulieren können, werden zähund sammeln sich in Organen wieder Lunge oder der Bauchspeichel-drüse an. Um den Schleim zu ver-flüssigen, der die Lunge zahlreichenInfektionenaussetzt und auch dieVerdauung von Fetten behindert,bedarf es individuell angepassterTherapien. Doch auch dies kannletztlich nicht verhindern, dass dieLunge versagt und somit die Krank-heit immer tödlich verläuft. Wäh-rend aber bis in die 1980er JahreCF-Kranke oft schon als Kinderstarben, steigt seit etwa 20 Jahrendie Lebenserwartung von CF-Pa-tienten kontinuierlich an. Sie liegtinzwischen bei durchschnittlich32,2 Jahren (siehe auch StefanieReinberger »Gute Zellen–schlechteZellen: Übereifrige Immunzellenverantwortlich für Zerstörung desLungengewebes bei Mukoviszidose-Patienten«, Seite 32). Das führt da-zu, dass Kranke und ihre Familiendie Krankheit heute ganz anderswahrnehmen und motiviert sind,sich einem »Therapieregime« zuunterwerfen, das zahlreiche Ein-schränkungen im Alltag mit sichbringt. Eine Balance zwischen Ver-antwortung, Risiko und Lebenser-wartung müssen die Betroffenendabei selbst finden.Wie sich der alltägliche Umgangmit einer erblichen Krankheit ge-staltet, wie Betroffene mit Gesund-heitsinformationen umgehen undin welcher Weise sie ihr Wissen mitanderen Betroffenen austauschen,ist bisher aus ethnologischer Per-spektive noch wenig erforscht. Me-dizinanthropologische Forschunggewinnt in Deutschland erst seit Forschung aktuell27 Forschung Frankfurt 3/2005»Risiko Macht Hoffnung«Leben mit cystischer Fibrose Entspannungs-übungen sind ein wichtiger Teil der Atemtherapie, die Mukosviszi-dose-Patientenregelmäßig ma-chen müssen.Auch das gehörtzum normalen Alltag: CF-PatientChristoph, 17, bei der Probe desSchulorchesters.einigen Jahren an Bedeutung. Diehier vorgestellte Studie, die wäh-rend des kulturanthropologischenLehrforschungsprojekts »Wissens-aneignung medizinischer Laien«(siehe auch Gisela Welz »MündigePatienten? Wissensaneignung me-dizinischer Laien«, Seite 22) ent-stand, ging diesen Fragen in quali-tativen Interviews mit CF-Krankenund ihren Angehörigen nach.Alltägliche RisikenFür CF-Kranke bestand lange Zeitkeine Notwendigkeit, das eigeneLeben aus der Perspektive der Ri-sikoabschätzung zu betrachten. Als Therapie standen lediglich be-stimmte krankengymnastischeÜbungen zur Verfügung, mit denenin der Lunge festsitzender SchleimForschung aktuell28 Forschung Frankfurt 3/2005Häusliche Unter-stützung durchseine Mutter: DieMassage hilftChristoph, dieLunge zu reinigen.»Helfen. Forschen. Heilen.« Unter die-sem Motto startete der Mukoviszidosee.V., der seit 40 Jahren für die CF-Pa-tienten engagiert, in diesem Jahr eineneue Kampagne: »Jedes Kind brauchteinen Schutzengel. Kinder mit Mukovis-zidose brauchen zwei.«gelöst und abgehustet werden soll-te. Mittlerweile existiert zwar eineVielzahl an Therapiemethoden undMedikamenten, doch damit wächstauch der Anspruch, Risiken durcheine exakte Lebensführung zu mini-mieren; denn nur konsequentesHandeln steigert Lebenserwartungund -qualität. Insbesondere Elternsehen sich unter hohem Verantwor-tungsdruck, da sie es als ihre Auf-gabe betrachten, sorgfältig zu prü-fen, was der Alltag an Gefahren fürGesundheit und Überleben ihrerKinder birgt. Die tägliche Präven-tion und Hygiene nehmen großenRaum ein, denn für CF-Krankekann es lebensgefährlich sein,wenn Keime die Lunge besiedeln.Fast überall, wo es feucht ist, findetsich der Pseudomonas-Keim, dersich bei einer geschwächten Lun-genfunktion in der Lunge ansie-deln und Lungenversagen verur-sachen kann. Zur präventivenHygiene gehört es, Waschzeug häu-fig zu wechseln, Küche und Toilettezu desinfizieren und feuchte Stel-len zu vermeiden. Situationen, indenen Kinder in Kontakt mit Kei-men kommen könnten, werdenoft von vornherein ausgeschlossen:Spielen in feuchter Umgebung,Haustiere und Begegnung mit an-deren Betroffenen. Die Mutter eines 11-jährigen Jungen erklärt:»Man dressiert die Kinder in dieRichtung, ständig neue Handtücherzu nehmen, sich mit Klopapier dieHände abzutrocknen und nicht miteinem Handtuch, das ja vielleichtschon ‘ne Woche da hängt. DieKinder sind schon sehr gut draufgeeicht. Mit dem Rest müssen wirhalt leben.«Immer wieder arbeiten CF-Kranke daran, ein ausgeglichenesVerhältnis von Risiken und Lebens-qualität zu entwickeln und abzu-wägen. Den Druck, den dies im täg-lichen Leben bedeutet, bringt eine36-jährige CF-Patientin auf denPunkt: »Man will alles so sehr per-fekt machen.« »Selbstbestimmung«oder »Mündigkeit« kann für CF-Kranke auch Handlungen umfas-sen, die einem rationalen, gesund-heitsbewussten Handeln wider-sprechen: sich zum Beispiel trotzschlechter körperlicher Verfassungeinen Urlaub gönnen oder sich ei-nen Abend in einer verrauchtenKneipe aufhalten. Das Abwägenvon Risiken eröffnet Freiräume, diedurchaus widersprüchlich sind: FürMomente gelingt es dann, sich ausdem Therapieregime zu lösen undetwas zu tun, was für Gesundeganz normal ist.»Biosozial« vernetztIm Begriff »Biosozialität« verbindetsich ein Gegensatzpaar: Nach demMedizinanthropologen Paul Rabi-now, der den Begriff prägte, lässtsich gerade im Gesundheitswesenbeobachten, dass biologische undsoziale Deutungsmuster zusehendsmiteinander verschmelzen, was ris-kant und produktiv zugleich seinkann. Biosozialität bezeichnet eineEntwicklung, in deren Folge gene-tische Informationen die Art undWeise, wie Menschen Gesellschafterleben und gestalten, umfassendverändern: Wie wirken sich bei-spielsweise genetische Informatio-nen auf Einstellungskriterien, Fami-lienplanung oder auf die Wahleiner Versicherung aus? Dazu ge-hört aber auch die Frage: Wie lässtsich der Wunsch nach einem selbst-bestimmten Leben jenseits einesvermeintlich genetisch determinier-ten Schicksals umsetzen? In diesemAbwägungsprozess entsteht Raumfür neue Allianzen, die sich nichtnur durch den alltäglichen Umgangmit einer erblichen Krankheit, son-Forschung aktuell29 Forschung Frankfurt 3/2005AnzeigeKunde: Hoffmann LaRocheMaße: 90 x 170Farbe: 4cPlazierung: zu „Risiko Macht Hoffnung“,rechte SeiteLiteratur:Lemke, Thomas(2000): Die Regie-rung der Risiken.Von der Eugenikzur genetischenGouvernementali-tät, in: UlrichBröckling und an-dere (Hrsg.)(2000): Gouverne-mentalität der Ge-genwart. Studienzur Ökonomisie-rung des Sozialen,Suhrkamp, Frank-furt/Main, S. 227–264.Lemke, Thomas(2004): Veranla-gung und Verant-wortung. Geneti-sche Diagnostikzwischen Selbstbe-stimmung undSchicksal, Tran-script, Bielefeld.Rabinow, Paul(1996): Artificialityand Enlighten-ment: From Socio-biology to Biosocia-lity, in: Paul Rabi-now (1996): Essaysin the Anthropolo-gy of Reason. Prin-ceton, PrincetonUniversity Press, S. 91–111.könnte. Gleichzeitig kooperieren ei-nige Selbsthilfegruppen inzwischenmit Pharmaunternehmen, was Dis-kussionen um ihre Unabhängigkeitund Autonomie eröffnet hat.»Biosozialität« umreißt, woraufes bei der sozialen Vernetzung derMukoviszidose-Kranken schonheute ankommt. Sie eröffnet ihneneinen Freiraum, der zwischen demBereich des Risikomanagementsund dem Wunsch, risikofrei zu le-ben, vermittelt: Der Zwang zum ei-genverantwortlichen Handeln wirddadurch gemindert, dass die Betrof-fenen sich austauschen. Diese neu-en sozialen Praktiken gehen überdas individuelle Handeln hinaus.Das zeigt sich besonders gut imdern zusehends durch das Wissenum gemeinsame genetische Merk-male miteinander verbunden füh-len. Biosoziale Gruppen werden ei-ne eigene Alltagskultur entwickeln,die an den sie verbindenden »Ab-weichungen« von der »Norm« an-setzt. Im Alltag von CF-Betroffenenzeigt sich dies, wenn es darum geht,Erfahrungen zu hygienischen Maß-nahmen untereinander auszutau-schen, Fragen zur beruflichen Zukunft zu klären oder das biome-dizinische Wissen um Krankheitund Prävention kindgerecht zu ver-mitteln. Zu erwarten ist außerdem,dass wissenschaftliche Forschungsich stärker an den Erwartungenvon Interessengruppen orientierenUmgang mit Wissen: Während esbei der individuellen Wissensaneig-nung zunächst darum geht, mitbiomedizinischem Wissen, Fach-sprache und Argumentationsmus-tern vertraut zu werden, steht imDialog der Betroffenen der Aus-tausch von Erfahrungswissen imVordergrund. So erklärten mehrereCF-Betroffene, ihre Entscheidun-gen auf der Grundlage einer Kom-bination aus eigenem und fremdemErfahrungswissen und Experten-wissen zu treffen. Die Verquickunglässt sich am Beispiel kindgerechterTherapieformen zeigen: Die nüch-terne Anweisung, regelmäßig zu in-halieren, wird in Kinderliedern um-gesetzt oder mit Trampolinspringenkombiniert, um den Schleim zu lösen und die unangenehme Proze-dur erträglich zu machen. Das Wis-sen der Biomedizin wird bei sol-chen Alltagspraktiken und Ritualenmit sozialer und kultureller Bedeu-tung aufgeladen.Einen Schlüssel zur Biosozialität bildet dabei das Internet. Als Endeder 1980er Jahre die Bedeutung desPseudomonas-Keims für Lungener-krankungen entdeckt wurde, warauch die soziale Vernetzung der CF-Kranken, die stark auf persönlichenKontakten beruht hatte, gefährdet.Kontakte zu anderen Betroffenengalt es nun zu vermeiden, um sichnicht mit Pseudomonaden oder an-deren Keimen zu infizieren: »Dassteckt in den Köpfen. Da steht ‘neTagung an, dann sagt sich der eineForschung aktuell30 Forschung Frankfurt 3/2005Morgenkaffee nacheiner langenNacht. Benny, 25,geht gern aus–insKino oder in Knei-pen. Wegen derFolgen seiner CF-Erkrankung ist ererwerbsunfähig, inder Nacht brauchtBenny schon seitlangemSauerstoff.In seiner freienZeit liest er gern,schaut fern, spieltam Computer undkommuniziert on-line mit anderenCF-Betroffenen.Anzeigeoder andere: Geh ich jetzt da hin?!Wer weiß was da für Keime rum-schwirren? Ich kann das ja allesnachlesen.« Das Internet kann sohelfen, soziale Lücken zu schließen.Alle von uns interviewten Personensind denn auch aktive Mitgliedervon Mailinglisten von CF-Betroffe-nen und nutzen den virtuellenKontakt für emotionale Unterstüt-zung und akute Fragen. Was dieBetroffenen in dieser virtuellenWelt verbindet, ist zunächst die ge-meinsame Krankheit; Faktoren wieAlter, Mobilität und Gesundheitszu-stand, die für Kontakte in der rea-len Welt wichtig sind, verlieren da-gegen an Bedeutung. Das Internetknüpft die sozialen Kontakte derCF-Kranken deutlich enger, und eserweitert den Handlungsspielraumin einer als eingeschränkt empfun-denen Alltagswelt.Die Studie macht deutlich, mitwelch widersprüchlichen Wahr-nehmungen die Rede von derSelbstverantwortung einher geht.Momentan erweisen sich die bio-sozialen Netzwerke der CF-Kran-ken als tragfähig. Trotzdem stehendiese Netzwerke in der Gefahr, in-strumentalisiertzuwerden, wenndurch Sparmaßnahmen mehr undmehr Arbeit auf solche Selbsthilfe-Gruppen verlagert wird. Beispieledafür gibt es heute schon: In einerhessischen Großstadt führten Ein-sparungen und die Zusammenle-gung zweier Kliniken dazu, dasskeine volle Arztstelle in der Ambu-Forschung aktuell31 Forschung Frankfurt 3/2005Vier Fotografie-Studierende des Fachbereichs Gestal-tung an der Fachhochschule Bielefeld haben den Le-bensalltag von Mukoviszidose-Kranken beobachtet,lange mit ihnen gesprochen und einige Tage gemein-sam mit ihnen gelebt, um sich ein Bild von ihrer all-täglichen Lebenssituation machen zu können. Mitder Kamera haben sie Szenen dieser Lebenswirklich-keit dokumentiert. »Es sind also nicht nur Fototer-mine, die sie mit ihren Protagonisten verbinden, son-dern menschliche Begegnungen. Aus demhochschulischen Praxis-Projekt ist eine persönlicheHerzenssache geworden«, schreibt ihr Prof.RomanBezjak in seinem Nachwort. Die Foto-Porträts vonMarc Beckmann, Andrea Diefenbach, Christian Eus-terhus und Laura Hegewald sind soeben in einemvon Roman Bezjak und dem Mukoviszidose e.V. he-rausgegebenen Buch »Atemwege Acht Porträts überdas Leben mit Mukoviszidose« (Kerber Verlag, Biele-feld 2005, ISBN 3-938025-15-8,24,80 Euro.) er-schienen. Ergänztwerden die Bildervon Reportagen, dieMaren Soehringund Christian Staasgeschrieben haben.Die hier veröffent-lichten Fotos vonChristoph und Si-mona (Seite 33,oben) hat ChristianEusterhus aufge-nommen, Benny fotografierte Laura Hegewald, unddie Aufnahme von Martina (Seite 33, unten) machteMarc Beckmann. Foto-Porträts von CF-PatientenDie AutorinFranziska Müller, 26, studierte Politik-wissenschaft und Kulturanthropologie/Europäische Ethnologie an der  Univer-sität Frankfurt. Ihre Arbeitsschwerpunk-te konzentrieren sich auf Biopolitik,Gen- und Reproduktionstechnologien,Biodiversitätspolitik und Gender Studies.Sie ist wissenschaftliche Mitarbeiterinbei dem interdisziplinären Forschungs-projekt »Ag Change. Konflikte der Agrar-wende« an der Universität Hamburg.lanz mehr zur Verfügung stand. Diedortige CF-Selbsthilfe-Gruppe ver-wendet Spenden mittlerweile da-für, die halbe Stelle einer angehen-den Ärztin selbst zu finanzieren; soübernehmen die Patienten ihre Ver-sorgung in eigener Regie. Zwarwertet dies ihre Kompetenz aufund erhöht im Hinblick auf die an-gewandten therapeutischen Kon-zepte sicherlich ihre Gestaltungs-macht–doch die weitere Sicherungder Versorgung ist damit an die Ei-geninitiative der Patienten und ih-rer Angehörigen gebunden. Patien-tenrechte, so etwa der Anspruchauf eine sorgfältige und qualifizier-te Behandlung, werden also zuse-hends verhandelbar, ihre SicherheitTäglich müssenCF-Patienteninhalieren, um ihre Atmung zustärken.schwindet. Doch nur wenn es ge-lingt, die Perspektive der Patienten-rechte stark zu machen, kannSelbstverantwortung mehr als einwohlfeiles Sparprogramm sein: ei-ne soziale und gesundheitspoliti-sche Vision. ◆

"Risiko macht Hoffnung" : Leben mit cystischer Fibrose

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