Social representations of old patients with advanced chronic kidney disease about the right to die with dignity and the advance decisions

Abstract

INTRODUCCIÓN: Gran parte de los pacientes con enfermedad renal crónica en estadio avanzado tienen una alta carga de comorbilidad, discapacidad y en su mayoría son ancianos, lo que lo hace complejo el proceso de toma de decisiones, pues no todos los pacientes son candidatos a las terapias de sustitución renal, y se debe plantear la suspensión de estas en el momento en que se consideren fútiles. Las representaciones sociales respecto a las voluntades anticipadas y el derecho a morir dignamente en personas mayores con enfermedad renal crónica no han sido investigadas. Este estudio abordó las representaciones sociales alrededor del derecho a morir dignamente, en busca de mayor humanización de la medicina, y de mejorar la comprensión del proceso que lleva a la muerte. DISEÑO Y MÉTODO : Estudio cualitativo apoyado en la teoría de las representaciones sociales; basado en entrevistas semiestructuradas realizadas a 12 pacientes mayores de 60 años en los programas de pre diálisis, diálisis y trasplante renal del Hospital Universitario San Ignacio y aprobado por el comité de investigaciones y ética. El análisis se realizó entre el 2018 a 2019. Para el análisis se utilizó el programa NVivo12codificando como categorías iniciales: derechos de los pacientes, derecho morir dignamente, muerte digna y voluntades anticipadas. Analizando las dimensiones de las representaciones sociales: la información, la actitud y el campo de representación. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: Los pacientes entrevistados con enfermedad renal crónica no cuentan con una estructura de campo de representación de los derechos de los pacientes, el derecho a la muerte digna y las voluntades anticipadas, ya que se expresan a través de elementos dispersos y desorganizados por lo que se observa que la representación no está aún estructurada, sin embargo en la categoría de las voluntades anticipadas se reconoce el conocimiento de estas por la dimensión actitudinal , la suscripción de las voluntades y la asignación de un subrogado. La temática relacionada con la muerte y las decisiones al final de la vida no son discutidos con la familia, así como tampoco con el personal médico. Cuando se aborda la relación persona asistencial- paciente aparece tras una experiencia negativa la Intersubjetividad estructurada. Existe un rechazo al derecho a morir dignamente, al asociarlo a la eutanasia y aspectos de la religión profesada. CONCLUSIONES :Se debe trabajar en construir una cultura de muerte para médicos y pacientes que conduzcan a mejores decisiones al final de la vida, involucrando a la familia, con estrategias de comunicación integrales, que involucren mitos, aspectos religiosos y mejora de la difusión de la información.INTRODUCTION: The most patients with advanced chronic kidney disease are older, have a high burden of comorbidity and disability, which makes the decision-making a complex process, patients are not all candidates for renal replacement therapies, and maybe have to be suspended when these therapies are futile. Social representations about living wills and the right to die with dignity in older people with chronic kidney disease have not been investigated. This study addressed social representations about the right to die with dignity, in search of greater humanization of medicine, and to improve understanding of the process that leads to death. DESIGN AND METHOD: qualitative study supported by the theory of social representations; based on semi-structured interviews with 12 patients over 60 in the pre-dialysis, dialysis and kidney transplant programs of the San Ignacio Hospital and approved by the research and ethics committee. The analysis was carried out between 2018 and 2019. For the analysis, the NVivo12 program was used, which codes as initial categories: patient rights, right to die with dignity, dignified death and anticipated wills. Analyzing the dimensions of social representations: information, attitude and representation field. RESULTS AND DISCUSSION: Patients interviewed do not have a structure of representation field, the rights of patients, the right to death and living will, since they are expressed through dispersed and disorganized elements, however, in the category of living wills, their knowledge is recognized by the attitudinal dimension, the subscription of the wills and the assignment of a subrogation. The issue related to death and decisions at the end of life are not discussed with the family or medical staff. When it comes to the care-patient relationship, structured intersubjectivity appears after a negative experience. There is a rejection of the right to die with dignity, when associated with euthanasia and aspects of professed religion. CONCLUSIONS: We must work to build a culture of death for health staff and patients that leads to better decisions at the end of life, involving the family, with comprehensive communication strategies, involving myths, religious aspects and improving the information dissemination.Especialista en GeriatríaEspecializació

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