La esclerosis lateral amiotrófica (ELA): ¿cómo afrontan las y los profesionales sociosanitarios su trabajo con las personas afectadas?

Abstract

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que fallan las neuronas llamadas “motoneuronas”, lo que provoca una paralización progresiva de los músculos, que afecta a la movilidad e impide la adecuada deglución, habla y respiración, entre otros síntomas. Además, no tiene cura; solo se pueden paliar sus consecuencias para intentar mejorar la calidad de vida de las personas con que padecen la enfermedad, desde distintos ámbitos sociosanitarios. El presente artículo aborda la percepción de las estrategias de afrontamiento de las y los profesionales que atienden a las personas afectadas, su formación para dicho fin y su satisfacción profesional. Así, a partir de veintidós entrevistas semiestructuradas realizadas a profesionales sociosanitarios de la provincia de Valencia (España), se ha realizado un análisis de contenido cualitativo de la información obtenida. El estudio ha identificado distintas estrategias de afrontamiento que utilizan los profesionales (aceptación, humor y separación, entre otras) y cómo estas varían según la función que los profesionales desempeñan en el tratamiento de la enfermedad. Asimismo, se ha evidenciado que los entrevistados tienen importantes carencias en formación para el afrontamiento, la comunicación con los enfermos y el proceso de duelo