Trabalho de conclusão de curso (graduação)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Saúde Coletiva, curso de Gestão em Saúde Coletiva, 2014.Este trabalho aponta os caminhos de pacientes portadores de doenças raras na rede de saúde do Distrito Federal. Observou-se o fluxo que estes usuários enfrentam antes de conseguir atendimento e orientação correta. Abarcou ainda pontos como a proposta de criar um ambulatório específico para dar acolhimento humanizado para os doentes e suas famílias. A metodologia utilizada foi uma pesquisa qualitativa, com aplicação de um questionário semiestruturado aos profissionais de saúde especialistas em doenças raras no Hospital Universitário de Brasília (HUB), além de entrevistas com professores pesquisadores da área, tendo como objetivo coletar informações e suas ideias para criação do ambulatório de doenças raras no HUB, integrando a instituição hospitalar na rede atenção e assistência a doenças raras. Foi constatado o desejo, por parte dos entrevistado, de se ter um ambiente que possa ter acolhimento humanizado, tendo equipes multiprofissionais, dando total atenção aos pacientes, realizando diagnósticos, tratamento e encaminhamentos precisos. O que se pode constatar é necessário uma nova forma de olhar e cuidar do paciente com doenças raras, oferecendo mais do que um local de diagnóstico, mas, um ambiente com profissionais preparados para as peculiaridades de cada doença, bem como de seus desfechos sociais e psicológicos
