'EDUFU - Editora da Universidade Federal de Uberlandia'
Abstract
The present study has the objective of evaluating the HRQL of mothers of children and adolescents affected by DS in comparison with mothers of healthy children and adolescents and verify the association with clinical and demographical variables and with the HRQL of the affected, as perceived by their mothers. Participated in this study mothers of subjects affected with DS and mothers of healthy subjects with maximum age of 21 years, paired by gender and age of the affected subjects in reason of 2:1. After signing the free and clear term, the mothers answered a questionnaire with their demographical information (age, conjugal situation, scholarity, paid activities, family income) and their children information (age, gender, number of brothers, scholarity); and also clinical data about the mother (presence of chronical disease), about the children with DS (use of medication, presence of other chronical diseases or comorbities) and about the family (other people affected by chronical disease in the same residence). The HRQL of the mothers was evaluated through the Medical Outcomes Survey Short Form36 (SF-36) and the intensity of the depressive symptons was verified through the Beck s Depression Inventory (BDI). The mothers of subjects affected with DS with age 5 of greater also answered the Child Health Questionnaire Parental Form 50 (CHQ-PF50), to evaluate the QVRS of the affected, and to the Child Assestment Questionnaire (CHAQ), to evaluate the functional capacity. The Alfa Cronbach coefficient was calculated to determine the reliability of the instruments. The SF-36 scores were compared between the control group and the group of mothers of children affected with DS (Mann-Whitney test). The demographical and clinical variables were compared (Mann-Whitney test, Kruskal-Wallis or Qui-Square) and correlated (Spearman s correlation coefficient) with the scores of the SF-36. The medium age of the mothers in the DS group was 39.0 years and in the control group it was 35.0 years. In relation with the subjects with DS, most of them were males (61.0%), their medium age was 8.0 years, with predominance of adolescents (41,7%). The Alpha-Cronbach coefficient varied from 0.75 to 0.94 to the SF-36. The mothers of subjects affected by DS obtained significantly lower scores than the mothers of the control group in the following domains: physical function, general health, vitality, social function and mental component summary in the SF-36 (p<0,05). The CHQ-PF50 scales that were mostly correlated with the scores of the SF-36 were: behavior, mental health and health perception. Concluding, mothers of subjects affected with DS presented negative impact in the mental dimension, in comparison with the mothers of healthy children and adolescents. The greater the intensity of the depressive symptoms, the greater was the physical and mental injury in the HRQL of the mothers. Few associations were found between the other demographical and clinical variables that were analyzed.Mestre em Ciências da SaúdeO presente estudo tem como objetivo avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de mães de crianças e adolescentes portadores de Síndrome de Down (SD) em comparação com mães de crianças e adolescentes saudáveis e verificar a sua associação com variáveis clínicas e demográficas e com a QVRS do portador, percebida pela própria mãe. Participaram do estudo mães de portadores de SD e de indivíduos saudáveis de até 21 anos de idade, pareados pelo sexo e idade dos portadores na razão de 2:1. Após a assinatura do consentimento livre e esclarecido, as mães responderam a um questionário com suas informações demográficas (idade, situação conjugal, escolaridade, atividade remunerada, renda familiar) e de seus filhos (idade, sexo, número de irmãos, escolaridade); além de dados clínicos sobre a mãe (presença de doença crônica), o filho com SD (uso de medicação, presença de outras doenças crônicas ou comorbidades) e a família (outro portador de doença crônica no domicílio). A QVRS das mães foi avaliada por meio do Medical Outcomes Survey Short-Form36(SF-36) e a intensidade de sintomas depressivos foi verificada pro meio do Inventario de Depressão de Beck (IDB). As mães de portadores de SD a partir de cinco anos de idade também responderam ao Child Health Questionnaire Parental Form 50 (CHQ-PF50), para avaliar a QVRS do portador, e ao Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ), para avaliar a capacidade funcional. O coeficiente de alfa Cronbach foi calculado para determinar a confiabilidade dos instrumentos. Os escores do SF-36 foram comparados entre o grupo controle e o de mães de portadores de SD (teste de Mann-Whitney). As variáveis demográficas e clínicas foram comparadas (teste de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis ou Qui-quadrado) e correlacionadas (coeficiente de correlação de Spearman) com os escores do SF-36. A mediana de idade das mães no grupo com SD foi de 39,0 anos e no controle de 35,0 anos. Em relação aos portadores de SD, a maioria era do sexo masculino (61,0%), a mediana das idades foi de 8,0 anos, com predomínio de adolescentes (41,7%). O coeficiente de alpha-Cronbach variou de 0,75 a 0,94 para o SF-36. As mães de portadores de SD obtiveram escores significativamente menores que as mães do grupo controle nos domínios capacidade funcional, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais e componente mental do SF-36 (p<0,05). A intensidade de sintomas depressivos correlacionou-se com seis domínios do SF-36 e foi a variável que mais se associou com os escores do SF-36 (p<0,05). As escalas do CHQ-PF50 que mais se correlacionaram com o SF-36 foram: comportamento, saúde mental e percepção de saúde. Concluindo, mães de portadores de SD apresentaram impacto negativo na dimensão mental da QVRS em comparação com mães de crianças e adolescentes saudáveis. Quanto maior a intensidade de sintomas depressivos, maior o prejuízo físico e mental na QVRS das mães. O prejuízo na QVRS dos portadores de SD percebido pelas mães correspondeu a um maior impacto negativo na QVRS da própria mãe. Poucas associações foram encontradas entre as outras variáveis demográficas e clínicas analisadas
