Living with Rheumatoid Arthritis: do personal and social resources make a difference?

Abstract

Bij behandeling reumatoïde artritis: steun van familie en vrienden belangrijk Reumatoïde artritis (RA) is een chronische invaliderende ziekte met een onbekende oorzaak en een onvoorspelbaar beloop. De symptomen, waaronder pijn, vermoeidheid en functionele beperkingen, zorgen voor een aanzienlijke last, die van invloed is op fysieke, psychologische en sociale aspecten van de patiënt. Bij de medische behandeling van RA wordt vooruitgang geboekt, maar behandeling is ook nog sterk gericht op het verlichten van de symptomen en op het remmen van de voortgang van het ziekteproces. Het onderzoek van Jozef Benka draagt bij aan het inzicht in het belang van persoonlijke en sociale hulpbronnen (de steun van familie en vrienden) bij RA. De verbanden die op persoonlijke en sociale hulpbronnen berusten, impliceren duidelijk dat de behandeling van patiënten zich mede moet richten op diens hulpbronnen. De bevindingen zijn ten gunste van de noodzaak van zorg door partners, omdat die de competenties van en de betrokkenheid bij de patiënten versterken. Dit is zeer relevant, in het bijzonder in de context van de Slowaakse gezondheidszorg, die grotendeels nog als paternalistisch gekenmerkt kan worden met een lage betrokkenheid van de patiënt. Tot slot zou een nauwe samenwerking tussen reumatologen en gezondheidspsychologen van groot nut kunnen zijn voor het identificeren en ondersteunen van de persoonlijke en sociale hulpbronnen van patiënten die hun leven met reumatoïde artritis moeten leven. The research aims of this thesis focus on social and personal resources in the context of rheumatoid arthritis (RA) in relation to Health Related Quality of Life (HRQoL) and especially psychological distress. The first aim was to explore psychological distress and its associations with disease symptoms and social support in RA patients over time. Psychological distress was most strongly predicted by the initial level pain, the emotional support and the initial level of psychological distress. In addition, certain evidence for a moderating effect of emotional support on the impact of RA on depressive feelings was found. The second research aim focused on personal resources of the patients, and particularly on coping self-efficacy. The results showed that patients who reported higher self-efficacy to carry out coping behavior reported lower anxiety and depression levels. This finding remained significant regardless of the disease activity and personality differences among the patients. The third research topic focused on social participation and showed that patients with higher levels of perceived restrictions in social participation had a tendency to experience more pain, higher fatigue, worse functioning and generally lower HRQoL. This thesis has contributed to the research supporting the importance of personal and social resources as well as social participation in RA patients. The associations produced by personal and social resources clearly imply that patients´ resources need to be addressed during the treatment. The findings stress the need for partnership care and giving more competencies and involvement to the patients while battling their disease.