Voorbij zelfredzaamheid: maatwerk voor mensen met lichamelijke beperkingen.

Abstract

Inleiding Het bieden van maatwerk in zorg en ondersteuning gericht op zelfredzaamheid en participatie is één van de drie centrale doelstellingen van de nationale ontwikkelagenda ‘Volwaardig meedoen 2016-2018’. Als het gaat om zelfredzaamheid en participatie, wordt er veel van mensen zelf verwacht. Veel mensen kunnen echter niet aan deze verwachtingen voldoen. Passende ondersteuning is dan nodig. Onderzoek laat zien dat om zelfredzaam te kunnen zijn, gevoelens van competentie (vermogen) en controle (eigen regie) een belangrijke rol spelen. Hierover zijn nog veel onduidelijkheden als het gaat om (verschillen in) zelfredzaamheid van mensen met lichamelijke beperkingen. De Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) pleit voor een realistisch perspectief op (zelf)redzaamheid, waarbij aandacht is voor verschillen tussen mensen. Het hebben van kennis over iets (weten) hoeft namelijk niet altijd tot gewenst gedrag te leiden (doen). Dit onderzoek In dit onderzoek wordt getracht meer inzicht te verkrijgen in de verschillen tussen mensen met lichamelijke beperkingen als het gaat om ervaren zelfredzaamheid en gevoel van eigen regie en hoe deze gerelateerd zijn aan het leven dat zij leiden en de zorg en ondersteuning die zij (nodig) hebben. De ervaringen van mensen zijn hierbij het uitgangspunt en de volgende vragen staan centraal: 1. Hoe hangen ervaren zelfredzaamheid en gevoel van eigen regie van mensen met lichamelijke beperkingen samen? 2. Hoe is de gezondheids- en leefsituatie van mensen met lichamelijke beperkingen gerelateerd aan de mate van ervaren zelfredzaamheid en gevoel van eigen regie van deze mensen? 3. Hoe verhouden het gebruik en de behoefte aan zorg en ondersteuning van mensen met lichamelijke beperkingen zich tot de mate van ervaren zelfredzaamheid en gevoel van eigen regie van deze mensen? Resultaten Ervaren zelfredzaamheid en gevoel van eigen regie hoeven niet altijd samen te gaan. Er blijkt een grote diversiteit te zijn tussen mensen. Grofweg kunnen we vier groepen mensen onderscheiden die van elkaar verschillen op ervaren zelfredzaamheid (vermogen) en gevoel van eigen regie (controle). In dit onderzoek is nagegaan wie de mensen in deze vier groepen zijn, zodat ze in de praktijk beter herkend kunnen worden en er meer passende ondersteuning geboden kan worden. De eerste is de groep ‘ondersteunde volgers’. Dit zijn mensen die weinig vermogen (zelfredzaamheid) en weinig controle (eigen regie) ervaren vergeleken met de andere groepen. De tweede groep bestaat uit mensen die juist hoog scoren op zelfredzaamheid en eigen regie, de ‘zelfredzame beslissers’. De derde groep mensen ervaart relatief veel vermogen, maar weinig controle. Dit zijn de ‘zelfredzame volgers’. De laatste is de groep ‘ondersteunde beslissers’. Dit zijn mensen die minder zelfredzaam zijn, maar wel de regie in eigen hand hebben. De vier groepen verschillen van elkaar als het gaat om ernst van de beperking, tevredenheid met (verschillende aspecten van) het leven, maatschappelijke participatie, eenzaamheid, het ervaren van depressieve symptomen en zorg- en ondersteuningsbehoefte. Hierbij valt op dat de zelfredzame beslissers het meest positief scoren op alle genoemde uitkomstmaten, terwijl de ondersteunde volgers in vergelijking met de hele groep de meeste moeite hebben met het omgaan met hun beperkingen in het leven. De andere twee groepen zitten er tussenin. In alle groepen zitten mensen die behoefte hebben aan extra zorg of ondersteuning. Conclusie Verschillen op ervaren zelfredzaamheid en gevoel van eigen regie hangen samen met de gezondheids- en leefsituatie en zorg- en ondersteuningsbehoefte van mensen met lichamelijke beperkingen. Passende ondersteuning bieden is een complexe taak, omdat deze ondersteuning verschilt per cliënt en niet op voorhand gedefinieerd kan worden. De vraag ‘wat is passende ondersteuning en voor welke cliënt?’ kan dus niet zondermeer beantwoord worden. De vraag ‘wat is passende ondersteuning in de beleving van de cliënt niet?’ daarentegen wel. Dit onderzoek laat namelijk zien dat passende ondersteuning niet perse gericht hoeft te zijn op het bevorderen van het ‘zelf kunnen doen’. Concreet betekent dit dat ondersteuning voor mensen die minder zelf kunnen doen (minder zelfredzaam zijn) niet perse op het bevorderen van zelfredzaamheid gericht hoeft te zijn, maar beter gericht kan zijn op het ondersteunen van sociale participatie. Ook bij mensen die minder controle ervaren over hun eigen zorg of leven, lijkt ondersteuning gericht op het bevorderen van zelfredzaamheid niet altijd passend. Hier zou de nadruk meer moeten liggen op het versterken van eigen regie. Maatwerk vraagt om een focus voorbij zelfredzaamheid