Die Konzeption des Klinischen Tumorregisters Magdeburg wurde im Rahmen der Tumordokumentationstagungen in den letzten Jahren vorgestellt. Im vorliegenden Beitrag werden ausgewählte Ergebnisse unserer bisherigen Arbeit vorgestellt, wobei die kooperative onkologische Krankenakte im Mittelpunkt stehen soll.
Es gibt im Land Sachsen-Anhalt mit Magdeburg, Halle und Dessau drei Regierungsbezirke, die jeweils über ein Tumorzentrum und ein klinisches Register verfügen.
Im Regierungsbezirk Magdeburg leben etwa 1,2 Mio. Menschen. Mit den Erfahrungen aus dem Register der ehemaligen DDR kann man auf ca. 4500 bis 5000 Neuerkrankungen pro Jahr schließen.
Im Klinischen Tumorregister Magdeburg werden seit vier Jahren bösartige Neubildungen erfaßt. Zahlreiche Informationen müssen aus den Krankenakten in den Kliniken herausgezogen werden. Dafür und zur Eingabe zugesandter Bögen stehen zwei Dokumentare zur Verfügung. Erschwerend kommt hinzu, daß es keine einheitlichen Vergütungsrichtlinien gibt. Trotz der nicht idealen Bedingungen gelang im letzten Jahr ein Durchbruch in der Erfassung.
Mit Stand vom 31.12.1996 waren 5056 Tumoren im Register erfaßt. Im Sinne der Tabelle vorhandener Daten im Gießener Tumordokumentationssystem liegen 28000 Dokumente vor, das sind durchschnittlich 5,7 Berichte pro Patient. Allein 1996 wurden 2731 Neuerkrankungen dokumentiert, und im Register kamen 14800 Berichte hinzu. Inzwischen beteiligen sich an der Dokumentation 59 Kliniken, die sich auf 18 Krankenhäuser des Territoriums verteilen, und 101 Arztpraxen, die durch die Nachsorgeleitstelle der Kassenärztlichen Vereinigung betreut werden.
Der Schub bezüglich der Erfassung im letzten Jahr ist im wesentlichen auf die stärkere Einbindung der Krankenhäuser der Region einerseits und auf die Zusammenarbeit mit der Nachsorgeleitstelle andererseits zurückzuführen. Durch die Einbeziehung der niedergelassenen Ärzte über die Nachsorgeleitstelle gewinnt die Erfassung mit der Nachsorgeorganisation und -dokumentation an Breite und Qualität. Darüber hinaus werden durch die niedergelassenen Ärzte noch zahlreiche Tumoren gemeldet, die bis dahin noch nicht durch die klinischen Bereiche erfaßt wurden.
Ein Klinisches Krebsregister funktioniert nur dann, wenn es gelingt, den gesamten Verlauf der Erkrankung zu dokumentieren, wenn jeder Arzt, der an der Betreuung des Patienten beteiligt ist, seine Informationen in der gemeinsamen Krankenakte hinzufügt. Dabei baut der nachsorgende Arzt auf die vorhandenen klinischen Berichte auf. Der Kliniker wird auf diesem Weg über Spätkomplikationen, Remissionsstatus, -zeiten oder Überlebenszeiten für eventuelle Therapievergleiche informiert. So kommt es zwischen Klinikern und ambulanten Ärzten zu ständigen wechselseitigen Zugriffen. Die Effektivität und Akzeptanz dieser Vorgehensweise wird mit Online-Zugriffen unter Beachtung von Datenschutz und -sicherheit wesentlich erhöht. Es muß gelingen, die tumorspezifische Dokumentation in klinische Abläufe zu integrieren. Dokumentationsbögen können gleichzeitig zur Arztbriefschreibung benutzt werden bzw. kann dieser daraus abgeleitet werden und nicht umgekehrt.
Ein entscheidender Schritt für die Einrichtung der kooperativen Krankenakte ist die Verknüpfung der klinischen Dokumentation mit der Nachsorgeorganisation. Der Anteil der Patienten, deren Berichte, die von Klinikern erstellt wurden, durch ambulante Nachsorgebögen ergänzt werden, liegt derzeit bei 20%. Eine ständige Motivation aller involvierten Ärzte ist unabdingbar. Dabei müssen die bestehenden Strukturen beachtet werden. Wenn es um die Fortführung der gemeinsamen patientenbezogenen Dokumentation geht, können Begriffe wie "elektronische Überweisung" schnell zu Befindlichkeiten zwischen den verschiedenen Bereichen führen.
Zukünftig wird es darauf ankommen, den Ärzten einen onkologischen Arztarbeitsplatz zur Verfügung zu stellen, der den Ärzten eine vollständige Dokumentation in einer lokalen Datenbank ermöglicht. Die Tumordokumentation muß sich stärker in die ärztlichen Prozesse integrieren. Dann kann die Ableitung der Daten in das Register für den Arzt fast unbemerkt passieren. Die ersten Vorbereitungen dazu haben in Magdeburg in diesem Jahr begonnen.
Literatur:
Blobel, B., U. Schmidt, E. Burger: Realisierung eines integrierten, überregionalen Tumorregisters unter besonderer Berücksichtigung des Datenschutzes, 7. Informationstagung Tumordokumentation
Burger, E., U. Schmidt, B. Blobel: Jahresbericht des Tumorregisters Magdeburg 199