Cystás fi brosissal élő betegek és gondozóik életminősége és betegségterhei: a BURQOL-RD európai felmérés magyarországi eredményei | Health related quality of life and disease burden of patients with cystic fibrosis and their caregivers: Results of the European BURQOL-RD survey in Hungary

Abstract

Bevezetés: Magyarországon kevéssé ismertek a cystás fibrosis betegség egyéni és társadalmi terhei. Célkitűzés: A cystás fibrosissal élő betegek és gondozóik egészséggel összefüggő életminőségének és terheinek felmérése. Módszer: Az európai BURQOL-RD-projekt keretében keresztmetszeti kérdőíves felmérést végeztek EQ-5D-5L-kérdőívvel és retrospektíven vizsgálták az egészségügyi ellátások igénybevételét. Eredmények: 110 beteg (korcsoportok, év: 0–13, N = 48; 14–17, N = 12; ≥18, N = 50) vett részt a vizsgálatban, a diagnózis felállításakor az életkor medián 1 év volt. Az EQ-5D-5L-indexérték szignifikánsan alacsonyabb volt a 18–24 és 25–34 éves korosztályban a hazai populációs átlagnál (p<0,05). Tüdőgyógyászati szakvizsgálaton 75 beteg (68%) járt, kórházi felvételre 55 beteg (50%) került az elmúlt 6, illetve 12 hónapban, dornase alfa-kezelést 57 beteg (52%) kapott. Öt felnőtt beteget (10%) segített közeli családtag nem hivatásos gondozóként. Következtetések: A cystás fibrosis jelentős életminőség-csökkenéssel jár. A kutatás elsőként nyújt alapadatokat a kelet-közép-európai régióból a cystásfibrosis-ellátás egészség-gazdaságtani elemzéseihez. Orv. Hetil., 2014, 155(42), 1673–1684. | Introduction: Data on disease burden of cystic fibrosis in Hungary are scarce. Aim: To assess quality of life and resource utilisations of patients with cystic fibrosis. Method: In a cross-sectional survey (BURQOL-RD project), the EQ-5D-5L questionnaire was applied and healthcare utilisations were retrospectively surveyed. Results: 110 patients participated in the study (age-groups, year: 0–13, N = 48; 14–17, N = 12; ≥18, N = 50), median age at the diagnosis was 1 year. EQ-5D-5L score in age-groups 18–24 and 25–34 was significantly lower than in the general population (p<0.05). 75 patients (68%) attended pulmonology care, 55 patients (50%) were hospitalised in the past 6 and 12 months, respectively, and 57 patients (52%) were taking dornase alpha. Five adult patients (10%) received help from non-professional caregiver. Conclusions: Cystic fibrosis leads to significant deterioration of quality of life. This study is the first from the Central Eastern European region that provides basic inputs for further health economic evaluations of cystic fibrosis care. Orv. Hetil., 2014, 155(42), 1673–1684