Las Enfermedades Huérfanas son poco comunes [9], en gran medida ignoradas por la ciencia y por lo tanto la dificultad para que los pacientes que padecen este tipo de patologías reciban atención y prestación de servicios con calidad es casi nula, por la falta de conocimiento, de infraestructura o quizá por el bajo interés en cuanto al manejo que debe darse. Es por esto que para aminorar la desventaja en el mercado de servicios de salud, se pretende involucrar este concepto con el fin de orientar a los pacientes y familiares a cerca de cuál es la dirección apropiada que debe abordarse desde el momento en que se accede a los sistemas de salud, para que las personas que se vean afectadas por estos principios, puedan de alguna manera encontrar ayuda y orientación que les permita tener mejor estado de salud y una mejor calidad de vida.
A través de este estudio, se concentran experiencias vividas utilizadas para hallar soluciones específicamente en cómo se deben tratar las enfermedades huérfanas para que no queden en el olvido y que de alguna manera se pueda trabajar articuladamente con las partes involucradas con el fin de trasladar el conocimiento y tecnología a beneficio de los afectados.
No se trata de seguir ensayando o explorando sin un propósito, al contrario, es ser conscientes que si investigamos y nos apropiamos de esta problemática de la cual no estamos exentos podemos lograr objetivos y soluciones concretas, es ir más allá de una simple historieta con respecto a la responsabilidad de gestión que tienen los sistemas de salud.
El reto es grande por la falta de regulación en las unidades de atención y prestación de servicios de salud para estos pacientes y así el modelo existente esté diseñado para enfermedades más comunes, no es descabellado ni imposible, pensar en lograr el respeto y reconocimiento de los derechos de estos pacientes y los servicios que requieren, evitando la complejidad que puede llegar a afectar aún más su condición de salud.The orphan diseases are very rare diseases most of them ignored by science and therefore patients with these diseases have trouble with their access to health services and this quality access is almost inexistent, because of lack of knowledge, lack of infrastructure or maybe because of lack of interest to the management these diseases deserve. It is for that reason that in order to reduce the disadvantage in the health services market it is pretended to get this concept in order to guide patients and relatives to the correct direction they have to take from the moment they access to health services for the people who get affected by those principles can in some way get help and Information to achieve a better well being and a better life quality.
Trough this study we concentrate life experiences used to find solutions on how we should treat orphan diseases for them not to be forgotten and in some way we can work with involved parts in order to transfer knowledge an technology to the affected's benefit .
It's not about keep rehearsing or exploring without a purpose, it's about being conscious that if we investigate and take this problematic as our own we can achieve goals and concrete solutions , is about going beyond a little story about paperwork responsibility that have our health systems.
It is a big challenge due to the lack of regulation in the places where they offer health services to these patients and even when the existent model is designed to more common diseases , it is not crazy or impossible to think in achieve respect and acknowledgment of the rights of these patients and services they require, avoiding problems that can affect even more they health condition
