RESUMO:As perturbações psicóticas são doenças mentais complexas sendo influenciadas
na sua etiologia e prognóstico por factores biológicos e psicossociais. A interferência
do ambiente familiar na evolução da doença espelha bem esta realidade. Quando em
1962 George Brown e colaboradores descobriram que ambientes familiares com
elevada Emoção Expressa (EE) contribuíam para um aumento significativo do número
de recaídas de pessoas com esquizofrenia (Brown et al., 1962), estava aberto o
caminho para o desenvolvimento de novas intervenções familiares. A EE inclui cinco
componentes: três componentes negativos, i.e. criticismo, hostilidade e envolvimento
emocional excessivo; e dois componentes positivos, i.e. afectividade e apreço
(Amaresha & Venkatasubramanian, 2012; Kuipers et al., 2002).
No final dos anos 1970 surgiram os primeiros trabalhos na área das
intervenções familiares nas psicoses (IFP). Dois grupos em países diferentes, no Reino
Unido e nos Estados Unidos da América, desenvolveram quase em simultâneo duas
abordagens distintas. Em Londres, a equipa liderada por Julian Leff desenhava uma
intervenção combinando sessões unifamiliares em casa, incluindo o paciente, e sessões
em grupo, apenas para os familiares (Leff et al., 1982). Por seu turno, em Pittsburgh,
Gerard Hogarty e colaboradores desenvolviam uma abordagem que compreendia a
dinamização de sessões educativas em grupo (Anderson e tal., 1980). Para designar
este trabalho, Hogarty e colaboradores propuseram o termo “psicoeducação”. As IFP
começaram a ser conhecidas por esta designação que se generalizou até aos dias de
hoje. Neste contexto a educação era vista como a partilha de informação acerca da
doença, dos profissionais para os familiares. Nas sessões os profissionais eram informados acerca das manifestações, etiologia, tratamento e evolução das psicoses,
bem como de formas para lidar com as situações difíceis geradas pela doença, e.g.
risco de recaída.
Os trabalhos pioneiros das IFP foram rapidamente sucedidos pelo
desenvolvimento de novos modelos e a proliferação de estudos de eficácia. Para além
dos modelos de Leff e Hogarty, os modelos IFP que ficaram mais conhecidos foram: (1)
a Terapia Familiar-Comportamental, desenvolvida por Ian Falloon e colaboradores
(Falloon et al., 1984); e (2) a Terapia Multifamiliar em Grupo, desenvolvida por
William McFarlane e colaboradores (McFarlane, 1991).
O incremento de estudos de eficácia contribuiu rapidamente para as primeiras
meta-análises. Estas, por sua vez, resultaram na inclusão das IFP nas normas de
orientação clínica mais relevantes para o tratamento das psicoses, nomeadamente da
esquizofrenia (e.g. PORT Recomendations e NICE Guidelines). No geral os estudos
apontavam para uma diminuição do risco de recaída na esquizofrenia na ordem dos 20
a 50% em dois anos (Pitschel-Walz et al., 2001). No final dos anos 1990 as IFP
atingiam assim o apogeu. Contudo, a sua aplicação prática tem ficado aquém do
esperado e as barreiras à implementação das IFP passaram a ser o foco das atenções
(Gonçalves-Pereira et al., 2006; Leff, 2000). Simultaneamente, alguns autores
começaram a levantar a questão da incerteza sobre quais os elementos-chave da
intervenção. O conhecimento sobre o processo das IFP era reduzido e começaram a
surgir as primeiras publicações sobre o assunto (Lam, 1991). Em 1997 foi dinamizada
uma reunião de consenso entre os três investigadores mais relevantes do momento,
Falloon, Leff e McFarlane. Deste encontro promovido pela World Schizophrenia Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders surgiu um documento estabelecendo
dois objectivos e quinze princípios para as IFP (WFSAD, 1997).
Não obstante os contributos que foram feitos, continua a existir uma grande
falta de evidência empírica acerca do processo das IFP e dos seus elementos-chave
(Cohen et al., 2008; Dixon et al., 2001; Lam, 1991; Leff, 2000; McFarlane et al., 2003).
Também em Portugal, apesar da reflexão teórica nesta área e do registo de ensaios de
efectividade de grupos para familiares – estudo FAPS (Gonçalves-Pereira, 2010), os
componentes fundamentais das IFP nunca foram analisados directamente.
Assim, o projecto de investigação descrito nesta tese teve como objectivo
identificar os elementos-chave das IFP com base em investigação qualitativa. Para tal,
conduzimos três estudos que nos permitiriam alcançar dados empíricos sobre o tema.
O primeiro estudo (descrito no Capítulo 2) consistiu na realização de uma
revisão sistemática da literatura científica acerca das variáveis relacionadas com o
processo das IFP. A nossa pesquisa esteve focada essencialmente em estudos
qualitativos. Contudo, decidimos não restringir demasiado os critérios de inclusão
tendo em conta as dificuldades em pesquisar sobre investigação qualitativa nas bases
de dados electrónicas e também devido ao facto de ser possível obter informação sobre
as variáveis relacionadas com o processo a partir de estudos quantitativos. O método
para este estudo foi baseado no PRISMA Statement para revisões sistemáticas da
literatura. Depois de definirmos os critérios de inclusão e exclusão, iniciámos várias
pesquisas nas bases de dados electrónicas utilizando termos booleanos, truncações e
marcadores de campo. Pesquisámos na PubMed/MEDLINE, Web of Science e nas
bases de dados incluídas na EBSCO Host (Academic Search Complete; Education
Research Complete; Education Source; ERIC; and PsycINFO). As pesquisas geraram 733 resultados. Depois de serem removidos os duplicados, 663 registos foram
analisados e foram seleccionados 38 artigos em texto integral. No final, 22 artigos
foram incluídos na síntese qualitativa tendo sido agrupados em quatro categorias: (1)
estudos examinando de forma abrangente o processo; (2) estudos acerca da opinião
dos participantes sobre a intervenção que receberam; (3) estudos comparativos que
individualizaram variáveis sobre o processo; e (4) estudos acerca de variáveis
mediadoras.
Os resultados evidenciaram um considerável hiato na investigação em torno do
processo das IFP. Identificámos apenas um estudo que abordava de forma abrangente
o processo das IFP (Bloch, et al., 1995). Este artigo descrevia uma análise qualitativa
de um estudo experimental de uma IFP. Contudo, as suas conclusões gerais revelaramse
pobres e apenas se podia extrair com certeza de que as IFP devem ser baseadas nas
necessidades dos participantes e que os terapeutas devem assumir diferentes papéis ao
longo da intervenção.
Da revisão foi possível perceber que os factores terapêuticos comuns como a
aliança terapêutica, empatia, apreço e a “aceitação incondicional”, podiam ser eles
próprios um elemento isolado para a eficácia das IFP. Outros estudos enfatizaram a
educação como elemento chave da intervenção (e.g. Levy-Frank et al., 2011), ao passo
que outros ainda colocavam a ênfase no treino de estratégias para lidar com a doença
i.e. coping (e.g. Tarrier et al., 1988). Com base nesta diversidade de resultados e tendo
em conta algumas propostas prévias de peritos (McFarlane, 1991; Liberman &
Liberman, 2003), desenvolvemos a hipótese de concebermos as IFP como um processo
por etapas, de acordo com as necessidades dos familiares. No primeiro nível estariam
as estratégias relacionadas com os factores terapêuticos comuns e o suporte emocional,no segundo nível a educação acerca da doença, e num nível mais avançado, o foco
seria o treino de estratégias para lidar com a doença e diminuir a EE. Neste estudo
concluímos que nem todas as famílias iriam precisar de IFP complexas e que nesses
casos seria possível obter resultados favoráveis com IFP pouco intensas.
O Estudo 2 (descrito no Capítulo 3) consistiu numa análise qualitativa dos
registos clínicos do primeiro ensaio clínico da IFP de Leff e colaboradores (Leff et al.,
1982). Este ensaio clínico culminou numa das evidências mais substanciais alguma vez
alcançada com uma IFP (Leff et al., 1982; Leff et al., 1985; Pitschel-Walz et al., 2001).
Este estudo teve como objectivo modular a EE recorrendo a um modelo misto com que
compreendia sessões familiares em grupo e algumas sessões unifamiliares em casa,
incluindo o paciente. Os resultados mostraram uma diminuição das recaídas em nove
meses de 50% no grupo de controlo para 8% no grupo experimental.
Os registos analisados neste estudo datam do período de 1977 a 1982 e podem
ser considerados como material histórico de alto valor, que surpreendentemente nunca
tinha sido analisado. Eram compostos por descrições pormenorizadas dos terapeutas,
incluindo excertos em discurso directo e estavam descritos segundo uma estrutura,
contendo também os comentários dos terapeutas. No total os registos representavam 85
sessões em grupo para familiares durante os cinco anos do ensaio clínico e 25 sessões
unifamiliares em casa incluindo o paciente. Para a análise qualitativa decidimos
utilizar um método de análise dedutivo, com uma abordagem mecânica de codificação
dos registos em categorias previamente definidas. Tomámos esta decisão com base na
extensão apreciável dos registos e porque tínhamos disponível informação válida
acerca das categorias que iríamos encontrar nos mesmos, nomeadamente a informação
contida no manual da intervenção, publicado sob a forma de livro, e nos resultados da
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nossa revisão sistemática da literatura (Estudo 1). Deste modo, foi construída uma
grelha com a estrutura de codificação, que serviu de base para a análise, envolvendo
15 categorias.
De modo a cumprir com critérios de validade e fidelidade rigorosos, optámos
por executar uma dupla codificação independente. Deste modo dois observadores
leram e codificaram independentemente os registos. As discrepâncias na codificação
foram revistas até se obter um consenso. No caso de não ser possível chegar a acordo,
um terceiro observador, mais experiente nos aspectos técnicos das IFP, tomaria a
decisão sobre a codificação. A análise foi executada com recurso ao programa
informático NVivo® versão 10 (QSR International). O número de vezes que cada
estratégia foi utilizada foi contabilizado, especificando a sessão e o participante. Os
dados foram depois exportados para uma base de dados e analisados recorrendo ao
programa informático de análise estatística SPSS® versão 20 (IBM Corp.). Foram
realizadas explorações estatísticas para descrever os dados e obter informação sobre
possíveis relações entre as variáveis. De modo a perceber a significância das
observações, recorremos a testes de hipóteses, utilizando as equações de estimação
generalizadas.
Os resultados da análise revelaram que as estratégias terapêuticas mais
utilizadas na intervenção em grupo foram: (1) a criação de momentos para ouvir as
necessidades dos participantes e para a partilha de preocupações entre eles –
representando 21% de todas as estratégias utilizadas; (2) treino e aconselhamento
acerca de formas para lidar com os aspectos mais difíceis da doença – 15%; (3) criar
condições para que os participantes recebam suporte emocional – 12%; (4) lidar com o
envolvimento emocional excessivo 10%; e (5) o reenquadramento das atribuições dos familiares acerca dos comportamentos dos pacientes – 10%. Nas sessões unifamiliares
em casa, as estratégias mais utilizadas foram: (1) lidar com o envolvimento emocional
excessivo – representando 33% de todas as estratégias utilizadas nas sessões
unifamiliares em casa; (2) treino e aconselhamento acerca de formas para lidar com os
aspectos desafiadores da doença – 22%; e (3) o reenquadramento das atribuições dos
familiares acerca dos comportamentos dos pacientes, juntamente com o lidar com a
zanga, o conflito e a rejeição – ambas com 10%.
A análise longitudinal mostrou que a criação de momentos para ouvir as
necessidades dos familiares tende a acontecer invariavelmente ao longo do programa.
Sempre que isso acontece, são geralmente utilizadas estratégias para ajudar os
familiares a lidarem melhor com os aspectos difíceis da doença e estratégias para
fomentar o suporte emocional. Por sua vez, foi possível perceber que o trabalho para
diminuir o envolvimento emocional excessivo pode acontecer logo nas primeiras
sessões. O reenquadramento e o lidar com a zanga/ conflito/ rejeição tendem a
acontecer a partir da fase intermédia até às últimas sessões.
A análise das diferenças entre os familiares com baixa EE e os de elevada EE,
mostrou que os familiares com elevada EE tendem a tornar-se o foco da intervenção
grupal. Por sua vez, os familiares com baixa EE recebem mais estratégias relacionadas
com aliança terapêutica, comparativamente com os familiares com elevada EE.
São de realçar os dados relativamente às estratégias educativas. Foi possível
observar que estas tendem a acontecer mais no início dos grupos, não estando associadas a outras estratégias. Contudo é de notar a sua baixa utilização, a rondar apenas os 5%.O Estudo 3 (descrito no Capítulo 4) surgiu como uma forma de completar a
análise do Estudo 2, permitindo uma visão mais narrativa do processo e focando,
adicionalmente, as mudanças que ocorrem nos participantes. Com base nos mesmos
registos utilizados no Estudo 2, codificámos de forma secundária os registos em duas
categorias i.e. marcadores de mudança e marcadores emocionais. Os marcadores de
mudança foram cotados sempre que um participante exibia comportamentos ou
pensamentos diferentes dos anteriores no sentido de uma eventual redução na EE. Os
marcadores emocionais correspondiam à expressão intensa de sentimentos por parte
dos participantes nas sessões e que estariam relacionados com assuntos-chave para
essas pessoas. Os excertos que continham a informação destes marcadores foram
posteriormente revistos e articulados com notas e comentários não estruturados que
recolhemos durante a codificação do Estudo 2. Com base nesta informação os registos
foram revistos e, utilizando um método indutivo, elaborámos uma narrativa acerca da
intervenção. Os resultados da narrativa foram discutidos com dados de que
dispúnhamos, referentes a reuniões com os terapeutas envolvidos na intervenção em
análise (Elizabeth Kuipers, Ruth Berkowitz e Julian Leff; Londres, Novembro de 2011).
Reconhecemos que, pela sua natureza não estruturada e indutiva, a avaliação
narrativa está mais sujeita ao viés de observador. Não obstante, os resultados deste
Estudo 3 parecem revestir uma consistência elevada. O mais relevante foi a evidência
de que na intervenção em análise ocorreram mudanças emocionais significativas nos
familiares ao longo das sessões em grupo. Numa fase inicial os familiares tenderam a
expressar sentimentos de zanga. Seguidamente, os terapeutas iam nterrompendo o discurso de reminiscências, direccionavam o discurso para as suas preocupações actuais e os familiares pareciam ficar mais calmos. Contudo, à medida que os 143 participantes “mergulhavam” nos problemas com que se confrontavam na altura, os
sentimentos de zanga davam lugar a sentimentos de perda e angústia. Nessa altura os
terapeutas enfatizavam o suporte emocional e introduziam progressivamente técnicas
de reenquadramento para ajudar os participantes a avaliar de forma mais positiva as
situações. Este trabalho dava lugar a sentimentos mais positivos, como a aceitação,
apreço e a sensação de controlo.
O Estudo 3 evidenciou também o que designamos como o “Efeito de Passagem
de Testemunho”. Este efeito aconteceu sempre que um membro novo se juntava ao
grupo. Os membros antigos, que estavam a ser o alvo das atenções e naturalmente a
receber mais intervenção, mudam de papel e passam eles próprios a focar as suas
atenções nos membros mais recentes do grupo, contribuindo para a dinâmica do grupo
com as mesmas intervenções que os ajudaram previamente. Por exemplo, alguns
membros antigos que eram altamente críticos nos grupos em relação aos seus
familiares passavam a fazer comentários de reenquadramento dirigidos para os novos
membros.
Por fim, o Capítulo 5 resume as conclusões gerais deste projecto de investigação. Os estudos apresentados permitiram um incremento no conhecimento acerca do processo das IFP. Anteriormente esta informação era baseada sobretudo na
opinião de peritos. Com este projecto aumentámos o nível de evidência ao apresentar
estudos com base em dados empíricos. A análise qualitativa do Estudo 2 permitiu pela
primeira vez, tanto quanto é do nosso conhecimento, perceber de forma aprofundada o
processo subjacente a uma IFP (no contexto de um ensaio clínico que se revelou como
um dos mais eficazes de sempre). Identificámos as estratégias mais utilizadas, as relações entre elas e a sua diferente aplicação entre familiares com baixa EE e familiares com alta EE.O Estudo 3 completou a informação incluindo aspectos
relacionados com as mudanças individuais durante o programa. No final foi possível
perceber que as IFP devem ser um programa por etapas. Nos Estudo 2 e 3,
evidenciámos que numa fase inicial, os terapeutas dedicaram especial atenção para
que os familiares tivessem espaço para partilharem as suas necessidades,
disponibilizando logo de seguida estratégias para promover o suporte emocional e
estratégias de coping. Num nível subsequente do programa, o trabalho terapêutico
avançou para estratégias mais direccionadas para regular a EE, mantendo sempre as
estratégias iniciais ao longo das sessões. Assim apesar de a educação ter sido um
componente importante na IFP em análise, houve outras estratégias mais relevantes no
processo.
A evidência gerada pelos Estudos 2 e 3 baseou-se em registos históricos de
elevado valor, sendo que os constructos subjacentes na época, nomeadamente a EE,
continuam a ser a base da investigação e prática das IFP a nível mundial em diferentes
culturas (Butzlaff & Hooley, 1998).
Concluímos que as IFP são um processo complexo com diferentes níveis de
intervenção, podendo gerar mudanças emocionais nos participantes durante as sessões.
No futuro será importante replicar o nosso trabalho (nomeadamente o Estudo 2) com
outras abordagens de IFP, de modo a obter informação acerca do seu processo. Esse
conhecimento será fundamental para uma possível evolução do paradigma das IFP.
----------- ABSTRACT: Background: Psychotic-spectrum disorders are complex biopsychosocial conditions and family issues are important determinants of prognosis. The discovery of the influence of expressed emotion on the course of schizophrenia paved the road to the development of family interventions aiming to lower the “emotional temperature” in the family. These treatment approaches became widely recognised. Effectiveness studies showed remarkable and strong results in relapse prevention and these interventions were generalised to other psychotic disorders besides schizophrenia. Family interventions for
psychosis (FIP) prospered and were included in the most important treatment guidelines. However, there was little knowledge about the process of FIP. Different FIP approaches all led to similar outcomes. This intriguing fact caught the attention of authors and attempts were made to identify the key-elements of FIP. Notwithstanding, these efforts were mainly based on experts’ opinions and the conclusions were scanty.
Therefore, the knowledge about the process of FIP remains unclear.
Aims: To find out which are the key-elements of FIP based on empirical data.
Methods: Qualitative research. Three studies were conducted to explore the process of
FIP and isolate variables that allowed the identification of the key-elements of FIP.
Study 1 consisted of a systematic literature review of studies evaluating process-related
variables of FIP. Study 2 subjected the intervention records of a formerly conducted
effective clinical trial of FIP to a qualitative analysis. Records were analysed into categories and the emerging data were explored using descriptive statistics and
generalised estimating equations. Study 3 consisted of a narrative evaluation using an
inductive qualitative approach, examining the same data of Study 2. Emotional markers
and markers of change were identified in the records and the content of these excerpts
was synthesised and discussed.
Results: On Study 1, searches revealed 733 results and 22 papers were included in the
qualitative synthesis. We found a single study comprehensively exploring the process of FIP. All other studies focused on particular aspects of the process-related variables. The key-elements of FIP seemed to be the so-called “common therapeutic factors”, followed by education about the illness and coping skills training. Other elements were also identified, as the majority of studies evidenced a multiple array of components. Study 2,revealed as the most used strategies in the intervention programme we analysed: the addressing of needs; sharing; coping skills and advice; emotional support; dealing with overinvolvement; and reframing relatives’ views about patients’ behaviours. Patterns of
the usefulness of the strategies throughout the intervention programme were identified
and differences between high expressed emotion and low expressed emotion relatives
were elucidated. Study 3 accumulated evidence that relatives experience different
emotions during group sessions, ranging from anger to grief, and later on, to acceptance
and positive feelings.
Discussion: Study 1 suggested a stepped model of intervention according to the needs
of the families. It also revealed a gap in qualitative research of FIP. Study 2
demonstrated that therapists of the trial under analysis often created opportunities for relatives to express and share their concerns throughout the entire treatment programme.
The use of this strategy was immediately followed by coping skills enha