Carrillo Pérez, Nereida

Diposit Digital de Documents de la UAB

02 __ ARADIUMENGE __ 05.04.2015EN LA FOSCOR  I EN SILENCIUN ENTORN HUMIT, ACLAPARADOR, QUE BELLUGA COMPASSADAMENT I PESA A L’ES-QUENA. Els sons s’esmorteeixen i els cossos es desfiguren. Susana Vicente, professional especialista en sordceguesa del Centre de Re-cursos Educatius de l’ONCE, s’imagina el món que perceben les persones amb sordceguesa com la submersió dins d’una piscina: “Quan ets dins d’una piscina hi sents, però no entens el que et diuen. Hi veus, però tot es veu diferent. A més a més, et sents molt a tu mateix, els teus propis sorolls i el teu propi pensament”. La sordceguesa és una discapacitat. L’ONCE reconeix 200 sordcecs a Catalunya, però n’hi ha més. Quan el món passa per l’embut de tres sentits, tot es limita: l’aprenentatge, la feina, l’oci, les relacions socials, l’autoestima. Sovint els sordcecs se senten aïllats, perduts en la seva pròpia piscina.  Entendre el món dins una piscina no és fà-cil. Amb el braç aixecat, la mà completament oberta i els dits tensionats, la Marie intenta aprehendre el sol que no veu i la primavera que ensuma. El tacte és el que la connecta al món, el seu particular cordó umbilical en una situació, com descriu la seva cuidadora a l’Ins-titut de Larnay, “de foscor total i silenci abso-lut”. La Marie Heurtin va ser una jove france-sa sordcega que fins a l’adolescència només entenia el món a l’abast dels seus dits: el tac-te dels pòmuls, la protuberància dels narius i els ulls enfonsats li permetien reconèixer per-sones. Després va aprendre a comunicar-se per signes. Ara el director Jean-Pierre Améris rescata aquesta vida del segle XIX a La histo-ria de Marie Heurtin. La pel·lícula, que s’ha es-trenat aquesta setmana, projecta llum sobre una realitat poc coneguda. Mòrbid, minúscul, emmotllable i que re-corda capritxosament l’acabament dels pits d’una dona. Els xumets són un dels primers objectes que un nadó es posa a la boca i explo-ra amb la punta de la llengua. Ho fa amb el sentit més primerenc i l’únic ineludible, el tac-te. No podríem viure sense notar el terra que trepitgem o la corporeïtat dels objectes. La Marie va néixer sordcega però Núria Silves-tre, professora emèrita de psicologia evolu-tiva de la UAB i directora del Centre de Recer-ca sobre Sordeses i Trastorns en l’Adquisició del Llenguatge (GISTAL), assegura que ara la sordesa congènita és molt excepcional. Les causes més habituals són malalties rares com la síndrome d’Usher o la síndrome de CHARGE o sords i cecs amb complicacions en l’altre sen-tit. Sovint hi ha restes visuals o auditives i la sordceguesa no és total. Els audiòfons més moderns i els implants coclears hi ajuden.  PRIMERS SENYALS D’ALARMA Xerinola, confeti, una munió infantil ensope-gant els uns amb els altres. El capellà que et se-nya, la tieta que t’estira les galtes. Olor de ben-zina, capses, prestatges i objectes de mil i una mides en un entorn tosc. Per al Luis Aguilar i el Josep Buscató tot va començar molt després que per a la Marie Heurtin. El Luis tenia 2 anys quan li van haver de posar dos audiòfons. Als 14 anys li van detectar miopia i de jove els seus La lluita constant de les persones amb sordceguesa pel fet de comunicar-se només amb tres sentits inclou la incomprensió social i el poc ajut de l’administracióTEXT__ NEREIDA CARRILLO  05.04.2015 __ ARADIUMENGE __ 03JOSEP BUSCATÓ té 62 anys i com la majoria de sordcecs té restes auditives i visuals que, en el seu cas, li permeten veure de prop coses llampants, com el color vermell, i sentir sons aguts com el d’una ambulància o també algunes veus de dona. “No t’adones del que tens fins que ho perds”, lamenta aquest afable farmacèutic, que, abans de la seva última operació de còrnia, podia conduir, jugar a tenis i esquiar i que fins i tot era patró de iots. PERE VIRGILI04 __ ARADIUMENGE __ 05.04.2015LUIS AGUILAR té síndrome d’Usher, una malaltia genètica que comporta sordera i problemes de la vista que apareixen en néixer o a partir de l’adolescència. El Luis admet que els seus principals problemes són la soledat –de vegades truca tota l’estona per telèfon– i la incomprensió. Això malgrat els gestos de l’entorn, com el suport de la seva veïna Noelia, o el fet que al seu gimnàs un dia tothom va fer esport amb els ulls embenats per donar-li suport.  CÈLIA ATSET05.04.2015 __ ARADIUMENGE __ 05amics el guiaven per la discoteca perquè patia ceguesa nocturna. Res li va impedir ser l’en-carregat d’una benzinera durant 15 anys, fins que un dia, després d’ensopegar sovint, va xo-car contra una clienta i va decidir anar al met-ge. Als 32 li van diagnosticar retinosi pigmen-tària, una malaltia degenerativa de la vista, i als 33, síndrome d’Usher. Va ser un cop fort. La veu de la infermera li va quedar gravada: “No dono crèdit al que tenen dins aquests ulls tan preciosos”. La del metge, també: “Es quedarà cec”. Va haver d’esperar quatre mesos la con-firmació del diagnòstic. “Vaig començar a plo-rar, no ho acceptava, vaig estar quatre me-sos sense dormir, a base de pastilles. Em vaig intentar suïcidar perquè no ho acceptava”, ex-plica amb fortalesa. Al Josep Buscató la vida li va donar una mica més de treva, fins al dia de la seva co-munió. Llavors van començar els problemes de visió i la fotofòbia. “Sempre dic que la co-munió se’m va posar fatal”, explica amb sor-na el Josep mentre l’objectiu de la càmera en-foca els seus ulls delicadíssims i la seva cor-bata vermella, elegant. Gira lentíssimament el cap i busca el seu interlocutor, li costa en-focar-lo perquè vesteix fosc i només veu co-lors llampants i de prop. “Preferiria ser jo el fotògraf”, es lamenta mentre continua ex-plicant el calvari de la seva adolescència, amb febres altes als onze anys i una època de malalties que li van fer perdre l’oïda. La fo-tofòbia va continuar, però pel que fa a l’oï-da els audiòfons el van ajudar i es va poder llicenciar en farmàcia, tot i passar per expe-riències traumàtiques al laboratori: “Em vaig beure una solució de potassa alcohòlica i el professor me la va fer vomitar. Quina vergo-nya!”, explica empipat. Amb el temps, els problemes de còrnia es van agreujar i als 58 anys es va quedar gairebé cec, quan el tras-plantament de còrnia a què es va sotmetre va anar malament.  Un mantell enorme governa l’estança. Et pots moure de memòria entre taules endre-çades com illes de l’Eixample. Els braços so-bre el pupitre noten la fredor. Tant el Luis Aguilar com el Josep Buscató van poder aprendre amb solvència. Però en l’època de la Marie no era tan fàcil. Tampoc a la prime-ra meitat del segle XX. Durant aquests anys, el Palau Macaya de l’Obra Social La Caixa, on fa uns dies es va preestrenar en cinefòrum la pel·lícula sobre la Marie, va acollir una es-cola per a sords i cecs. Josep Ollé, director del Palau, explica que entre el 1949 i el 1975 l’edifici va acollir l’obra benèfica de l’Insti-tuto de Sordomudos y Ciegos de La Caixa di-rigit per monges de l’ordre de les terciàries franciscanes de la Immaculada Concepció: hi van acollir uns 150 alumnes. Als 70 es crea un projecte nou que camina cap a la integra-ció dels sords i els cecs en les escoles ordinà-ries, que Silvestre defensa i va contribuir a impulsar. Segregats, diu, els nens no tenen “estímuls per aprendre”. “Si poses una per-sona en un medi restrictiu, es torna restric-tiva”, explica. Ara l’ensenyament sovint es fa en escoles ordinàries i professionals especialitzats ofe-reixen suport a professors i famílies. “Posar un nano sord a la classe vol dir millorar la classe”, defensa Silvestre. Explica que els sords i els cecs requereixen “més experimentació per ad-quirir coneixements”, i això beneficia tothom. Aquesta catedràtica en psicologia també re-marca el benefici en valors: “Els nens que des dels tres anys han tingut amics sords o cecs no són segregadors de grans”. L’aïllament, la in-comprensió i la por a no tenir amics o parella atemoreixen els sordcecs. “Quan els dos sen-tits pels quals entra gairebé el 80% de la infor-mació del teu entorn estan afectats, estar con-nectat amb el teu entorn costa i cansa”, expli-ca Vicente. Afegeix que, en part, la seva fei-na consisteix a “anar-los tibant”, perquè ‘LA HISTORIA DE MARIE HEURTIN’ és una producció francesa basada en la història d’una jove sordcega francesa del segle XIX. Ariana Rivoire encara el paper de la Marie després que el director de la pel·lícula, Jean-Pierre Améris, la descobrís a l’escola especial de sords on estudiava i li proposés fer el salt a la gran pantalla. La pel·lícula, distribuïda a Espanya per A Contracorriente Films i que s’ha estrenat aquesta setmana a les cartelleres, recrea el silenci i la incomunicació en què vivia la noia. Els seus pares confien l’educació de la nena a les monges de l’Institut de Larnay. La Marie, per a qui al principi dutxar-se o pentinar-se eren tota una agressió d’altres al seu cos, aprèn a comunicar-se gràcies a un sistema de signes domèstic desenvolupat per la seva cuidadora, amb qui manté una relació molt especial. PERE VIRGILI06 __ ARADIUMENGE __ 05.04.2015s’interessin pel món. “No podem deixar-los tancats en ells mateixos”, indica. Les galtes s’inflen. Respirar es fa difícil. L’aigua pesa cada vegada més. Hi ha sensa-ció d’ofec. “Amb la sordceguesa hi ha una ter-cera malaltia psicològica molt greu: una de-pressió crònica la resta de la teva vida”, reco-neix el Luis. I afegeix: “Ningú ho accepta. L’única cosa que has de fer és intentar sobre-viure amb la petita resta visual i tenir més qualitat de vida”. Ara s’ho pren d’una altra ma-nera i fins i tot bromeja quan explica anècdo-tes, com aquella vegada al gimnàs quan, pen-sant que era la barana de les escales, va tocar-li el pit a una dona. “Sempre he sigut maldes-tre, doncs ara ho sóc més”, s’anima. El Josep agraeix al seu pare, a les seves dues filles i a la seva exdona el caliu i l’ajuda per pair mi-llor la seva situació. “No sóc tan fanfarró per dir que ho he superat tot”, assegura, però també remarca el seu “caràcter lluitador”. La família, els amics i la parella són un flotador reconfortant a la piscina. Però so-vint a l’entorn també li costa assimilar la ma-laltia. El Luis s’entristeix en recordar que, com que és un desordre genètic, la seva ma-re se sentia culpable. “Ningú vol tenir un fill amb una discapacitat –reconeix taxativa Vi-cente–. Però passat aquest primer moment, el que nosaltres fem és acompanyar aques-ta família a entendre el seu fill i fer que es desenvolupi de la millor manera possible”.  Més enllà de la família, la parella és clau. “Quan tens una malaltia penses: «Qui m’esti-marà?»”, explica el Luis. La seva parella, que va conèixer ja malalt, va acceptar-ho i esti-mar-lo. To i això, sovint, explica el Luis, el que es troba és desconeixement i incomprensió, gent que pensa que està embriagat o que se li cola a la cua del supermercat. El Josep Bus-cató viu sol, diu que està “preparat” i és més autònom. “M’agrada més ajudar que no que m’ajudin”, afirma. I ajuda els altres des de l’Asocidecat, l’associació de sords i cecs de Ca-talunya que presideix. Per tenir un altre ti-pus d’oci, l’associació que presideix, amb 70 socis, organitza activitats com ara sortides a museus o calçotades el cap de setmana. pels avenços de la ciència. De moment, es conformen amb els seus cars audiòfons –els del Luis estan valorats en 4.400 euros i du-ren cinc anys– i les seves minses ajudes. “S’estan carregant la llei de la dependència a passes agegantades”, es queixa el Josep. El president d’Asocidecat demana més suport i ajut de les administracions. El Luis també reivindica més ajudes i que els audiòfons es-tiguin garantits per als sords sense recursos. Reclama més coordinació entre oftalmòlegs i otorinos i que la sordceguesa es reconegui com una discapacitat important. EL SUPORT Petita i esmunyedissa, l’Andrea Flores és qui acompanya el Josep als metges. És la seva guia-intèrpret, una figura que acompanya els sordcecs al metge, al banc, als advocats i a re-unions importants. Avui el Josep es troba bas-tant bé i hi veu una mica. Per això es comu-niquen amb la llengua de signes a distància i amb la lectura labial. Si no fos un dia clar, ho faria amb la llengua de signes amb suport, és a dir, el Josep palparia amb la seva mà els sig-nes que L’Andrea fa amb les seves. A més d’aquests mètodes, n’hi ha d’altres com ara el llenguatge dactilològic, en què cada lletra té assignada una forma que es representa al pal-mell de la mà, o escriure les majúscules amb el dit al palmell de la mà.  Amb rebeca i pantalons negres com la fos-cor, l’Andrea passaria desapercebuda si no fos pel carmí intens dels seus llavis. “El nostre co-di ètic ens diu que nosaltres som simplement un pont de comunicació. Som invisibles. No puc opinar, no puc aconsellar-lo, no puc do-nar-li suport”, explica l’Andrea de viva veu mentre va signant també la conversa per al Josep. Aquesta invisibilitat, que respecta, de vegades la incomoda, com per exemple si acompanya algú a qui volen enganyar. Altres vegades la incomoditat ve per pressions de la família, que vol amagar al sordcec una reali-tat crua com un càncer. El Josep va aprendre el llenguatge de signes als 40 anys. Va disse-nyar llavors el seu propi signe, Buscató, amb el dit polze i l’índex formant una L i amb l’ín-dex encongint-se i desplegant-se, com si pit-gés el botó d’una càmera fotogràfica que an-hela tornar a utilitzar. Malgrat que hi vegin poc, tant el Josep com el Luis albiren esperan-ça en l’horitzó. Mentrestant, en aquest comp-te enrere cap a la foscor absoluta, el Luis s’ale-gra de despertar-se cada dia amb els primers rajos de sol acaronant-li les parpelles. Això vol dir que, un dia més, la piscina encara no s’haurà omplert d’aigua. ■“La vida m’ha canviat del tot de la nit al dia –explica el Luis–. De tenir-ho tot a veure’m im-potent, inútil, amb falta d’informació, a no sa-ber reconèixer les coses i caure constant-ment”. Necessita ajuda per fer la compra, tri-ar la roba o adonar-se que s’ha tacat. Al Josep Buscató l’emprenya moltíssim no poder fer fotografies. La música ja no la sent, però en-cara la canta. Ho fa al carrer “per evitar la por amb el bastó blanc”. Molts sordcecs eviten sor-tir per por de caure, de xocar contra gent mi-rant el mòbil, por de ser increpats i de perdre’s. Al Josep no només li és difícil sentir els altres, sinó també saber si fa sol o si hi ha hagut un accident al carrer. “No puc sortir sol d’aquest edifici”, lamenta. Poques vegades sent el xiu-let del metro abans de tancar portes. “Només tinc un petit passadís que correspon a les veus agudes. Sento les dones”, explica.  Olor de bullit d’hospital. Sales d’espera fredes. Portes, passadissos, giragonses. Bui-dor i inquietud de familiars. Les visites als metges dels sordcecs són una constant. Allà hi busquen l’esperança d’una cura pròxima EL PALAU MACAYA, situat al passeig de Sant Joan de Barcelona, va acollir durant més de dues dècades una escola per a infants amb sordesa i ceguesa. Per recordar aquest passat, l’edifici va acollir una preestrena de la pel·lícula sobre Marie Heurtin per a persones amb problemes visuals i auditius, que podien seguir el film gràcies als subtítols, els sistemes d’audiodescripció i aparells per adaptar el so a persones amb implants coclears.BRANGULÍ  / OBRA SOCIAL LA CAIXA

En la foscor i en silenci

https://ddd.uab.cat/pub/artpub/2016/170875/aradiumenge_a2015m4d5n48p2.pdf

En la foscor i en silenci

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

Diposit Digital de Documents de la UAB