Information till föräldrar som fått ett barn med funktionsnedsättning : exemplet Downs syndrom

Abstract

Detta kapitel handlar om arbetet med att utforma riktlinjer för hur  man möter och ger stöd till föräldrar som fått ett barn med funktionsnedsätt- ning (Downs syndrom). Tidsmässigt rör det om den första tiden för föräldrarna, om vad som sägs till dem och vad som görs inom förloss- nings- och barnsjukvården. Hur reagerar föräldrarna i den för dem nya, oväntade, okända och sannolikt skrämmande situationen? Vad vill för- äldrarna ha och vad behöver de ha och inte minst vad ges de för initialt omhändertagande? De nya nationella medicinska riktlinjerna har för första gången fått ett eget avsnitt som handlar om just detta första om- händertagande. Avsnittet har sin utgångspunkt i både beprövad erfaren- het och empirisk forskning. Vårdprogrammet presenterades 21 mars 2013. Detta arbete kan också ses som ett exempel på hur man kan ”fånga upp” ett vårdproblem från empirin, processa det genom  forskningsprocessen och hur man sedan implementera resultatet åter till empirin