Einleitung: Entscheidungen zur Familienplanung sind oft komplex, insbesondere
für Frauen mit neurologischen Erkrankungen. Unsicherheiten und Sorgen bestehen
häufig auf beiden Seiten – bei der Patientin und beim behandelnden Arzt. Ziel
dieser Arbeit war es, Aspekte der Entscheidungsfindung in Bezug auf
Familienplanung bei chronisch neurologisch erkrankten Patientinnen (hier
Myasthenia gravis, MG) zu erheben, sowie das Wissen bzw. Beratungsverhalten
von Ärzten im Bereich Familienplanung bei MG bzw. Multipler Sklerose (MS) zu
erfassen. Methodik: Die verschiedenen Aspekte der Entscheidungsfindung in
Bezug auf Familienplanung bei MG wurden anhand einer anonymen Befragung an
einer großen MG-Population in Deutschland erhoben. Das Wissen bzw.
Beratungsverhalten in Bezug auf Familienplanung bei MG von in Berlin
niedergelassenen Neurologen sowie von in Myasthenie-Zentren tätigen Ärzten
wurde in einer anonymen Befragungen erhoben, ebenso wie das Wissen
hinsichtlich MS von in Berlin niedergelassenen Neurologen/Nervenärzten.
Ergebnisse: Das Wissen von MG-Patientinnen über schwangerschaftsbezogenen
Themen bei der MG war gering. An einer MG zu leiden beeinflusst die
Familienplanung; mehr als die Hälfte der Patientinnen haben auf (weitere)
Kinder verzichtet oder verzichten deshalb auf (weitere) Kinder. Als Hauptsorge
bei der Entscheidungsfindung wurde der mögliche Einfluss der MG-Medikation auf
das Neugeborene benannt. Der Partner, der die MG behandelnde Arzt/Neurologe
und der behandelnde Gynäkologe waren die wichtigsten Personen bei der
Entscheidungsfindung. Geringeres Wissen und der Mangel an persönlicher
Erfahrung einer Schwangerschaft unter MG waren unabhängig voneinander mit der
Wahrscheinlichkeit, anderen betroffenen Frauen von Kindern abzuraten,
assoziiert. Die Erhebung des Beratungsverhaltens zum Thema MG und
Familienplanung ergab, dass die Beratungskompetenz von Neurologen in
spezialisierten Zentren insgesamt gesehen höher war als die Beratungskompetenz
von Neurologen in der Niederlassung. Sie hing von der indikationsspezifischen
Erfahrung des Arztes ab. Die Quote falscher Empfehlungen war in beiden
Arztgruppen sehr niedrig und die der richtigen bzw. vertretbaren Empfehlungen
sehr hoch. Die niedergelassenen Neurologen würden entsprechende Fälle häufiger
an einen Kollegen verweisen. Die Erhebung des Wissens zu
schwangerschaftsbezogenen Themen bei MS ergab, dass nur etwa die Hälfte aller
Fragen korrekt beantwortet wurde. Dabei war die Anzahl der korrekten Antworten
signifikant assoziiert mit der Anzahl der behandelten MS-Patienten.
Schlussfolgerung: Frauen mit chronischen neurologischen Erkrankungen benötigen
eine spezifische Beratung zum Thema Familienplanung. Patientinnen mit
Beratungswunsch sollten sich an spezialisierte Zentren oder an Ärzte mit viel
Erfahrung in der jeweiligen Indikation wenden, da die Beratungssicherheit hier
am höchsten ist. Eine spezifische und spezialisierte Beratung ist insbesondere
von Bedeutung, um Schäden von Mutter oder Kind zu vermeiden, aber auch damit
Patientinnen mit Kinderwunsch nicht unnötigerweise auf Kinder verzichten.Background: Decisions on family planning are often complex, especially for
women with neurological disorders. Uncertainties and concerns often exist on
both sides, in patients and physicians. The aim of this study was to analyze
aspects of decision making regarding family planning in chronic neurologically
diseased patients (here myasthenia gravis, MG), as well as to assess the
knowledge and counseling behavior of physicians in the context of family
planning and pregnancy in MG and multiple sclerosis (MS). Methods: The various
aspects of decision making with respect to family planning in MG were assessed
by an anonymous survey of a large MG population in Germany. The knowledge and
consulting behavior regarding family planning in MG of neurologists in private
practice in Berlin and in neurologists working in MG centers was assessed by
an anonymous survey, as well as the knowledge regarding pregnancy related
topics in MS of neurologists (here: also with board certification in both,
neurology and psychiatry) in private practice in Berlin. Results: The
knowledge of MG patients about pregnancy-related issues in MG was low. To
suffer from MG affects the patient´s family planning; more than half of the
patients had abstained from having (more) children due to MG. The concern
mentioned most often was the possible influence of MG medication on the unborn
child. Spouses/partners, the MG treating physician and treating gynecologist
were the most important persons involved in the decision-making process. The
survey on the consulting behavior related to MG and family planning revealed
that the consulting expertise was higher in neurologists in specialized
centers than in neurologists in private practice. The level of expertise was
related to the indication-specific experience of the physician. The rate of
false recommendations was very low in both groups of physicians and the rate
of correct and justifiable recommendations very high. In the survey on
knowledge in pregnancy related topics in MS only about half of all questions
were answered correctly. The number of correct responses was significantly
associated with the number of treated MS patients. Conclusions: Women with
chronic neurological disorders need specific advice on family planning. Since
advisory quality appears higher in dedicated centers, patients with counseling
request should address specialized centers or doctors with extensive
experience in the respective indication. A specific and specialized advice is
particularly important to avoid harm of the mother or child, but also to avoid
that patients who wish to have children unnecessarily abstain from starting or
enlarging a family
