Obra ressenyada: Ana PORROCHE-ESCUDERO, Gerard COLL-PLANS, Caterina RIBA (eds.), Cicatrius (in)visibless. Perspectives Feministes sobre el Càncer de Mama. Vic: Eumo Editorial, 2016

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Review of Porroche-Escudero, Coll-Plans & Riba (Eds.) (2016) Cicatrius (in)visibles

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Reseña de Porroche-Escudero, Coll-Plans y Riba (Eds.) (2016) Cicatrius (in)visibles

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Athenea Digital - 17(2): 341-348 (julio 2017) -RESEÑAS- ISSN: 1578-8946Ana  Porroche-Escudero,  Gerard  Coll-Planas  y  Caterina  Riba  (Eds.)(2016).Cicatrius (in)visibles. Perspectives Feministes sobre el Càncer de Mama.Vic: Eumo Editorial.ISBN:  978-84-9766-564-3Margot Pujal i LlombartUniversitat Autònoma de Barcelona;  margot.pujal@uab.es¿Por qué la Campaña del Lazo Rosa desempodera?"Em sembla que no saps fins a quin punt t'estimo, així que t'ho diré amb només tres pa-raules...Fes-te una mamografia" (Campanya 2005)"Suma't al Rosa" (Campanya 2013)(Ana Porroche-Escudero, pp. 59-74, figura 1).341Pujal i Llombart, Margot (2017). Reseña de Porroche-Escudero, Coll-Planas y Gerard i Riba (Eds.) (2016) Cicatrius (in)visibles. Perspectives Feministes sobre el Càncer de Mama. Athenea Digital, 17(2),341-348. http://dx.doi.org/10.5565/rev/athenea.2059Figura 1: imágenes que incluyen el lazo rosa.Fuente: De izquierda a derecha y de arriba a abajo: AECC (2011); Cáncer de seno timeline (2015); Invita Gobierno del Estado Al Evento Magno de Campaña Contra El Cáncer de Mama (s/f); Hernández, Aracely & Enríquez, Shuguey (2014).Reseña de Porroche-Escudero et al. (Eds.) (2016) Cicatrius (in)visibles¿El cáncer de mama tiene una dimensión política? ¿Por qué el cáncer de mama es untema feminista? ¿cuáles  son los  condicionantes  psicosociales del  cáncer  de mama?¿Cuáles son los sesgos de la Ciencia sobre el cáncer de mama? ¿Qué significa empode-rarse cuando se está afectada por el cáncer de mama? y finalmente ¿Cómo afectan laspreguntas anteriores a la experiencia y al dolor cotidiano de las personas afectadas y ala ciudadanía en general? Estas y otras cuestiones que han sido silenciadas o poco de-sarrolladas, tanto en el campo de las Ciencias de la Salud como en el de las CienciasSociales son abordadas en Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el cáncerde mama, de manera audaz y valerosa. Se trata de un trabajo colectivo de largo alcan-ce, escrito en catalán, y pionero sobre el tema en Catalunya y en el estado español.La obra de Cicatrius (in)visibles está situada en la intersección entre una Ciencia dela Diversidad y una Ciencia de la Desigualdad Social frente a la Ciencia  mainstreamNormalizadora y Reproductora del orden social. Un libro de forma poliédrica, al habersido elaborado desde una posición epistemológica crítica y un lugar de enunciaciónmúltiple, resultado de la confluencia de: i) una ciencia interdisciplinar y crítica (Socio-logia, Antropologia, Historia, Medicina, Literatura, Arte, Psicologia, Derecho, TrabajoSocial); ii) una ciencia encarnada en la que el conocimiento, la experiencia y la afecta-ción más allá de la dominación emergen como un plus en la consecución de profundi-dad, objetividad situada y honestidad en la producción del conocimiento científico; iii)una ciencia comprometida con la transformación social, y finalmente; iv) una profesio-nalización de la salud comprometida con la ética y la inclusión social. Dicha posiciónepistemológica plural proporciona a la obra un gran potencial al abrir la puerta a rele-vantes e innovadoras líneas de investigación e intervención que prácticamente soninexistentes en nuestro entorno científico, profesional y político.En relación a su sensible y complejo objeto de estudio, el cáncer de mama, este li-bro se sitúa en la encrucijada del estudio de la relación entre el bienestar/malestar o lasalud y el género, relación que hoy en día es reconocida solamente por una minoría dela comunidad científica. La razón tiene que ver con el dominio institucional y normali-zado de la tradición, el discurso y la praxis moderna de la biomedicina, que toma comodato fundamental, para el diagnóstico de la salud las evidencias de orden biológico, yal cuerpo como dato meramente biológico y no sistémico. Dominio,  por otra parte,globalizado, como se desprende de la pluralidad de procedencias geográficas de las vo-ces que conforman el escrito.Frente a dicha tradición, Cicatrius (in)visibles, funciona como contrapunto y abor-da la salud como una cuestión integral, y por tanto, como un proceso sistémico y diná-mico biopsicosocial.  En este sentido, el principal valor de este libro es desplazar elabordaje científico de la salud a la necesaria intersección discursiva entre las Ciencias342Margot Pujal i LlombartMédicas y las Ciencias Sociales, pero en un plano de igualdad. En dicha confluencia laconstrucción socio-histórica y discursiva de las identidades normativas de género —denaturaleza interseccional— y la emergencia, desde los años 70 y 80, de la categoría degénero como categoría feminista de análisis psicosocial e histórica, constituye uno delos ámbitos de estudio más heurísticos y propositivos surgidos en paralelo al lento,pero irreversible, desplazamiento en torno a una más integral conceptualización de lasalud, el bienestar y el sufrimiento evitable. En este sentido, la tensión entre la visibili-dad y la invisibilidad (del malestar y el sufrimiento) en términos de (no)reconocimien-to y de (in)inteligibilidad constituye el núcleo transversal que da entidad y atraviesatoda la obra, como apuntan Mª Luz Estebán y Teresa Forcades en el prólogo y epílogorespectivamente. Tensión que, al mismo tiempo, visibiliza y hace una crítica profundaa otro de los procesos que están emergiendo en la sociedad contemporánea, como es elimpacto que la actual y exacerbada sociedad neoliberal de consumo tiene en términosde una reconfiguración de la salud como valor de mercado y de control social a la ciu-dadanía.El recorrido y desarrollo de dicha  tensión visibilidad-invisibilidad se organiza eneste libro a partir de una estructura configurada por tres apartados y catorce capítulos:La construcción social del cáncer de mama, que incluye 4 capítulos marco (y de la quehablaremos hacia el final por aquello de ir de lo micro a lo macro) describe el encuadreimaginario y la práctica hegemónica que envuelve al objeto de análisis del cáncer demama, y que atraviesa los dos apartados siguientes: Sesgos androcéntricos  y Relatosplurales en primera persona. En dicho segundo apartado,  Sesgos androcéntricos, econó-micos y políticos en la medicina, organizado en 5 capítulos, aborda las distintas proble-máticas que emergen, desde la naturalización y el disciplinamiento de género que ti-ñen, mayoritariamente, la cultura de la institución sanitaria y que acompañan (algunasveces por obligación), a los profesionales de la salud en su quehacer cotidiano. Proble-máticas que están relacionadas con una concepción unidimensional de la salud y delcuerpo, cuyo efecto es la desconsideración de factores y condiciones psicosociales dedesigualdad que impactan sobre éste, relacionadas, por ejemplo, con el trabajo mercan-tilizado y no mercantilizado, con la vida y las relaciones de dominación en el espaciopersonal y emocional, y con factores ambientales de toxicidad, tal y como señala Car-me Valls-LLobet en el capítulo 5: Influencia de la salud laboral y el medio ambiente enel cáncer de mama. Diversidad de condiciones y de relaciones de poder estructuralesque no se toman en cuenta a la hora de comprender y analizar la presencia y prevalen-cia creciente actuales (sobre todo en occidente, pero no solo) del cáncer de mama. Al-gunos ejemplos de factores invisibilizados son las controversias acerca de la utilidad ylos intereses presentes en el funcionamiento del cribado contemporáneo o del uso, delos efectos secundarios y de la eficacia actual de la mamografía, como señalan Júlia343Reseña de Porroche-Escudero et al. (Eds.) (2016) Cicatrius (in)visiblesOjuel y Grazia de Michele en el capítulo 6: Controversias sobre el cribado mamográfico:¿salva vidas o perjudica la salud?; o la compulsiva reconstrucción biológica y estéticade la feminidad a través del cuerpo y la imagen después de la mastectomía, desarrolla-da por Cinzia Greco en el capítulo 7: Reconstrucción mamaria: las múltiples formas dereconstruir la feminidad.  También genera malestares, la obligatoria prevención de laprobable pérdida de fertilidad a raíz del tratamiento, señalada por Dorothy Roberts enel capítulo 8: El contexto social de la oncofertilidad; así como la ciega y sorda desconsi-deración del impacto del tratamiento del cáncer en la sexualidad y el erotismo de lasmujeres, que padecen o han padecido cáncer, expuestas por Ana Porroche-Escudero yBegoña Arrieta en el capítulo 9:  Deseo sexual, vivencias corporales y reivindicacionesmédicas en materia de cáncer de mama. Y por tanto la situación general de desinforma-ción sobre la salud sexual a que están sometidas muchas mujeres afectadas.En el tercer apartado, Relatos plurales en primera persona, también compuesto por5 capítulos, vemos otras experiencias y vivencias del cáncer de mama. Así, se presen-tan narrativas y prácticas de empoderamiento no sometidas al imaginario y la organi-zación hegemónicos, en relación al cáncer de mama y el género, (sintetizados en lacampaña del Lazo Rosa, como explica Ana Porroche-Escudero). Caterina Riba en el ca-pítulo 10: Hacerse cargo del propio cuerpo. Otras narrativas sobre el cáncer, presenta elresultado de una búsqueda genealógica de voces y experiencias que parten de sí. Evi-dentemente se trata de mujeres que han disfrutado de capital cultural y económico yque han podido dejar un legado cultural al tener un rol público creativo en escritura,fotografía, ciencia o poesía: Audre Lorde, Jo Spence, Eve Kosofsky Sedwick o MariaMercè Marçal.A mesura que el  meu cos  se'm tornava estrany amb el  tractament,  haviad'escollir i no podia. O bé la noia de la fantasia tenia un pit o en tenia dos. Obé tenia cabell o bé era calba. No podia ser de totes dues maneres. Si era jo,calba i amb un sol pit, la fantasia no funcionava, però si no era jo,  no hiapareixia marcada, la fantasia tampoc funcionava. (Kosofsky Sedgwick, 1999,en Riba, 2016, p.170)Por otra parte, y como contrapunto, Beatriz Figueroa, con la ayuda de Ana Porro-che-Escudero expone en primera persona, a través del capítulo 11: Derechos económi-cos de las personas afectadas de cáncer, el duro y difícil proceso de denuncia social y po-lítica de la precariedad económica en la que este cáncer sume a muchas mujeres, frutode la política dominante y de las desigualdades estructurales. Por su parte, en el capí-tulo 12: Experiencias y expresiones de una contrafóbica, Victória Fernández nos lega lanarración de una íntima autoobservación sobre el impacto emocional negativo de laatención hospitalaria recibida. Ainhoa Irueta nos narra, a través de una Autobiografia344Margot Pujal i Llombarten el capítulo14, su experiencia decepcionante al sentir, a través de la atención hospi-talaria recibida,  un uso de la salud como herramienta de producción normativa deidentidad de género y no como instrumento de disfrute y de libertad.Vaig experimentar la imposició de Ser Dona. No podia ser no-home/no-donaperquè  simplement  això  no  és  llegible,  ets  considerat  anormal.  Vaigexperimentar que a més de ser considerada dona m'imposaven com ser-ho, jaque hi  ha unes normes de gènere que cal  respectar,  si  no ets un heretgepatriarcal. Vaig experimentar la culpa per haver desenvolupat un càncer peròllavors vaig descobrir l'impacte de contaminants ambientals (...) i  com elspoders biomèdic, científic i polític oculten les seves responsabilitats a l'horade regular-los. (Ainhoa Arueta, 2016, p. 213)Finalmente, otra respuesta innovadora es la de Caro Novella y Marisa Paituví, enel capítulo 13, donde se explica el desarrollo del proyecto de Oncogrrrls, una vital crea-ción colectiva y artística de danza-performance, que emerge como contrapunto al ima-ginario de casi obligado 'paréntesis vital' en el transcurso de su tránsito por el cáncerde mama.Y para acabar con este recorrido por Cicatrius (in)visibles, volveremos al principiodel libro, donde se nos dan las claves de comprensión de las dos partes esbozadas ante-riormente. En La Construcción social del cáncer de mama, se dibuja un mapa transver-sal del laberíntico territorio del cáncer de mama, a través de la realización de un bos-quejo ideológico cultural y científico hegemónicos, que modelan la construcción y vi-vencias (no sin resistencias y agencia, como hemos indicado en relación a los aparta-dos 2 y 3) de las experiencias individuales de las mujeres afectadas, en complicidad conel androcentrismo y heterocentrismo naturalizados e institucionalizados al uso. Se in-cluye en el mapa su impacto en la prevención, el abordaje y la atención al cáncer demama. En esta línea, en el capítulo 3: Un análisis crítico de las campañas de prevencióndel cáncer de mama, Ana Porroche-Escudero analiza y ejemplifica de manera excelentedicho funcionamiento a partir de examinar las principales campañas de concienciaciónde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). El análisis muestra cómo se 'con-sigue' desplazar a través de las campañas el sentido del concepto de empoderamientosocial y de autocuidado hacia su contrario, la idea de emprendeduría y responsabiliza-ción individual, y que ello se hace a través del uso del miedo y de la desinformación. Elconjunto conduce a las mujeres afectadas a una incapacitación para tomar decisionesinformadas o des-empoderamiento, aparte de contradecir los principios de la educa-ción crítica en salud.Dichos modelos de campaña de prevención se presentan como operacionalizacio-nes de lo que Gerard Coll-Planas denomina el contexto ideológico en el capítulo 1:  El345Reseña de Porroche-Escudero et al. (Eds.) (2016) Cicatrius (in)visiblescontexto ideológico de la vivencia del cáncer de mama. En este capítulo se detalla la di-námica de la presión de tres mandatos culturales, científicos y profesionales hegemó-nicos hacia las mujeres afectadas, que se suma a la presión del propio sufrimiento ycomplejidad del cáncer de mama: i) el del pecho femenino como marcador necesario ycosificador de la identidad femenina junto a la amenaza de (in)inteligibilidad que supo-ne su pérdida; ii) la ruptura por parte de las mujeres afectadas del rol de cuidadoras yel riesgo de repudio y pérdida de reconocimiento social y proyecto vital; y iii) la coac-ción efecto del "tabú" de la muerte, en la modernidad tecnológica tardía, expresadomediante el imaginario del "optimismo tiránico" y de la "culpabilización" de las perso-nas que no superan el proceso de su enfermedad.En el capítulo 2: Movimientos contra el cáncer de mama: historia, ideologías y polí-tica, Gayle Sulik nos explica un poco de historia de cómo hemos llegado a este punto.Se relata el proceso doloroso de cómo y por qué una parte importante del movimientofeminista de la salud de los años setenta fue substituido por la cultura consumista y fe -minizada de las Campañas del Lazo Rosa. En ésta, se ha abandonado la lucha por lasdecisiones informadas y agentes de las mujeres afectadas y la lucha por la justicia so-cial, y, en su lugar, se ha construido una falaz heroína surgida del paternalismo, el indi-vidualismo y el androcentrismo. El capítulo explica cómo se dio este viraje y cómo enel camino se perdió la capacidad de llamar la atención sobre aspectos poco atendidoscomo lo son: el rápido aumento de su incidencia, los efectos nocivos de los tratamien-tos convencionales, etc.La crisis del movimiento ha conducido a una deriva conservadora alrededor de lacultura del cáncer de mama, que, aparte de producir nuevos malestares asociados yevitables como los ya expuestos en la segunda parte del libro, ha generado tambiénmalestares relacionados con la diversidad sexual. En el estudio realizado por el equipode investigación canadiense de Geneviève Rail, Mary Bryson, Tae Hart, Jacqueline Ga-hagan y Janice Ristock, se presentan algunos datos sobre ello. El capítulo 4 tituladoProyecto Cancer's Margins: minorías sexuales, asistencia oncológica, conocimientos y sub-jetividades pone de relieve una dolorosa inadecuación de la información sanitaria acer-ca del cáncer de mama, proporcionada a las personas afectadas QLBT. Para reparar di-chas malas prácticas el equipo está construyendo una web que permita a profesionalesy a personas QLBT afectadas, respectivamente, transformar su mirada androcéntrica yheterocéntrica, así como el impacto negativo que ésta pueda tener sobre el colectivo enproceso de atención y tratamiento.Para finalizar, decirle al lector o lectora potenciales de  Cicatrius (in)visibles, quesin lugar a dudas su lectura transformará su percepción de la realidad del cáncer demama en otra, al mostrar que la Ciencia del cáncer de mama necesita de una nueva346Margot Pujal i LlombartPolítica que permita abrir líneas de estudio críticas sobre la relación entre la salud, elgénero, la diversidad y las desigualdades sociales. De ello depende que la Cultura y lasPrácticas de investigación, Prevención y Atención sean buenas prácticas y lo sean parael conjunto de la ciudadanía afectada. Y los movimientos sociales son capitales en di -cha tarea de concienciación, de trabajo conjunto con las instituciones y de influenciaen la Ciencia, como lo está siendo el movimiento feminista y la teoría de género. En elfondo del mapa laberíntico del cáncer de mama, también está  toda esta cuestión, queesta obra valiente no elude. De ahí su sensible, gran potencial y largo alcance.Barcelona, 26/07/2016Referencias AECC (2011). Campaña del día contra el cáncer de Mama. Recuperado de https://www.aecc.es/TeAyudamos/informaryconcienciar/Campa%C3%B1as/Paginas/D%C3%ADaContraelC%C3%A1ncerdeMama.aspx Ana-Porroche_Escudero, Gerard Coll Planas & Caterina Riba (Eds.) Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama. Vic: Eumo Editorial.Cáncer de seno timeline (2015). Recuperado de https://www.timetoast.com/timelines/cancer-de-seno-4a87335e-69cb-4d8d-924d-9514e2951198 Hernández, Aracely & Enríquez, Shuguey (2014). Realizan campaña en apoyo a la lucha contra el cáncer de mama. Plumas Libres. Recuperado de: http://plumaslibres.com.mx/2014/01/08/realizan-campana-en-apoyo-la-lucha-contra-el-cancer-de-mama/ Invita Gobierno del Estado Al Evento Magno de Campaña Contra El Cáncer de Mama (s/f). Parralalinstante. Recuperado de: http://parralalinstante.com/portal/Estado/15636.html Irueta, Ainhoa (2016). Autobiografia d'una marimacho cancerosa. En Ana-Porroche_Escudero, Gerard Coll Planas & Caterina Riba (Eds.) Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama. (p.213). Vic: Eumo Editorial.Riba, Caterina (2016). Fer-se càrrec del propi cos. Altres narratives sobre el càncer. En Ana-Porroche_Escudero, Gerard Coll Planas & Caterina Riba (Eds.) Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama. (p.170). Vic: Eumo Editorial.347Reseña de Porroche-Escudero et al. (Eds.) (2016) Cicatrius (in)visibles348Este texto está protegido por una licencia Creative Commons   4.0.Usted es libre para Compartir —copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato— y Adaptar el documen-to —remezclar, transformar y crear a partir del material— para cualquier propósito, incluso comercialmente, siempreque cumpla la condición de: Atribución: Usted debe reconocer el crédito de una obra de manera adecuada, proporcionar un enlace a la licencia, e in-dicar si se han realizado cambios . Puede hacerlo en cualquier forma razonable, pero no de forma tal que sugiera que tie-ne el apoyo del licenciante o lo recibe por el uso que hace.Resumen de licencia - Texto completo de la licencia

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