COULOMBE, Simon

JUTRAS, Sylvie

LABBÉ, Delphine

French

Archipel - Université du Québec à Montréal

Un nouveau comité de travail en défense des droits chez MEMO-Qc
Compte-rendu de l’Assemblée générale annuelle
Yves Cloutier, un modèle d'intégration professionnelle
Le R-Mano, une innovation en design industriel
Les indemnités de remplacement de revenu pour les victimes 
d’accident d’automobile
Le domicile et le bien-être des personnes blessées médullaires 
et de leurs proches
Été 2011
N
o 115
Revue de Moelle épinière 
et motricité Québec
Le handicap
vu par les enfants
Chantal Petitclerc,
une détermination
exemplaire3
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Été 2011 N
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MEMO-QC EN MOUVEMENT
MOT DE LA PRÉSIDENTE.....................................................................4
DES AVANTAGES ALLÉCHANTS POUR NOS MEMBRES.........................5
COMPTE-RENDU DE L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE....................7
UN NOUVEAU COMITÉ DE TRAVAIL 
EN DÉFENSE DES DROITS CHEZ MEMO-QC........................................9
NOUVELLES BRÈVES..........................................................................11
NOUVELLES BRÈVES..........................................................................18
TÉMOIGNAGE
YVES CLOUTIER, UN MODÈLE D'INTÉGRATION PROFESSIONNELLE ..12
LE HANDICAP PAR LES ENFANTS.......................................................19
INNOVATION
LE R-MANO, UNE INNOVATION EN DESIGN INDUSTRIEL..................16
RECHERCHE
VOTRE PARTICIPATION FAIT LA DIFFÉRENCE! ....................................21
LE DOMICILE ET LE BIEN-ÊTRE DES 
PERSONNES BLESSÉES MÉDULLAIRES ET DE LEURS PROCHES...........22
ACTUALITÉS
LE RELAIS DU 25E ANNIVERSAIRE DE 
LA TOURNÉE RICK HANSEN SILLONNERA LE CANADA ......................14
DÉFENSE DES DROITS
LES INDEMNITÉS DE REMPLACEMENT DE REVENU 
POUR LES VICTIMES D’ACCIDENT D’AUTOMOBILE...........................27
PORTRAIT
CHANTAL PETITCLERC, UNE DÉTERMINATION EXEMPLAIRE..............29
PETITES ANNONCES ......................................................................30
Revue publiée et distribuée par
Moelle épinière et motricité
Québec 
6020, rue Jean-Talon Est, bureau 400
Montréal (Québec)  H1S 3B1
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Association 
Direction générale
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Présidence 
M
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Coordination
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Publicité
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Rédaction
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à la rédaction
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Janick Perreault
Serge Ghorayeb
Sylvie Jutras
Delphine Labbé
Simon Coulombe
Petites annonces
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Annick Guay 
Révision
Alain Chaurette
Conception graphique
Kathya Primard
Impression
Imprimerie Miro inc.
Distribution
Cité Poste
Dépôt légal
3
e trimestre 2011
Bibliothèque et Archives nationales
du Québec
Bibliothèque nationale du Canada
ISSN 0227-7123
Cotisation annuelle
Membres ordinaires
(blessés médullaires) : 25 $
Membres associés
(toute autre personne) : 35 $
La reproduction des articles
est permise avec autorisation 
de l'éditeur et mention de la source.22
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Le domicile et le bien-être 
des personnes blessées médullaires 
et de leurs proches 
Par Sylvie Jutras, Ph. D., Delphine Labbé, doctorante et Simon Coulombe, doctorant.
Le  chez-soi  participe  de  façon
importante  au  bien-être  de  tous.
Lorsqu’une personne vit avec une
incapacité physique, des situations
particulières se présentent dans le
domicile. Pour mieux comprendre
le bien-être à domicile de familles
où  vit  une  personne  ayant  une
incapacité physique, une étude a
été menée par une équipe de cher-
cheurs  universitaires  et  de  clini-
ciens en réadaptation. 
En  2008  et  2009,  31  personnes
blessées médullaires et 31 de leurs
proches ont été rencontrés à leur
domicile, dans différentes régions
du  Québec.  Ces  participants  se
sont  exprimés  sur  leur  domicile
dans  des  entrevues  individuelles
d’environ  90  minutes.  L’entrevue
abordait  ce  que  représente  le
domicile,  les  adaptations  qui  ont
été apportées, les priorités dans le
chez-soi, le partage de l’espace et
les services à domicile. Les propos
recueillis ont été analysés de façon
rigoureuse.
Pour la plupart, 
une maison modifiée et
de façon satisfaisante
Presque tous ont fait des modifi-
cations dans la maison en raison
de  l’incapacité.  En  moyenne,  8
pièces ou caractéristiques
1 ont été
modifiées, principalement l’accès
au  domicile,  la  salle  de  bain,  la
chambre à coucher et la circula-
tion  intérieure  (p.  ex.  élargisse-
ment des portes, nivellement des
seuils). 
De  façon  générale,  tant  les  per-
sonnes  blessées  médullaires  que
les  proches  sont  satisfaits  des
modifications.  Qu’est-ce  qui
détermine  que  les  participants
sont satisfaits ou non? Surtout la
commodité  pour  les  déplace-
ments et pour les activités quoti-
diennes et domestiques, le fonc-
tionnement  des  équipements,  la
configuration et la grandeur adé-
quates  ainsi  que  la  réponse  aux
besoins en général. Plus du tiers
des proches disent que les modifi-
cations leur causent des désagré-
ments, particulièrement les adap-
tations  pour  les  déplacements
Les participants de l’étude
L’échantillon de personnes blessées médullaires comprend 22 hommes et 9 femmes, âgés en moyenne
de 45 ans. Ces personnes sont principalement retraitées ou à la maison. Depuis en moyenne 8 ans, la
moitié présente une paraplégie (complète ou incomplète) et l’autre moitié, une tétraplégie (complète ou
incomplète). L’échantillon de proches compte 9 hommes et 22 femmes, âgés en moyenne de 51 ans. Il
s’agit surtout de conjoints des personnes blessées médullaires. Plus de la moitié travaille ou étudie. 
La moitié des personnes blessées médullaires et environ 2 proches sur 5 ont déménagé dans une
nouvelle maison, suite à la blessure. En moyenne, les familles habitent depuis 9 ans la maison dans
laquelle nous les avons rencontrés. La majorité est propriétaire et habite une maison unifamiliale.
Les principaux résultats
1 Les caractéristiques renvoient aux objets (p. ex., meubles, aides techniques), aux installations (p. ex., système de chauffage, planchers, appareils sanitaires)
et à la manière dont l’espace est aménagé (p. ex., aire de pivotement, dégagement, division des pièces). 23
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E telles que l’élévateur intérieur.
Ces  modifications  gênent  parce
qu’elles nuisent aux activités quo-
tidiennes et domestiques de tous. 
La majorité des foyers ont reçu de
l’aide  financière  pour  réaliser  les
modifications,  principalement  du
programme d’adaptation de domi-
cile (PAD) ou de la SAAQ. Les per-
sonnes  blessées  médullaires  rap-
portent avoir aussi reçu de l’infor-
mation  et  d’autres  formes  d’aide,
surtout de l’ergothérapeute et de
l’architecte. Le soutien apporté par
l’ergothérapeute  est  particulière-
ment  apprécié.  La  majorité  des
proches mentionnent avoir partici-
pé  à  l’adaptation  du  domicile,
notamment en supervisant les tra-
vaux et en faisant des achats.
Des modifications 
souhaitées, mais 
impossibles à réaliser
Plus du tiers des participants sou-
haiteraient  modifier  certaines
choses, mais ne le peuvent pas. Ils
aimeraient  surtout  des  adapta-
tions pour l’accès au domicile ou
aux étages. Les participants aime-
raient  effectuer  les  changements
pour que les espaces soient plus
grands et mieux configurés ainsi
que  pour  faciliter  leurs  déplace-
ments. Ils ne peuvent pas faire les
modifications surtout en raison de
contraintes liées à l’aménagement
des  lieux  et  de  contextes  de  vie
particuliers,  notamment  leur
situation  financière.  Devant  ces
empêchements,  certains  partici-
pants  disent  avoir  appris  à  vivre
avec la situation, d’autres redou-
blent  de  prudence  dans  la  mai-
son. Du soutien concret de l’en-
tourage,  particulièrement  pour
les déplacements, est donné à la
personne blessée médullaire pour
compenser l’impossibilité de faire
les modifications.
Ce qui va bien 
dans la maison
Le  salon  et  la  cuisine  sont  les
pièces où tant les personnes bles-
sées médullaires que les proches
se  sentent  le  mieux.  Les  per-
sonnes blessées médullaires men-
tionnent aussi la chambre à cou-
cher.  Elles  se  sentent  le  mieux
dans les espaces où elles peuvent
se détendre, retrouver du confort,
réaliser des passe-temps et où les
déplacements sont faciles. 
La  grandeur  et  la  configuration
adéquates de l’espace et la déten-
te  sont  des  raisons  données
par les proches, de même que la
possibilité de partager l’espace et
de  faire  des  activités  avec  les
autres. 
Interrogées  sur  les  pièces  et  les
caractéristiques de la maison qui
favorisent leur bien-être, un grand
nombre  de  personnes  blessées
médullaires  comme  de  proches
mentionnent le salon, la cuisine,
la maison dans son ensemble et la
chambre  à  coucher.  L’ordinateur
est la caractéristique évoquée par
le plus de participants, suivi par
les  appareils  audiovisuels.  Les
deux groupes de participants rap-
portent aussi que le mobilier est
favorable à leur bien-être. Tant les
personnes  blessées  médullaires
que les proches expliquent qu’un
endroit  favorise  leur  bien-être
parce qu’ils peuvent y mettre en
pratique  leurs  habiletés  et
apprendre  des  choses  sur  le
monde.  Ils  mentionnent  aussi  la
grandeur et la configuration adé-
quate de l’espace, la possibilité de
faire des activités avec les autres et
l’ambiance agréable. La possibilité
d’avoir  des  moments  d’intimité
ou  de  s’adonner  à  des  passe-
temps ainsi que la facilité à com-
muniquer  avec  les  autres  sont
évoquées.  De  plus,  les  partici-
pants  apprécient  la  commodité
pour les activités quotidiennes ou
domestiques,  professionnelles  et
de loisirs.
L’attachement  à  la  maison  et  le
fait  que  l’environnement  reflète
leur personnalité et leurs valeurs
contribuent  à  leur  bien-être.  Les
participants mentionnent aussi le
fait de se sentir en sécurité sur le
plan  physique.  Les  personnes
blessées médullaires ajoutent que
la  commodité  pour  les  déplace-
ments  est  favorable,  tandis  que
les  proches  apprécient  avoir  un
endroit qui est leur territoire per-
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sonnel  ou  qui  leur  donne  l’im-
pression d’un refuge. 
Ce qui va moins bien
dans la maison
Le sous-sol est l’endroit où le plus
de  personnes  blessées  médul-
laires et de proches disent se sen-
tir le moins bien. La salle de bain
et les alentours de la maison sont
aussi rapportés par les personnes
blessées  médullaires.  La  piètre
commodité  pour  les  déplace-
ments  explique  principalement
pourquoi les personnes blessées
médullaires  se  sentent  le  moins
bien.  Les  proches  se  sentent  le
moins bien dans les espaces qui
sont  le  territoire  de  quelqu’un
d’autre ou qui ont été désinvestis
par la famille ou encore dont l’at-
mosphère est déplaisante.
Interrogées  sur  les  pièces  et  les
caractéristiques de la maison qui
nuisent à leur bien-être, les per-
sonnes blessées médullaires men-
tionnent  le  sous-sol,  la  salle  de
bain et la cuisine. Elles pointent
aussi du doigt certains éléments
de  construction,  comme  les
cadres de portes ou les escaliers.
Chez les proches, ce sont surtout
les alentours immédiats qui nui-
sent  au  bien-être.  Expliquant
comment l’environnement entra-
ve  leur  bien-être,  les  deux
groupes  de  participants  évo-
quent principalement le manque
de commodité pour les déplace-
ments. Plusieurs rapportent aussi
la  grandeur  et  la  configuration
inadéquates  de  l’espace  de
même  que  le  manque  de  com-
modité pour les activités de tous
les jours. En outre, ils expliquent
que  l’atmosphère  de  la  maison
est déplaisante. De plus, pour les
personnes  blessées  médullaires,
la nécessité de recevoir de l’assis-
tance concrète, le sentiment d’in-
sécurité et la difficulté à fonction-
ner  nuisent  au  bien-être.  Le  fait
que l’espace soit le territoire d’un
autre membre du foyer ou qu’il
est désinvesti par la famille ainsi
que le manque de sécurité phy-
sique sont des explications don-
nées par les proches.
Avoir son territoire et
partager l’espace avec
les autres
La chambre à coucher est un ter-
ritoire  personnel  tant  pour  les
personnes  blessées  médullaires
que pour les proches. Ajoutons à
cela le bureau pour les personnes
blessées médullaires et la cuisine
pour les proches. Les participants
considèrent  qu’un  endroit  leur
appartient  surtout  parce  qu’ils
l’ont investi et y exercent un cer-
tain contrôle.
Pour environ la moitié des partici-
pants, il arrive que le partage de
l’espace dans la maison crée des
tensions. Pour les personnes bles-
sées  médullaires,  le  manque  de
commodité  pour  les  déplace-
ments  est  principalement  en
cause. Les proches expliquent les
tensions par le fait que l’espace
est utilisé par plusieurs personnes
ou encore par la grandeur ou la
configuration  inadéquates  des
lieux. Les participants appliquent
différentes solutions pour réduire
les  tensions.  Par  exemple,  cer-
tains donnent priorité aux autres
et  d’autres  préfèrent  éviter  la
confrontation.  Les  personnes
blessées médullaires sont plus ou
moins  satisfaites  des  solutions.
Les proches se montrent davanta-
ge satisfaits. 
Du soutien des proches
et de l’extérieur
À  l’exception  d’un  foyer,  tous
reçoivent de l’aide à domicile, soit
de  l’entourage  ou  de  personnel
provenant  de  l’extérieur.
L’entourage  aide  particulière-
ment  pour  les  commissions,  les
travaux domestiques et l’accom-
pagnement  lors  de  sorties.  Du
personnel engagé offre de l’aide
principalement  pour  les  travaux
domestiques et le CSLC, des soins
infirmiers. 
La majorité des personnes bles-
sées  médullaires  et  des  proches
trouvent facile que du personnel
vienne régulièrement donner des
services. Le faible degré d’intru-
sion est la raison mentionnée par
le  plus  grand  nombre.  Les  per-
sonnes  blessées  médullaires
jugent facile de recevoir l’aide de
proches : elles en retirent du sou-
tien  affectif  et  du  bien-être.  Un
grand  nombre  de  personnes
blessées  médullaires  et  de
proches  estiment  manquer  d’ai-
de, surtout pour les proches. Ils
justifient la nécessité de services
pour  les  proches  par  le  surcroît
de travail qui leur incombe.
Le domicile et le bien-être 
des personnes blessées médullaires 
et de leurs proches (Suite)
 
 
 
 
 
 
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Des familles qui vont 
plutôt bien
Les participants ont répondu à un
questionnaire  sur  le  fonctionne-
ment familial et, en majorité, ils
trouvent  que  leur  famille  fonc-
tionne  bien.  Ils  considèrent  que
les membres de leur famille font
preuve  d’intérêt  et  d’engage-
ment les uns envers les autres. De
plus, les participants se montrent
satisfaits  de  la  capacité  de  leur
famille à résoudre des problèmes. 
La maison idéale
Pour les participants, une maison
idéale, c’est surtout une maison
dont les dimensions sont appro-
priées, qui est bien configurée et
où il est facile de se déplacer. Une
ambiance  plaisante  (lumière,
esthétisme, cachet) est aussi sou-
haitée  par  plusieurs.  Pour  les
proches,  la  maison  idéale  est
située  dans  un  quartier  où  l’at-
mosphère est agréable. 
Les priorités résidentielles 
Quelles sont les priorités des par-
ticipants  dans  leur  maison?  La
communication  avec  l’extérieur,
une  température  adéquate  et  la
luminosité  naturelle  sont  des
priorités  partagées  par  les  per-
sonnes blessées médullaires et les
proches. Pour les personnes bles-
sées  médullaires,  s’ajoutent  la
commodité  pour  les  soins  per-
sonnels,  la  facilité  d’accès  au
domicile, la qualité de l’air. Pour
les  proches,  une  ambiance  cha-
leureuse,  des  fenêtres  avec  une
vue  agréable  sur  l’extérieur,  le
sentiment d’être à l’abri de la cri-
minalité  ainsi  que  les  moments
d’intimité  avec  la  famille  sont
aussi prioritaires. 
Un quartier apprécié,
mais des améliorations
souhaitées
En  général,  les  répondants  sont
satisfaits  du  quartier  où  ils  rési-
dent.  Pour  la  majorité,  l’atmo-
sphère est la dimension principa-
le qui favorise leur bien-être. La
disponibilité  et  la  proximité  des
services,  la  présence  d’éléments
naturels et la convivialité du voisi-
nage  concourent  aussi  au  bien-
être. Pour les personnes blessées
médullaires, s’ajoute l’accessibili-
té,  soit  des  aménagements  qui
permettent  les  déplacements  et
l’accès aux lieux publics pour une
personne ayant une incapacité. 
Une majorité de participants sou-
haiteraient  des  modifications
dans  leur  quartier.  Ils  améliore-
raient principalement l’accessibi-
lité du quartier, la disponibilité et
la  proximité  des  services.  Une
sécurité accrue et une atmosphè-
re plus agréable sont aussi dési-
rées. 
Conclusion et 
remerciements
Cette  étude  a  permis  de  mieux
comprendre  comment  se  vit  le
bien-être  à  domicile  pour  les
familles  dans  lesquelles  vit  une
personne  ayant  une  incapacité
physique. Ces nouvelles connais-
sances  seront  transmises  à  des
intervenants  qui  pourront  les
mettre  à  profit  dans  leur  pra-
tique. 
Nous  remercions  chaleureuse-
ment  toutes  les  personnes  qui
ont participé à l’étude. L’apport
des membres du comité consul-
tatif  a  été  des  plus  précieux.  La
recherche  a  été  subventionnée
par  le  Conseil  de  recherche  en
sciences humaines du Canada.
Plusieurs personnes ont participé à
l’étude  dirigée  par  Sylvie  Jutras,
professeure  titulaire  au  départe-
ment de psychologie de l’Université
du  Québec  à  Montréal.  Dans  ce
même  département  :  les  docto-
rants  Delphine  Labbé,  Simon
Coulombe et Valérie Lafrance. Au
Centre  de  réadaptation  Lucie-
Bruneau : Dominique Jutras, ergo-
thérapeute  et  Odile  Sévigny,  tra-
vailleuse  sociale.  À  la  Faculté  de
l’aménagement  de  l’Université  de
Montréal  :  la  professeure  Tiiu
Poldma et les doctorantes Virginie
Lasalle et Leïla Tissaoui. 
Pour toute information sur l’étude,
prendre contact avec Sylvie Jutras
514-987-3000  poste  8921
jutras.sylvie@uqam.ca

Le domicile et le bien-être des personnes blessées médullaires et de leurs proches

http://www.archipel.uqam.ca/4220/1/Jutras_2011_Paraquad.pdf

Le domicile et le bien-être des personnes blessées médullaires et de leurs proches

Abstract

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