Billette de Villemeur, T.

Blandin, V.

Bussel, B.

Genestier, M.-G.

Pellas, F.

Rousseau, M.-C.

Elsevier - Publisher Connector 

Évolution après six ans d’intervalle de la qualité de vie de 68 patients locked in syndrome 

a Université de Franche-Comté, UFR SMP orthophonie, 10 ter, avenue
Denfert-Rochereau, 25000 Besançon, France
b Université Bordeaux-Segalen, EA 4139 santé et qualité de vie, Bordeaux,
France
c Université Bordeaux-Segalen, EA 4136 handicap et système nerveux, CHU
de Bordeaux, Bordeaux, France
d Université Bordeaux Segalen, EA 4136 handicap et système nerveux, CH de
Libourne, Libourne, France
Adresse e-mail : claire.lucot@gmail.com
Mots clés : Aphasie ; Qualité de la vie ; Accident vasculaire cérébral
Du fait d’importantes difficultés pour utiliser des questionnaires à support
verbal, la qualité de la vie (QDV) des personnes aphasiques par accident
vasculaire cérébral (AVC) reste mal connue. Une méta-analyse récente par
Hilari et al. ont identifié certains facteurs prédicteurs, mais on manque de
données sur des échantillons représentatifs et on ne sait pas si tous les
paramètres de la QDVsont affectés par l’aphasie.
Objectif .– Documenter la QDV de personnes aphasiques, ses différentes
dimensions et ses facteurs d’influence.
Patients et méthodes.– Cent-un patients de l’enquête épidémiologique
d’Aquitaine présentée à la SOFMER, Nantes (Lagadec et al., 2011), ont été
comparés à 154 témoins sains et 55 patients victimes d’AVC sans aphasie. La
QDVa été évaluée par des versions françaises du SIP-65 (Benaïm et al., 2003) et
de la Li Sat-11 (Branholm et Fugl-Meye,r 1996).
Résultats.– La QDV des personnes aphasiques est significativement inférieure à
celle des sujets sains sur tous les paramètres du SIP-65, sauf l’alimentation, et
significativement inférieure à celle des sujets AVC non aphasiques sur cinq
paramètres: fatigue, occupations à la maison, déplacements à l’extérieur,
communication et loisirs. Selon la Li Sat-11, les personnes aphasiques sont
significativementmoins satisfaites de leur vie que les témoins sains dans toutes ses
dimensions, et significativement moins satisfaites que les sujets AVC non
aphasiques sur neuf paramètres: vie en général, autonomie, loisirs, ressources,
relations avec le conjoint, sexualité, contacts avec les amis, santé physique et santé
psychologique. L’influence de la sévérité de l’aphasie, de l’état fonctionnel (Index
de Barthel), des capacités de communication et de la thymie est retrouvée en
analyse univariée. Des analyses multivariées sont en cours.
Discussion et conclusion.– Par rapport à des patients victimes d’AVC sans
aphasie, celle-ci altère donc la QDV notamment dans ses dimensions
relationnelles, familiales et sociales. Ce constat doit être pris en compte dans
les projets thérapeutiques, et des approches favorisant l’insertion psycho-
sociale des personnes aphasiques doivent être développées.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rehab.2013.07.011
CO49-007-f
Évolution après six ans d’intervalle de la qualité de
vie de 68 patients locked in syndrome
M.-C. Rousseau a,*, M.-G. Genestier b, F. Pellas c, B. Bussel d,
V. Blandin b, T. Billette de Villemeur e
a Fédération des hôpitaux de polyhandicap et multihandicap, hôpital San
Salvadour, Assistance Publique Hôpitaux de Paris, BP 80, 83407 Hyères
cedex, France
b Association ALIS, France
c Hôpital de Nîmes, CHU, Nîmes, France
d Hôpital de Garches, Assistance Publique Hôpitaux de Paris, Garches, France
e Fédération des hôpitaux de polyhandicap et multihandicap, service de
neuropédiatrie, hôpital Armand-Trousseau, Assistance Publique Hôpitaux de
Paris, France
*Auteur correspondant.
Adresse e-mail : marie-christine.rousseau@ssl.aphp.fr
Mots clés : Locked in syndrome ; Qualité de vie
Objectif .– Évaluer l’évolution de la qualité de vie de patients en locked-in
syndrome (LIS) sévère (tétraparésie, nécessité de dispositifs d’aide à la
communication et à la mobilisation) à six ans d’intervalle.
Patients et méthodes.– Un questionnaire a été adressé à 68 patients LIS. Les
éléments suivants étaient demandés : âge, sexe, étiologie et ancienneté du LIS,
situation familiale, autonomie pour les déplacements en fauteuil roulant
électrique (FRE), modes de communication, dispositifs médicaux, existence de
douleurs chroniques, le souhait éventuel d’être euthanasié, le souhait d’être
réanimé en cas de nécessité. Pour l’ensemble des patients la qualité de vie avait
été évaluée par l’échelle Anamnestic Comparative Self Assessment (ASCA) qui
est une auto évaluation du bien être général allant de–5 à +5, l’évaluation a été
faite une première fois en 2007 puis en 2013.
Résultats préliminaires.– Sex-ratio : 40 hommes/huit femmes, âge moyen
53 ans (28–80). La qualité de vie des LIS n’a pas varié de façon significative
après six ans sur l’ASCA qui est en moyenne à +1 (p = 0,17). Les principales
étiologies du LIS sont : accident vasculaire ischémique (56), accident vasculaire
hémorragique (deux), traumatisme (sept), autre (trois). La durée moyenne du
LIS en 2013 était de 13,7 ans (6–34). Le lieu de vie est à 80 % le domicile, dans
16 % un établissement médico-social et dans 4 % un établissement sanitaire
(CRF). Soixante pour cent des LIS vivent en couple. Concernant les dispositifs
médicaux : 44,1 % ont une gastrostomie, 31 % une trachéotomie et 12 % une
sonde urinaire à demeure. 50 % sont équipés de dispositifs informatiques d’aide
à la communication, 57,4 % sont autonomes au fauteuil roulant électrique.
44,1 % présentent des douleurs chroniques, 2,9 % ont un souhait d’euthanasie
mais 64,7 % envisagent une réanimation en cas de nécessité.
Discussion.– Ce travail démontre d’une part que la qualité de vie des patients
LIS est préservée et que d’autre part, elle se maintient dans le temps. Les
principaux facteurs pouvant expliquer le maintient de la qualité de vie chez les
LIS sont : le maintient au domicile, la vie en couple, l’accès aux interfaces de
communication informatique, l’aide aux déplacements en fauteuil roulant
électrique par l’adjonction d’interfaces adaptées.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rehab.2013.07.012
Oral communications
English version
CO49-001-e
Evolution of sensory reweighting after stroke
I. Bonan
Service MPR, CHU de Rennes, 2, rue Henri-Le-Guilloux, 350000 Rennes,
France
E-mail address: isabelle.bonan@chu-rennes.fr
Keywords: Balance control; Stroke; Hemiplegia; Sensory reweighting
Objectives.– Continuous re-weighting of sensory information is required for a
flexible control of upright stance. We recently showed that patients after recent
stroke may be highly dependent on visual, proprioceptive and/or vestibular
information [1]. The aim of this study was to describe the evolution of these
sensory comportments.
Methods.– Thirty subjects with a first and unique hemispheric stroke
(age = 54.7  10.6, 21 men, right lesion = 13) and 20 control subjects
(age = 50.0  17.1, 11 men) were studied. Postural control while standing at
rest was probed with successively tendon vibration, visual optokinetic and
vestibular galvanic stimulations. Patients were investigated mean 2months after
stroke, using a force platform (Technoconcept1). Patients as controls were
retested 1 month later. Analysis was conducted from composite scores for each
sensory stimulation as the mean of the absolute value of the displacement of the
centre of pression in the different directions.
Results.– Both control and stroke patients showed large inter-individual
variations. Patients were globally more sensitive than controls (mean global
score = 49.4, SD 18.9 versus 36.5, SD 12.8, P = 0.01). They were excessively
reliant on visual information (P = 0.01) and to vestibular stimulation (P = 0.05).
While the scores were reproducible at one month in controls, patients displayed
different kinds of evolution, sensory dependence remaining in most of them, but
decreasing for some even increasing for a few. Implication in rehabilitation:
Post stroke comportment regarding sensory reweighting is a complex and
evolutive behavior. Better knowledge is needed to build personalized
rehabilitation programmes.
Reference
[1] Bonan IV, Marquer A, Eskiizmirliler S, Yelnik AP, Vidal PP. Sensory
reweighting in controls and stroke patients. Clin Neurophysiol 2013;124:713–22.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rehab.2013.07.013
AVC (2) : profils sensoriels des personnes hémiplégiques / Annals of Physical and Rehabilitation Medicine 56S (2013) e42–e46e44


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