Bürger-Lazar, Martina

Jereb, Berta

Korenjak, Roman

Digital repository of Slovenian research organizations

V na{i kulturi je rak pogosto asociativno povezan zintenzivnim trpljenjem in celo s smrtjo, kar prispeva kpsiholo{kim in ~ustvenim pritiskom. Bolezen je te`kopravo~asno odkriti, zdravljenje lahko povzro~a hudestranske u~inke in ne zagotavlja vedno ozdravitve. Bolniki zrakom so dele`ni predsodkov znancev, sosedov, sodelavcevin delodajalcev. Okolica ne verjame, da lahko ozdravijo alida so `e ozdraveli, in misli, da bodo v bli`nji prihodnostiumrli. Zato se v~asih prekineta pristna komunikacija in~ustvena povezanost.Mnogi se ne zavedajo, da za rakom obolevajo tudi otroci.V {tiridesetih in petdesetih letih, ko je bilo zdravljenje vglavnem kirur{ko, se je pozdravilo le kakih 20% otrok.Z uvedbo obsevanja in kemoterapije pa se danes pozdraviokoli 70% vseh otrok z rakom. Skupina pre`ivelih iz letav leto raste, vzporedno pa nastajajo in ostajajo posledice, kiso lahko povsem telesne, {e ve~krat pa ~ustvene narave. Jereb in sod. (1) so pri mladih osebah, ki so bile v otro{tvuzdravljene za levkemijo ali mo`ganskim tumorjem, odkrilinagnjenost k potrtosti, te`ave v komunikaciji, potrebo poodnosu z ljudmi, negotovost ter znake ~ustvenenestabilnosti. Bürger-Lazar (2) prav tako ugotavlja, da se mladi odrasli, kiso v otro{tvu preboleli raka, pomembno razlikujejo vosebnostnih lastnostih od slovenskega standardizacijskegavzorca. Mladi biv{i bolniki so mnogo manj ~ustvenostabilni, manj sposobni samouveljavljanja, manj vztrajni terbolj introvertirani v primerjavi z vrstniki iz kontrolneskupine. Imajo opazno ve~ te`av pri osamosvajanju iniskanju zaposlitve. Najverjetneje mladi ozdravljeni nosijo v sebi zavestnevarnosti, ~emur v psihoonkologiji pravimo Damoklejevsindrom. Tako travmati~no do`ivetje lahko dolgoro~novpliva na zgodnje kakor tudi kasnej{e stopnje razvoja.@ivljenje ogro`ujo~a bolezen v otro{tvu lahko - neposrednozaradi primarnih u~inkov bolezni in zdravljenja in posrednozaradi sprememb v ~ustvenem stiku s star{i in okoljem - priotroku ali mladostniku vpliva na razvoj predstave o sebi(selfa), ki ga nosi v sebi tudi kot odrasel ~lovek (3). PROGRAM SPREMLJANJA MLADIH ODRASLIH, KI SOBILI V OTRO[TVU ALI ADOLESCENCI ZDRAVLJENIZARADI RAKAPoleg ve~je verjetnosti telesnih posledic zdravljenja jemo`na tudi ponovitev bolezni. Zato smo na Onkolo{kemin{titutu ustanovili ambulanto za dolgoro~no spremljanjemladih odraslih, ki so v otro{tvu zboleli za rakom. Biv{ebolnike tako stalno periodi~no kontroliramo. Rednekontrole so za mnoge dobrodo{le, ker naj bi jim potrdile, daso zdravi, nekaterim pa predstavljajo neugodje in strah, damorda niso zdravi. Skupina teh mladih ljudi hitro nara{~a. V Sloveniji vsakoleto za rakom zboli pribli`no 60 otrok, {tevilo mladih biv{ihbolnikov pa naraste za 30 do 40 oseb. Prav tako se vztrajnove~a tudi znanje o poznih posledicah zdravljenja raka votro{tvu. Tako imamo zmeraj ve~ mladih biv{ih bolnikov, kijih dru`ijo zna~ilne te`ave in izku{nja borbe za `ivljenje. Glede na izku{nje smo v Sloveniji za~utili potrebo pospremljanju mladih odraslih, ki so bili v otro{tvu aliadolescenci ozdravljeni raka, tako z medicinske kotpsiholo{ke plati. V ambulanti za »pozne posledice«zdravljenja na Onkolo{kem in{titutu `e od leta 1988spremljamo biv{e bolnike, ki so se zdravili v letih od 1968do 1994. Biv{i bolniki, ki so stari nad 16 let, najmanj tri letapo zaklju~enem zdravljenju obi{~ejo na{o ambulanto. Ob prvem obisku izpolnimo strukturiran anamnesti~nivpra{alnik. Sestavili smo ga za interno uporabo in vsebujenaslednja podro~ja: podatke o bolezni in na~inuzdravljenja, do`ivljanje bolezni v ~asu zdravljenja in vsedanjosti, {olanje, dru`abnost, zanimanja, socialno-ekonomski polo`aj, dru`inski polo`aj in star{evstvo.Predstavimo pomen in potek preiskav (endokrinolo{kih,kardiolo{kih, psiholo{kih, po potrebi pa tudi drugih) teropravimo klini~ni pregled. Takrat mladega ozdravljenegapovabimo tudi na skupinska sre~anja mladih biv{ihonkolo{kih bolnikov in mu ob tem predstavimo namen incilj sre~anj. CILJI PROGRAMA IN SKUPINSKIH SRE^ANJ BIV[IHBOLNIKOVNa osnovi lastnih in tujih spoznanj smo leta 1994 oblikovaliprvo skupino biv{ih bolnikov. Glede na zelo dobro izku{njosmo nadaljevali s programom in sedaj potekajo sre~anja `eosme skupine. Na skupinskih sre~anjih sodeluje pribli`no 13 mladih biv{ihbolnikov in strokovni delavci (zdravnik, klini~ni psiholog invi{ja medicinska sestra). Ker je to nova skupina mladih ljudiz mnogimi odprtimi vpra{anji in neznanimi problemi, je ciljprograma predvsem spoznavati to skupino ljudi izsomatskega in psiholo{kega zornega kota. Cilji sre~anj:• Prizadevati si ustvarjati toplo in varno ozra~je, kjer jeprostor za pogovor o vsebini in na~inu na{ega `ivljenja. ONKOLOGIJA / v `ari{~uMartina Bürger-Lazar, Roman Korenjak, Berta JerebSkupinska sre~anja mladih odraslih, ki so v otro{tvu preboleli raka84• Ustvarjati mo~no medsebojno notranjo oporo in podporo,da »nisem sam(a) in edini(a), ki me je doletela taizku{nja«. Slednje se je v ve~ primerih izkazalo kot zelodragoceno in spodbudno. Eden od posrednih ciljevskupinskega dela je namre~ prav krepitev ega, torejrealnej{e vrednotenje sebe in ustreznej{esamospo{tovanje. • Govoriti o uspehih in te`avah v zvezi z uveljavljanjem narazli~nih `ivljenjskih podro~jih. • Govoriti o strahovih in bojaznih, ki so se ob tempojavljali ali pa so prisotni {e danes. • Omogo~iti izmenjavo skupnih izku{enj, ki so jih do`iveliob nastopu in zdravljenju bolezni, ob vrnitvi v svojeokolje, o odnosu in reakciji star{ev ter vrstnikov.Vse to naj bi jim pomagalo pri razvijanju ve~je neodvisnostiin samostojnosti, da bi la`e na~rtovali prihodnost inlasten napredek v `ivljenju. Sre~ujemo se enkrat mese~no po dve uri na Onkolo{kemin{titutu. Izbiro tem za pogovor prepu{~amo ~lanomskupine. Na vsakem skupinskem sre~anju ~lan strokovnegatima dosledno in dobesedno bele`i verbalno dogajanje vskupini. Z metodo analize vsebine ugotavljamo pogostnostin vsebino tem, ki se pojavljajo v skupinah.OCENA IN OVREDNOTENJE PROGRAMAPred vklju~itvijo v skupino smo s timsko obravnavo prinekaterih mladih zasledili hude posledice takratnegazdravljenja na raznih organih in ~ustvene motnje. Vendarraje govorimo o posebnostih v naravi ~ustvovanja kot pa omotnjah. Ena najpogostej{ih tem na na{ih skupinskih sre~anjih je bilaprav o`igosanost, kar jasno nakazuje te`ave in ob~utljivoststar{ev in dru`ine mladega bolnika, seveda pa tudipredsodke dru`be. Kar nekaj biv{ih bolnikov ima te`ave z zaposlitvijo, saj jihdelodajalci ocenijo kot dela nezmo`ne ali pa se bojijo, dabi bili zaradi minule bolezni prepogosto odsotni ali da biponovno zboleli. Omenjajo tudi svoje te`ave pri delu, kotso po~asnost, slab{a pozornost, utrujenost ter slab{aodpornost proti stresu. V~asih se prijatelji in svojci izogibajo bolnika z rakom vakutni fazi bolezni in to velikokrat zapusti celi dru`iniob~utek druga~nosti in lo~enosti od drugih. Veliko dru`in»z rakom« meni, da »normalne« dru`ine, ki niso izkusiletake travme, ne razumejo ob~utkov, s katerimi se prizadetedru`ine dnevno spopadajo.Nekateri ~lani skupin so se raje izogibali pogovoru obolezni doma in v dru`bi ali pa se {e vedno spra{ujejo»zakaj jaz«. Tukaj smo se sre~ali z zelo {iroko paletonjihovih izku{enj. Manj{i del je tistih, kjer v dru`ini nikoliniso na~eli teme o pretekli bolezni in ve~ji del tistih, ki so jole kdaj omenjali, do tistih, ko so o bolezni odprto govorili.To dokazuje, da mnogi niso mogli zadovoljivo predelatipretekle izku{nje in jo na ustrezen na~in integrirati zvsakdanjim `ivljenjem, iz ~esar izhajajo mnoge bojazni inprej na{teta ob~utja.Nekateri pa so zelo uspe{no predelali pretekla bolezenskado`ivetja in jih zmorejo sprejeti celo kot pozitivno izku{njo.Spremenila se jim je lestvica vrednot. Povedo, da boljcenijo `ivljenje in so bolj tolerantni do drugih.Starost otroka ob diagnozi je lahko odlo~ilna za razvojsocialnih ve{~in. Telesne okvare, invalidnost in prikraj{anostmladih, ozdravljenih raka, lahko zmanj{ajo `eljo inzmo`nosti za socialne interakcije. Otroci, ki se zdravijo vobdobju adolescence, se v ~asu bolezni in zdravljenjaspoprijemajo s telesnimi spremembami in druga~nostjo, kijih povzro~ata bolezen in zdravljenje, ter s ponovno ve~joodvisnostjo od star{ev, ki marsikdaj prerase v globljoregresijo. Na tako stresno situacijo lahko mladostnikodgovarja z jezo, zanikanjem, `alostjo, depresijo, agiranjemin tesnobo v povezavi s smrtjo, posledice pa so lahkoob~utek lastne neprimernosti in te`ave pri oblikovanjuidentitete. Na{a skupina mladih je precej obremenjena z `eljo polastni neodvisnosti. Del te jim pomeni avtomobil. Precej jihima te`ave s pridobitvijo zdravni{kih potrdil, da so zmo`nivoziti avto, kar ka`e na neosve{~enost celo marsikateregazdravnika. Osamosvajanje jim velikokrat ote`uje pretiranaza{~ita star{ev. Do`ivljanje sebe in samopodoba sta precejodvisna od odnosa star{ev do njihove bolezni. Seveda taodnos ni enosmeren. Otrok ali mladostnik, ozdravljen raka,je v predstavi star{ev pogosto druga~en oziroma druga~esposoben kot njegova brat ali sestra. To vlogo ~lan dru`inesprejme in vzdr`uje ali pa se proti njej bori. Vzpostavljajose odnosi od izrazite neodvisnosti in pretiranegaza{~itni{tva star{ev do mo~ne `elje po popolni zrelosti inneodvisnosti. Nek fant, star 24 let, je na enem od sre~anjpovedal, da »je vsakemu doma verjetno najlep{e, ~eprav tozanj ni najbolj{e«.Pogosto pripovedujejo o objektivnih in subjektivnih te`avahpri delu, o ob~utkih manjvrednosti, negativni samopodobiin te`avah pri sklepanju intimnih zvez ter o osamljenosti.Navezovanje stikov z nasprotnim spolom je za njih zelopomembno. Po pogostosti ta tema sicer na izstopa, vendarse je v vseh dosedanjih skupinah izkazalo, da so prav natem podro~ju zelo globoke bojazni, zaradi ~esar sami o temzelo te`ko spregovorijo. ^e jih zmorejo izpostaviti, pa so togloboka in intimna ob~utja, kot je povedalo 23-letno dekle,ki je prebolelo retinoblastom: »Sama ne morem sprejetisebe in svojega videza, zato tudi mo{kemu ne bi verjela, dabi me resni~no sprejel tako, kot sem«. Prav pri njej se jemed sre~anji skupine izkazalo, da ji je veliko pomagalaizku{nja »meni podobnih«, zaradi ~esar se je okrepila sspoznanjem, da ji ni potrebno stalno umikanje oziromavzdr`evanje »je`eve dr`e«. Izpostavljene so bile {e nekatere druge teme, a redkeje(omejitve in prikraj{anost zaradi bolezni ali posledicbolezni in zdravljenja, vpra{anje »zakaj prav jaz«,religioznost, neplodnost zaradi bolezni, nezmo`nostslu`enja voja{kega roka, odnos s sorojenci, poslediceobsevanja, strah pred ponovitvijo).Ob koncu vsakoletnega programa smo na podlagi vtisovstrokovnega tima in analize zapisnikov zasledili nekatereugodne spremembe, ki se ka`ejo tako v celotni skupini kottudi pri posameznikih. Znotraj zaklju~nih skupinskihONKOLOGIJA / v `ari{~u85sre~anj smo opazili bolj spontano komunikacijo med ~laniskupine, ve~ji vpogled v lastno do`ivljanje, ve~jo skladnostmed realno in idealno predstavo o sebi, zrelej{e ~ustvenereakcije ter ve~ samoiniciativnosti. Zasledili smo tudispremembe v odnosu do avtoritet oziroma zdravstvenegaosebja, saj so ~lani skupin povedali, da ~utijo manj bojaznido zdravnikov, bolezni in zdravljenja. Po enoletni obravnavi, ki jo sestavlja deset sre~anj,ponudimo mladim ~lanom {e desetdnevno skupno bivanjev toplicah. Na voljo so jim razne kopeli, avdiovizualnestimulacije, vaje v bazenu, fitnes, akupunktura in sprehodiv naravi. Prav sprehodi so se pokazali kot pozitivnaizku{nja, saj so tako nastala in ostala mnoga prijateljstva indru`enja, ki se ohranjajo leta. Na osnovi vpra{alnika o oceni bivanja v toplicah, ki so gasodelujo~i izpolnili po vrnitvi, smo lahko razbrali, da je bilave~ina s programom rehabilitacije zadovoljna, ~eprav jepolovica pred tem glede povabila pomi{ljala. Vsi v skupiniso se prilagodili brez te`av, med sabo so se dobro razumeli,ve~ina je poglobila prijateljstvo z nekom iz skupine inve~ina bi rada tak na~in rehabilitacije ponovila.Dosedanje izku{nje s skupinskim delom pri mladih,ozdravljenih raka, so pokazale, da je pomo~ v tej oblikidobrodo{la, saj je mnogim prinesla raz{iritev in obogatitevspoznanj in mo`nost spreminjanja dotedanjega na~ina`ivljenja. Pove~ali sta se njihova zmo`nost in potreba ponavezovanju stikov.Da bi lahko omogo~ali in konkretno pomagali priuresni~evanju njihove ~im bolj{e osebnostne integracije,smo v letu 1996 za pomo~ mladim, ozdravljenim raka,ustanovili fundacijo Mali vitez. Njen cilj je pomo~ mladimpri njihovi telesni in psihi~ni rehabilitaciji za bolj{okvaliteto `ivljenja.Literatura:1. Boman K. Coping with experience of cancer in childhood. In:Reports from the department of psychology. StockholmUniversity,1991; 742.2. Bürger-Lazar M. Psiholo{ke zna~ilnosti mladih odraslih, ki so votro{tvu ali mladostni{tvu preboleli raka (magistrska naloga).Ljubljana, 1999.3. Jereb B, Korenjak R, Kr`i{nik C, Petri~-Grabnar G, Zadravec-Zaletel L, An`i~ J, Stare J. Late sequelae in children treated forbrain tumors and leukemia. Acta Oncol 1994; 33:159-6.nONKOLOGIJA / v `ari{~u86

Skupinska srečanja mladih odraslih, ki so v otroštvu preboleli raka

http://dirros.openscience.si/Dokument.php?id=10523&dn=

Skupinska srečanja mladih odraslih, ki so v otroštvu preboleli raka

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

Digital repository of Slovenian research organizations