Canyelles Vingut, Aina

Universitat Autònoma de Barcelona. Facultat de Biociències

Diposit Digital de Documents de la UAB

RESPONSABILITAT	  CIENTÍFICA	  I	  RESPONSABILITAT	  HUMANA	  Universitat	  Autònoma	  de	  Barcelona.	  Treball	  de	  Fi	  de	  Grau	  -­‐	  ArFcle	  de	  divulgació.	  Aina	  Canyelles	  Vingut	  TERÀPIA	  GÈNICA	  	  	  Conjunt	  de	  tècniques	  amb	  l’objec4u	  de	  modiﬁcar	  el	  	  genoma	  Teràpia	  gènica	  terapèu4ca	  Teràpia	  gènica	  de	  millora	  Ø  Tractament	   d’individus	   amb	   alguna	   malal4a	   o	  invalidesa,	  pretén	  restablir	  un	  estat	  que	  s’ha	  perdut	  o	  mai	  ha	  estat	  present.	  (Kass)	  Ø  Proporciona	   a	   l’individu	   el	   funcionament	   Epic	   de	   la	  seva	  espècie.	  (Daniels)	  Ø  Ús	   de	   la	   biotecnologia	   amb	   la	   ﬁnalitat	   d’alterar	   el	  normal	   funcionament	   del	   cos	   i	   la	   ment	   humana.	  (Kass)	  Ø  Alteració	  el	  funcionament	  Epic	  de	  l’espècie.	  (Daniels)	  Ø  La	   dis4nció	   entre	   malal4a	   i	   no	   malal4a	   és	   arbitrària.	   Els	  argument	  de	  Daniels	   i	  Kass	   són	   inefec4us	  al	  basar-­‐se	  en	  allò	  considerat	   el	   funcionament	   Epic	   o	   normal	   d’una	   espècie.	  Determinar	   allò	   Epic	   crea	   un	   estàndard	   de	   tot	   el	   que	   la	  societat	  hauria	  de	  proporcionar	  als	   seus	  membres;	   i	  a	  més	  a	  més,	  en	  molts	  casos	  resulta	  complicat	  deﬁnir	  què	  és	  normal.	  (Wolpe)	  	  Ø  La	   dis4nció	   entre	   ambdós	   termes	   és	   inadequada	   degut	   a	   la	  interrelació	   entre	   les	   molècules	   i	   els	   processos	   de	   balanç	  ﬁsiològic	  humà.	  (Fitzergald)	  	  Resulta	   molt	   diTcil	   arribar	   a	   una	  diferenciació	   clara	   entre	   ambdós	  conceptes,	   fet	   que	   impedeix	  establir-­‐ne	   el	   límit.	   La	   manca	   de	  límits	   crea	   temor	  entre	   la	   societat	  degut	  al	  passat.	  Eugenèsia	  del	  segle	  XX	  	  “La	  salvació	  d’Amèrica	  depèn	  de	  que	  es	  decideixi	  eliminar	  a	   les	  persones	  biològicament	   inferiors	   i	  es	  produeixi	  una	  reserva	  superior	  d’homes	  i	  dones”	  F.	  Galton	  	  “Tot	  i	  que	  la	  nostra	  reserva	  humana	  inclou	  algunes	  de	  les	  persones	  més	  intel·∙ligents,	  morals	  i	  progressistes	  del	  món,	  també	  hi	  ha	  en	  ella	  un	  nombre	  desproporcionadament	  gran	  dels	  pitjors	  éssers	  humans”	  E.	  G.	  Conklin	  	  “Els	   nòrdics	   es	   reprodueixen	   entre	   si	   amb	   èxit,	   si	   ho	   fan	   amb	   altres	   races,	   en	   canvi,	   el	   resultat	   mostra	   un	  deteriorament	  mutu”	  C.	  Coolidge,	  President	  EEUU	  	  “Hi	  ha	  raons	  racials	  massa	  series	  com	  per	  obviar-­‐les	  per	  raons	  sen4mentals”	  C.Coolidge,	  President	  EEUU	  	  Eugenèsia	  del	  segle	  XIX	  	  El	  projecte	  del	  Genomà	  Humà	  i	  les	  noves	  tècniques	  de	  reproducció	  assis4da	  permeten	  realitzar	  tècniques	  eugenèsiques	  100	  cops	  més	  potents	  que	  l’esterilització	  o	  l’avortament.	  	  Els	  diagnòs4cs	  pre-­‐natals,	  que	  permeten	   l’opció	  d’avortament	  en	   funció	  de	  certes	  anomalies,	   són	  un	  exemple	  d’eugenèsia	  actual.	  Un	  altre	  exemple	  el	   trobem	  en	   l’organització	  Dor	  Yeshorin	  qui	   controla	   la	   transmissió	  del	  gen	   responsable	  del	  Tay-­‐Sachs	  en	  els	  membres	  de	  la	  comunitat	  jueva	  Ashkenaz.	  	  L’eugenèsia	  segueix	  exisFnt	  avui	  en	  dia,	  però	  ho	  fa,	  com	  un	  reﬂex	  de	  les	  decisions	  individuals	  enlloc	  de	  les	  políFques.	  	  Situació	  social	  ﬁnals	  del	  segle	  XIX	  i	  XX	  	  A	  mitjans	  del	  segle	  XIX	  té	  lloc	  la	  primera	  transició	  demogràﬁca	  europea,	  que	  porta	  a	  un	  augment	  de	  la	  població	  i	  l’inici	  de	  la	  societat	  de	  masses.	  El	  nou	  context	  de	  societat	  “moderna”	  té	  com	  a	  conseqüències	  l’increment	  de	  la	  delinqüència	  i	  l’augment	  de	  malal4es.	  Aquesta	  situació	  porta	  a	  un	  nou	  corrent	  de	  pensament,	  que	  entén	  la	  societat	  com	  una	  analogia	  orgànica,	  on	  per	  culpa	  d’uns	  individus	  la	  societat	  emmalalteix.	  	  A	  aquesta	  situació	  s’hi	  afegeixen	  els	  nous	  descobriments	  cienEﬁcs	  sobre	  l’herència	  dels	  gens.	  Amb	  els	  coneixements	  bàsics	  de	  l’herència	  mendeliana	  els	  precursors	  de	  l'eugenèsia	  proposen	  la	  teoria	  de	  que	  els	  dèbils	  mentals,	  epilèp4cs,	  criminals,	  bojos	  i	  alcohòlics	  transmeten	  aquests	  trets	  a	  la	  seva	  descendència	  igual	  que	  la	  guineu	  transmet	  el	  seu	  color	  de	  pelatge.	  La	  ciència	  dóna	  la	  resposta	  a	  la	  situació	  del	  moment,	  i	  l’eugenèsia	  és	  la	  solució	  EUGENÈSIA	  	  “Ciència	   que	   millora	   l’estoc	   heretable	   d’una	   població,	   no	   només	   per	   aparellaments	  convencionals,	  sinó	  també	  per	  altres	  mitjans”	  (Francis	  Galton,	  1880)	  	  	  L’eugenèsia	  es	  converteix	  en	  una	  ﬁlosoﬁa	  social	  de	  gran	  auge	  entre	   les	  classes	  socials	  altes,	  qui	  defensen	   la	  millora	  dels	  trets	  hereditaris	  humans	  de	  manipulació	  genè4ca	  i	  selecció	  	  	  “El	   que	   la	   natura	   fa	   a	   cegues,	   a	   poc	   a	   poc	   i	   sense	   pietat,	   l’home	   ho	   podria	   fer	   providentment,	   ràpid	   i	  amablement”	  F.Galton	  Quina	  generació	  no	  desitja	  el	  millor	  per	  als	  seus	  descendents?	  “Un	   cop	  es	   coneix	  que	  el	  meu	   talent	  natural	  depèn	  de	   certs	  nivells	  de	  compostos	  químics	  al	  meu	  cervell,	  importa,	  moralment,	  si	  els	  he	  adquirit	  de	  manera	  externa	  o	  ja	  els	  posseïa	  des	  del	  naixement?”	  Žižek	  	  Harris	  qües4ona	  per	  quin	  mo4u	  l’ésser	  humà	  s’esforça	  a	  millorar	  la	  salut	  i	  l’intel·∙lecte,	  o	  a	  augmentar	  les	  capacitats	  mitjançant	  l’educació	  però	  es	  nega	  a	  fer-­‐ho	  a	  través	  de	  tecnologies	  de	  millora	  genè4ca.	  És	  més,	  Harris	  considera	  immoral,	  la	  no	  aplicació	  d’aquesta	  tecnologia.	  Häyry	   respon	   als	   argument	   de	  Harris,	   aﬁrmant	   que	   aquests	   són	  basats	   en	  idees	  on	  es	  dóna	  per	   suposat	  que	  és	  el	  beneﬁciós	  per	   tot	  el	  gènere	  humà	  sense	   tenir	   en	   compte	   les	   apreciacions	   subjec4ves	   o	   diferències	   culturals	  que	  puguin	  causar	  dissidències	  sobre	  allò	  considerat	  com	   la	   forma	  de	  vida	  desitjada.	  	  Divisió	  de	  classes	  socials;	  on	  només	  els	  rics	  es	  podran	  permetre	  aquest	  4pus	  de	   tecnologia,	   portant	   així	   a	   una	   classe	   social	   rica	   i	   genè4cament	   sana	   i	  millorada	  i	  a	  una	  classe	  social	  pobre	  i	  genè4cament	  inferior.	  	  L’ús	   d’aquestes	   tècniques	   devalua	   la	   vida	   d’aquells	   nascuts	   de	   manera	  natural	  i	  això	  portaria	  a	  l’eugenèsia	  del	  segle	  XX	  L’eugenèsia	   no	   devalua	   l’individu	   en	   qües4ó	   ni	   la	   llibertat	  reproduc4va	  dels	  pares,	  sinó	  que	  deprecia	  la	  discapacitat	  en	  qües4ó.	  	  	  “Si	  la	  salut	  no	  té	  cap	  valor	  que	  té	  de	  dolent	  deixar	  a	  algú	  cec	  o	  sense	  cames	  demanant	  al	  carrer?”	  Callahan	  	  “	  Si	  la	  malal4a	  del	  Hung4ngton	  fos	  una	  malal4a	  bacteriana,	  no	  es	  tractaria	  immediatament	  amb	  an4biò4cs?”	  Callahan	  Pressions	   socials	   i	   econòmiques	   faran	   que	   l’eugenèsia	   deixi	   de	   ser	   un	   reﬂex	   de	   les	   decisions	  personals.	  És	  més,	  no	  només	  es	  veuria	  afectada	  la	  llibertat	  dels	  pares,	  sinó	  la	  dels	  propis	  ﬁlls.	  	  Haberman	   considera	   que	   la	   teràpia	   gènica	   menysprea	   la	   llibertat	   humana	   al	   ﬁxar	   les	   pròpies	  intencions	  a	  tercers,	  impedint	  així	  que	  un	  es	  pugui	  comprendre	  com	  autor	  únic	  de	  la	  seva	  pròpia	  vida.	  	  Häyry	  sentencia	  que	  tant	  en	  el	  cas	  de	  realitzar	  teràpia	  com	  en	  el	  de	  no	  fer-­‐ho,	  els	  pares	  han	  de	  prendre	   una	   decisió	   sense	   el	   consen4ment	   dels	   seus	   ﬁlls,	   i	   que	   per	   tant	   pot	   ser	   retreta;	  conseqüentment,	   l’única	  manera	  de	   respectar	  el	   futur	  de	   les	  pròximes	  generacions	  és	  no	   tenir	  ﬁlls.	  Quina	   obligació	  moral?	  L’elecció	   és	   pròpia,	   però	   els	  tercers	  hi	  tenen	  alguna	  cosa	  a	  dir?	  Arribarà	   un	   punt	   on	   un	   ﬁll	   pugui	  denunciar	   al	   seu	   pare	   per	   haver	  pres	  una	  decisió	  o	  altre?	  	  És	   el	   poder	   de	   decidir	   el	  que	  ens	  fa	  presoners	  i	  ens	  treu	  la	  llibertat	  de	  decisió?	  I	   si	   és	   així,	   la	   solució	   és	  deixar	   de	   poder	   decidir?	  Deixar	  d’inves4gar	  i	  tornar	  així	   a	   la	   llibertat,	   o	   fer-­‐ho	  també	   implica	   optar	   per	  una	  opció?	  	  Que	  és	  millor?	  Quines	  caracterís4ques	  té	  l’espècie	  que	  anhelem?	  	  On	   posem	   el	   límit?	   Quina	   és	   la	  línia	   que	   s’espera	   que	   no	   es	  traspassi	   si	   som	   incapaços	   de	  dibuixar-­‐la?	  	  Serem	   capaços	   d’evitar	   la	  divisió	   social	  que	  preveuen	  e l s	   opos i tors?	   O	   pe l	  contrari	   dividirem	   el	   món	  en	   superiors	   i	   inferiors	  genè4cament?	  E n	   u n a	   s o c i e t a t	  e u g e n è s i c a	  	  de sapa re i xe rà	   l a	  tolerància?	   O	   serà	  justament	   la	   teràpia	  genè4ca	   de	   millora	  qui	  ens	  l’aportarà?	  E s 	   p e r d r à 	   u n	  po s s i b l e	   a ven ç	  m è d i c	   c o m	   l a	  teràpia	   gènica	   per	  l ’ a v a r í c i a 	   d e	  l’home?	  REFERÈNCIES	  	  [1]	  	  C.	  L.	  Ronchera-­‐OMS	  i	  J.	  Mª.	  González.	  Terápia	  Génica	  [2]	  E.	  Rodríguez	  Yunta.	  Terapia	  gènica	  y	  principios	  é4cos.	  Acta	  Bioethica.	  2003;	  IX,	  nº1.	  [3]	  Kass	  L.	  Ageless	  Bodies.	  Happy	  Souls:	  Biotechnology	  and	  the	  Pursuit	  of	  Perfec4on.	  The	  New	  Atlan4s.	  2003;	  1:	  9-­‐28.	  	  [4]	  S.	  Gabirel	  Calise.	  	  El	  Mejoramiento	  en	  los	  Debates	  Bioé4cos.	  Persona	  y	  Bioé4ca.	  2013.	  [5]	  Wolpe	  P.	  Treatment.	  Enhancement,	  and	  the	  Ethics	  of	  Neurotherapeu4cs.	  Brain	  and	  Cogni4on.	  2002;	  50:	  387-­‐395.	  [6]	  Fitzgerald	  K.	  Medical	  Enhancement:	  A	  Des4na4on	  of	  Technological,	  not	  Human,	  Beerment.	  Gordijin	  B,	  Chadwick	  R,	  editores.	  Medical	  Enhancement	  and	  Posthumanity,	  Springer.	  2008;	  39-­‐53.	  [7]	  D.	  J.	  Galton.	  Eugenics:	  Some	  Lessons	  from	  the	  Past.	  Reproduc4ve	  BioMedicine	  Online.	  2005;	  10:	  133-­‐136	  [8]	  D.	  J.	  Kleves.	  In	  the	  Name	  of	  Eugenics.	  University	  of	  California	  Press,	  Berkley.	  1985.	  [9]	  K.	  Bayert.	  Genethics,	  Technological	  Interven4on	  in	  Human	  Reproduc4on	  as	  a	  Philosophical	  Problem.	  	  Cambridge	  University	  Press,	  Cambridge.	  1994.	  [10]	  D.	  J.	  Kevles.	  Interna4onal	  Eugenics.	  Deadly	  Medicine,	  Crea4ng	  the	  Master	  Race	  (ed	  D.	  Kuntz);	  United	  States	  Holocaust	  Memorial	  Museum.	  Washington	  D.C.	  2004.	  [11]	  J.	  Riin.	  Una	  Civilización	  Eugenésica.	  El	  Siglo	  de	  la	  Biotecnología.	  Barcelona.	  1999.	  	  	  	  	  	  	  	  	  	  [12]	  S.	  F.	  Weiss.	  German	  Eugenics,	  1890-­‐1933.	  Deadly	  Medicine,	  Crea4ng	  the	  Master	  Race	  (ed	  D.	  Kuntz);	  United	  States	  Holocaust	  Memorial	  Museum.	  Washington	  D.C.	  2004.	  	  [13]	  B.	  Muller-­‐Hill.	  Lessons	  from	  a	  Dark	  and	  Distant	  Past.	  A:	  Bioethics:	  An	  Antology	  (eds.	  H	  Kuhse	  and	  P.	  Singuer),	  Blackwell	  Publishers,	  Oxford.	  2002;	  182-­‐187.	  [14]	  Ilana	  Löwy.	  Prenatal	  Diagnosis:	  The	  Irresis4ble	  Rise	  of	  the	  “Visible	  Fetus”.	  Studies	  in	  History	  and	  Philosophy	  of	  Biological	  and	  Biomedical	  Science.	  2014;	  47:	  290-­‐299	  [15]	  A.	  Fagot-­‐Largeault.	  Controvérsias	  sobre	  cèl·∙lules	  troncales.	  Dilemas	  de	  Bioé4ca.	  2007;	  39-­‐63	  [16]	  Harris	  J.	  Enhancing	  Evolu4on.	  The	  Ethical	  Case	  of	  Making	  Beer	  People.	  Princeton	  –	  Oxford:	  Princeton	  University	  Press.	  2007.	  [17]	  Žižek	  S.	  Bring	  me	  My	  Philips	  Mental	  Jacket.	  London	  Reviwe	  of	  Books.	  2003;	  25	  (10):	  4	  [18]	  Häyry	  M.	  Ra4onality	  and	  The	  Gene4c	  Challenge.	  Making	  People	  Beer?	  Cambridge:	  Cambridge	  University	  Press.	  2010.	  [19]	  J.C.	  Callahan.	  Reproduc4on,	  Ethics	  and	  the	  Law.	  Indiana	  University	  Press,	  USA.	  1995.	  [20]	  Habermas	  J.	  El	  Futuro	  de	  la	  Naturaleza	  Humana.	  ¿Hacia	  una	  Eugenesia	  Liberal?	  Buenos	  Aires:	  Paidós.	  2004	  [21]	  Savulescu	  J,	  Hemsley	  M.,	  Newson	  A.,	  Foddy	  B.	  Behavioral	  Gene4cs:	  Why	  Eugenic	  Selec4on	  is	  Preferable	  to	  Enhancement.	  Journal	  of	  Applied	  Philosophy.	  2006;	  23	  (2):	  157-­‐171.	  	  D e 	   q u i 	   s e r à	  p r o p i e t a t 	   e l	  genoma?	  Serà	  una	  p r o p i e t a t	  col·∙lec4va?	   Això	  ens	   condicionarà,	  en	  serem	  esclaus?	  

Responsabilitat científica i responsabilitat humana

http://ddd.uab.cat/pub/tfg/2015/142432/TFG_ainacanyellesvingut.pdf

Responsabilitat científica i responsabilitat humana

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

Diposit Digital de Documents de la UAB