Saraiva, JM

Acta Médica Portuguesa

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A Propósito do Artigo “Adults with Down Syndrome: Characterization of a Portuguese Sample”

Repositório Institucional dos Hospitais da Universidade de Coimbra

EDITORIALRevista Científica da Ordem dos Médicos          www.actamedicaportuguesa.com                                                                                                                281A Propósito do Artigo “Adults with Down Syndrome: Characterization of a Portuguese Sample”Regarding the Article “Adults with Down Syndrome: Characterization of a Portuguese Sample”1. Presidente da Direção. Colégio da Especialidade de Genética Médica. Ordem dos Médicos. Lisboa. Portugal2. Serviço de Genética Médica. Hospital Pediátrico. Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Coimbra. Portugal.3. Clínica Universitária de Pediatria. Faculdade de Medicina. Universidade de Coimbra. Portugal.Recebido: 09 de Junho de 2014 - Aceite: 09 de Junho 2014 | Copyright © Ordem dos Médicos 2014Jorge M. SARAIVA1,2,3Acta Med Port 2014 May-Jun;27(3):281-281 O número de pessoas com necessidades especiais em cuidados de saúde tem aumentado de modo significativo em resultado da maior sobrevida, diagnóstico e identifica-ção de necessidades específicas. O acompanhamento e a aplicação das normas de orientação para promoção e vigi-lância da saúde exige conhecimentos, aptidões e atitudes a todos os médicos: os que são os médicos assistentes dos doentes e os que são envolvidos enquanto especialistas numa patologia específica na prestação de cuidados a um grupo em que esta tem uma frequência ou características particulares. Para convencer os mais relutantes bastará recordar que 6 a 8% da população é afetada por uma doença rara (cada uma com uma frequência inferior a 1 para 2 000 mas em número superior a oito mil). A presença deste grupo de pessoas entre os utentes do sistema de saúde é ainda am-plificada pela natureza e gravidade das suas necessidades específicas em cuidados de saúde. Um grande número destas doenças é diagnosticada em idade pediátrica. Nestas situações há também que assegu-rar a transição dos cuidados médicos hospitalares de um ambiente pediátrico para um espaço de adultos, garantin-do a qualidade e a continuidade de cuidados, em comple-mento com a indispensável supervisão do especialista em medicina geral e familiar – que terá entre os seus utentes aproximadamente uma centena de pessoas com doenças raras. A trissomia 21 não é uma doença rara mas exemplifi-ca bem os desafios anteriormente enumerados e o artigo agora publicado por Paula Breia et al com o título “Adults with Down Syndrome: characterization of a portuguese Sample”1 merece ser analisado também enquanto estudo de caso com grande utilidade para outras patologias. Seleciono apenas três aspetos que merecem profunda reflexão: - a facilidade de identificação apenas numa região de Portugal de um grupo de 209 adultos com o diagnóstico confirmado de trissomia 211; - a contradição entre o conhecimento dos cuidados de promoção, prevenção e vigilância da saúde específicos,2,3 a existência de um grupo de 209 pessoas com essas ne-cessidades identificadas e o contraste com a negação dos cuidados uma vez que não têm vigilância médica regular1; - o abandono pelo sistema de saúde português ocorre após a idade pediátrica1 traduzindo o insucesso da transfe-rência de cuidados para espaços de adultos, possivelmen-te pelo incumprimento dos procedimentos recomendados para esta situação.4 Fica pois demonstrado que o sistema de saúde portu-guês ignora um grupo de pessoas e nega-lhes os cuidados de saúde a que têm direito, com subdiagnóstico e corres-pondente ausência de terapêutica. Para o mais céptico re-cordo aqui alguns dos problemas de saúde presentes em pessoas com trissomia 212,3 e os que estavam identificados nos 209 adultos residentes na grande Lisboa1: surdez de transmissão ou neurossensorial (70 a 75% vs ausência de qualquer referência); alterações da visão (60% vs ausência de qualquer referência); apneia obstrutiva do sono (50% vs ausência de qualquer referência); hipotireoidismo (10 a 40% vs 7%); e doença celíaca (5% vs ausência de qualquer referência). Espero que o artigo de Paula Breia et al, não só permita que todos os adultos com trissomia 21 tenham acesso aos cuidados de vigilância médica recomendados como promo-va o acesso aos mesmos de todas as pessoas com outros diagnósticos, em particular de uma doença rara. anos3535 anos a promover as ciências biomédicas          ACTA MÉDICA PORTUGUESA1979 - 2014Palavras-chave: Adulto; Síndrome de Down, Portugal. Keywords: Adult; Down Syndrome; Portugal. REFERÊNCIAS1. Breia P, Mendes R, Silvestre A, Gonçalves MJ, Figueira MJ, Bispo R. Adults with Down Syndrome: Characterization of a Portuguese sample. Acta Med Port. 2014;27:357-363.2. Bull MJ. Clinical report – health supervision for children with Down Syn-drome. Pediatrics. 2011;128:393-406.3. Smith DS. Health care management of adults with Down Syndrome. Am Fam Physician. 2001;64:1031-8.4. Nunes P, Sassetti L. Transferência ou transição? A passagem da pedia-tria para a medicina de adultos. Saúde Infantil. 2010;32:121-4.Jorge M. SARAIVAA Propósito do Artigo “Adults with Down Syndrome: Characterization of a Portuguese Sample”  Acta Med Port 2014:27:281-281Publicado pela Acta Médica Portuguesa, a Revista Científica da Ordem dos MédicosAv. Almirante Gago Coutinho, 151 1749-084 Lisboa, Portugal. Tel: +351 218 428 215 E-mail: submissao@actamedicaportuguesa.comwww.actamedicaportuguesa.comISSN:0870-399X | e-ISSN: 1646-0758

Palavras-chave: Adulto; Síndrome de Down, Portugal.</jats:p

Jorge M. Saraiva

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Saraiva, Jorge M.

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