Biobanche. Aspetti scientifici ed etico-giuridici

Abstract

La biobanca quale raccolta di materiali biologici umani offre alla ricerca medica un numero fino a pochi anni orsono inimmaginabile di reperti omogenei per certe caratteristiche e di informazioni da essi desumibili. Talora, si pensi alla banche di sangue cordonale, offre altres\uec elementi che possono essere utilizzati in ambito terapeutico. Si tratta, quindi, di una risorsa caratterizzata da una peculiare finalizzazione solidaristica. Ma quanto essa mette a disposizione \ue8 straordinariamente delicato: perch\ue9 se ne potrebbe far uso per gli scopi pi\uf9 diversi; perch\ue9 \ue8 in grado di fornire conoscenze sensibili sulla salute del donatore e dei suoi consanguinei; perch\ue9 potrebbe suscitare interesse da punti di vista del tutto differenti rispetto a quello sanitario. Gli elementi biologici umani sono espressione dell\u2019identit\ue0 di un individuo e ne portano i caratteri. Ciascuno, pertanto, ha il diritto e il dovere di sovrintendere al loro utilizzo, prestando il proprio consenso sulla base di un\u2019adeguata identificazione dell\u2019ambito di ricerca presente e futura (o di gestione per fini terapeutici) cui siano destinati o escludendo tipologie di utilizzo ritenute inaccettabili. Tale responsabilit\ue0 non viene meno solo perch\ue9 si renda irriconoscibile, mediante procedure di anonimizzazione, il rapporto tra un certo materiale biologico e l\u2019individuo da cui proviene. Quel rapporto, del resto, deve poter essere ricostruito ai fini della comunicazione di dati che abbiano interesse sanitario (da realizzarsi sempre attraverso un serio counseling medico e psicologico). La sensibilizzazione a donare materiali biologici s\u2019intreccia cos\uec con l\u2019esigenza che questi siano gestiti in modo trasparente e scientificamente qualificato, come pure con la necessit\ue0 di un costante dialogo tra i donatori e le loro famiglie, la comunit\ue0 dei ricercatori e tutti i potenziali beneficiari delle attivit\ue0 svolte in una biobanca. Il volume, dunque, raccoglie interventi che provengono da competenze diverse (biologia, medicina, filosofia, diritto, bioetica), miranti a evidenziare nodi problematici e a formulare proposte per fini di regolamentazione etica e giuridica