Universidade do Estado do Rio Grande do Norte - UERN
Doi
Abstract
Esse artigo tem como objetivo relatar as expectativas de uma mãe em relaçãoaos direitos e difi culdades reprodutivas que serão enfrentadas por suafi lha portadora de hemofi lia tipo A. Para tal utilizou-se os relatos de pacientese pais de pacientes portadores de hemofi lia e participantes do Projeto deExtensão denominado Grupo de Apoio aos Portadores de Hemofi lia (GAPH).Esses relatos foram feitos durante uma reunião científi ca, na qual foi discutidosobre como ocorreram os diagnósticos dos pacientes hemofílicos, osmedos e angústias enfrentados por eles e as evoluções no diagnóstico e tratamentodessa doença. Nessa oportunidade, a genitora da menina relatouseus anseios quanto à puberdade e saúde reprodutiva da sua fi lha. Ela expôsque na época das primeiras dúvidas com relação a esse tema foi informadapela hematopediatra que quando a puberdade chegasse, sua fi lha iria passarpor uma avaliação do grau de sangramento e demais medidas de segurançapara o desenvolvimento reprodutivo da menina, tendo como terapia de suportepara o período menstrual as seguintes alternativas: aumento do fatorVIII durante o período menstrual, se refratário, uso de anti-fi brinolíticos, ouinibição da ovulação com uso de anticoncepcionais orais, e se mesmo assim,não houver controle, histerectomia. A experiência permitiu conhecer as peculiaridades,desafi os e medos que as mulheres hemofílicas estão expostasdevido seu diagnóstico e assim planejar orientações compreensíveis e significativas aos pais e próprias pacientes para que essa fase seja vivenciada damelhor forma possível e com o mínimo de desfechos negativos
