Erwachsen werden mit Duchenne-Muskeldystrophie : Herausforderungen in der Transition vom Jugend- ins Erwachsenenalter

Abstract

Thema: Aufgrund medizinischer und therapeutischer Fortschritte ist die Lebenserwartung von jungen Männern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) stark angestiegen. Die Betroffenen erreichen nun das Erwachsenenalter. Deshalb ist es relevant, sie in der Transition vom Jugend- ins Erwachsenenalter zu begleiten. In dieser Bachelorarbeit wird der Frage nachgegangen, welche Herausforderungen das Gelingen der Transition ins Erwachsenenalter bei Jugendlichen mit Duchenne-Muskeldystrophie beeinflussen. Daraus soll abgeleitet werden, wie die Ergotherapie diesen Transitionsprozess in der Praxis begleiten kann. Methode: Durch eine strukturierte Literaturrecherche in sechs Datenbanken wurden fünf Hauptstudien zur Bearbeitung der Fragestellung ausgewählt. Um eine Übersicht zu schaffen, wurden die Ergebnisse der Hauptstudien in das Occupational Therapy Practice Framework (OTPF) eingeteilt. Ergebnisse: Herausforderungen während der Transition vom Jugend- ins Erwachsenenalter konnten in 15 von 24 Bereichen des OTPF zugeordnet werden. Die Ergebnisse zeigen auf, dass DMD-Betroffene in den Bereichen Arbeit, soziale Partizipation, Werte, Glauben und Spiritualität, Körperfunktionen und sozialer Kontext am meisten Herausforderungen erleben. Schlussfolgerungen: Es ist notwendig, die Situation von Jugendlichen mit DMD aus verschiedenen Perspektiven zu betrachten, um eine optimale Begleitung während der Transition zu gewährleisten. Da eine ganzheitliche Sichtweise zu den Kernkompetenzen der Ergotherapie gehört, könnte sie eine tragende Rolle im Transitionsprozess einnehmen