Het nemen van besluiten lijkt inherent te zijn aan ziek zijn. Steeds vaker wordt er van de patiënt verwacht dat hij zelf gaat kiezen en eigen regie voert. De patiënt weet immers zelf wat het beste voor hem is, is de gedachte. Gezamenlijke besluitvorming lijkt hierin een welkom concept om te komen tot goede zorg. Maar is dit wel het geval?
Door middel van zorgethisch onderzoek is er inzicht verworven in de ervaringen van twee patiënten, en diens naasten, waar besluiten worden gevormd omtrent behandeling op het moment dat er sprake is van ziekte. Er zijn twee fenomenologische casestudies uitgevoerd om antwoord te kunnen geven op de hoofdvraag: Hoe ervaren mensen met uitgezaaide, ongeneeslijke kanker de besluitvorming omtrent behandeling en wat is voor hen daarin goede zorg?
Vanuit de verworven data worden vijf thema’s gedestilleerd: vervreemding van het vertrouwde, ervaring van chaos, hoop, gezien worden en samen ziek zijn. Te zien is dat deze thema’s samen een membraan vormen waarin de patiënt terecht komt. Binnen dit membraan worden geen rationele keuzes gemaakt, iets wat het concept van gezamenlijke besluitvorming binnen de dominante literatuur wel verondersteld. De vooronderstelde werkelijkheid sluit niet aan bij de echte werkelijkheid met een schijnwerkelijkheid tot gevolg. De dominante opvatting van gezamenlijke besluitvorming sluit dan ook niet aan bij de wereld van de patiënten en laat patiënten juist alleen in deze onvertrouwde en onveilige situatie. Dit onderzoek laat zien dat goed zorgen meer is dan kiezen en het nemen van besluiten. Er zal vanuit een relationeel mensbeeld aansluiting moeten worden gevonden bij de aspecten van afhankelijkheid en kwetsbaarheid die inherent zijn aan het menselijk bestaan, juist ook op het moment van ziekte. Die kwetsbaarheid en afhankelijkheid spelen een belangrijke rol in de vorming van besluiten en de strubbelingen en opgaven waar patiënten voor komen te staan
