Ao longo dos últimos anos tem sido dada importância crescente à análise de movimentos que têm emergido, sobretudo nos países europeus, no domínio da saúde. Genericamente definidos como movimentos sociais em saúde, estes movimentos podem assumir diferentes formas mais ou menos institucionalizadas: desde as organizações de saúde e associações de doentes, a formas de activismo terapêutico, a movimentos de utentes dos serviços de saúde, movimentos pela justiça ambiental, colectivos emergentes associados a ameaças à saúde pública, iniciativas para a promoção e defesa do direito à saúde e seus serviços. Ainda neste domínio, a própria mobilização colectiva provou ser uma forma de trazer enquadramentos alternativos para os problemas no espaço público, abrindo novos lugares de controvérsia. Neste texto procuramos reflectir sobre uma forma particular de movimentos neste domínio, as associações de doentes, tendo como contexto de análise privilegiado a sociedade portuguesa. Para tal, recorremos a parte dos resultados de trabalho realizado no âmbito de um projecto europeu. Ao procurar analisar esta diversidade de características, actividades e transformações associadas a este fenómeno, a nossa investigação centrou-se em três eixos principais: a) as relações das associações com os profissionais de saúde e o envolvimento em práticas de investigação; b) o seu papel social e político; c) as formas de internacionalização, sobretudo à escala europeia e a formação de redes associativas