Back to basics: everyday ethics and patient-centered care bridging the concepts through Parkinson's disease patient perspectives

Abstract

Research in bioethics has often focused on issues surrounding life and death. These more 'dramatic’ ethical issues are considered 'exciting’, are often tied to new technology and novel interventions, and can receive widespread media attention. Certainly, these issues are challenging and important to consider as they can have impactful consequences. However, there are many other ethical issues that arise within health care that have profound consequences. These issues are situated in the day-to-day experiences of healthcare practitioners, patients, caregivers, and researchers, and have sometimes been referred to as everyday ethics. The work presented in this thesis is concerned with the everyday ethical issues that arise in the provision of care. In particular, this thesis focuses on everyday ethics for Parkinson’s disease patients in a patient-centred care clinic. The particular experience of Parkinson’s disease patients was considered likely to encounter everyday ethical issues. Furthermore, the context of patient-centred care provided an ideal paradigm from which to conduct this research, as it emphasizes the importance of patient perspectives in the provision of care. We identified a particular knowledge gap in the understanding of Parkinson’s disease patient preferences for involvement in healthcare decision making. To fill this knowledge gap, qualitative research involving in-depth interviews with Parkinson’s patients was conducted. We found that overall, patients preferred shared decision making, although preferences for decisional control varied between individuals and depending on the decision, context, and relationships. Patient preferences for information were more stable, with most patients wanting information, although limits to provision of information were identified. The importance of the patient-physician relationship and communication was emphasized, and patients were found to support a relational approach to care.We found that Parkinson’s patients described some issues in the provision of their care that could be considered everyday ethics. To unpack the concept of everyday ethics, we conducted a scoping review that reviewed how the term has been utilized in the literature, and identified its core features. To advance the concept further, we developed an integrative model of everyday ethics, drawing from various normative theories. We also conducted a scoping review of the Parkinson’s disease bioethics literature, to examine the extent to which everyday ethics is being discussed in this particular context, and found that everyday ethics makes up a minority of the discussions in this literature. This work highlighted the importance of everyday ethics, as well as the fact that everyday ethics remains under discussed.The findings in this thesis point to the utility of patient perspectives for insight into everyday ethics and patient-centred care. Indeed, patient-centred care and everyday ethics are ideally suited to inform each other, and both can utilize patient perspectives to gain insight into theory and practice. Patient-centred care and everyday ethics are united in that they focus on the patient experience, and both aim to improve care by addressing ethical issues relevant to the patient. Increasing the focus of bioethics on everyday ethics and patient perspectives is recommended, as it can help us to address the most salient and pressing issues in health care and better promote respect for persons.La recherche en bioéthique a souvent été concentrée sur les questions de la vie et de la mort. Ces enjeux éthique «dramatiques» sont captivants, sont souvent liés aux nouvelles technologies et aux nouveaux traitements et peuvent faire l’objet des médias. Certes, ces enjeux éthiques peuvent avoir des conséquences percutantes, donc ils méritent considération et discussion. Cependant, il y a beaucoup d'autres enjeux éthiques qui ont aussi des conséquences profondes dans le contexte des soins de santé. Ces enjeux sont situés dans les expériences quotidiennes des parties prenantes et ce genre de problèmes est parfois nommé l’éthique du quotidien. Cette thèse s’attarde aux enjeux éthiques qui se produisent dans la prestation des soins quotidiens. En particulier, cette thèse se concentre sur l'éthique du quotidien pour les patients atteints de la maladie de Parkinson dans une clinique de soins centrés sur le patient. Les patients atteints de la maladie de Parkinson sont fort probables de rencontrer des enjeux éthiques quotidiens dans la prestation des soins chroniques nécessaires pour leur maladie. De plus, une clinique de soins centrés sur le patient offre un contexte idéal pour mener cette recherche car elle met l'accent sur les perspectives des patients.À cet égard, nous avons identifié une lacune en matière des connaissances quant à la compréhension des préférences des patients atteints de la maladie de Parkinson en ce qui a trait à leur participation dans la prise de décisions de santé. Pour combler cette lacune, nous avons mené une recherche qualitative basée sur des entrevues avec les patients atteints de la maladie de Parkinson. Nous avons constaté que ces patients préfèrent un modèle de prise de décision partagé. D’abord les préférences pour le contrôle décisionnel varient parmi les individus et selon la décision, le contexte ainsi que les relations interpersonnelles en cause. La plupart des patients veulent des informations au sujet de leur maladie, avec quelques limites. L'importance de la relation médecin-patient et de la communication a été soulignée et les patients ont soutenu une approche relationnelle aux soins.Afin d’améliorer compréhension du concept d'éthique quotidienne, nous avons mené une revue de survol de la littérature («scoping review»). Cette recherche a examiné la façon dont le terme «éthique au quotidien» a été utilisé dans la littérature, et a identifié ses caractéristiques fondamentales. Afin d’avancer le concept, nous nous avons servi de diverses théories normatives pour développer un modèle intégré de l’éthique du quotidienne. Nous avons également mené une revue de survol de la littérature bioéthique associée à la maladie de Parkinson. Nous avons trouvé que l'éthique du quotidien comprend une minorité des discussions dans cette littérature. Ce travail a mis en évidence l'importance de l'éthique du quotidien, et le fait que l'éthique du quotidien est peu discutée.Les résultats discutés dans cette thèse soulignent l’utilité d’effectuer des recherches sur les perspectives des patients. Ces perspectives peuvent approfondir nos connaissances et notre compréhension des enjeux éthiques quotidiens et des soins centrés sur le patient. En effet, les soins centrés sur le patient et l'éthique du quotidien sont idéalement adaptés pour s’informer l’un l'autre, et les deux peuvent utiliser les perspectives des patients pour mieux comprendre la théorie et la pratique. Les soins centrés sur le patient et l'éthique du quotidien sont unis en tant que les deux mettent l'accent sur l'expérience du patient, et les deux visent à améliorer les soins en abordant les enjeux éthiques pertinents pour le patient. Mettre davantage l'accent sur l'éthique du quotidien et les perspectives du patient dans le cadre de la bioéthique est recommandable. Ceci pourra nous aider à résoudre les problèmes les plus proéminents et les plus urgents dans le cadre des soins de santé et pourrait mieux promouvoir le respect des personnes