Réflexion autour de l'annonce anténatale et post-natale du diagnostic de trisomie 21

Abstract

Révéler à des parents que l'enfant attendu ou qui vient de naître est porteur d'un handicap, représente une démarche délicate, située au coeur de nombreuses questions (éthiques, médicales, socioculturelles...), qui engendrera une souffrance au sein de la famille. Le but de notre étude a été d'évaluer la perception de l'annonce anténatale et postnatale de la trisomie 21 (T21) par le recueil du témoignage des familles et des gynéco-obstétriciens, des pédiatres et des généticiens. Des entretiens ont permis d'obtenir le témoignage de 14 familles. Des questionnaires écrits ont permis à 49 médecins de témoigner soit 40% des médecins concernés par le sujet et travaillant dans les 11 maternités de Seine Maritime. Notre enquête a révélé : 1) une acceptation difficile de ce handicap dans notre société renforcée par la possibilité d'un diagnostic anténatal (DAN) qui s'est généralisé depuis 1997. Le dépistage anténatal de la T21 implique certains problèmes éthiques : provoquer des fausses couches alors que le foetus était sain ; l'information complexe et mal comprise de ce dépistage ; l'ampleur du dépistage posant la question d'un eugénisme. Ces éléments peuvent expliquer le contexte difficile de cette annonce et celui des différentes étapes du DAN. 2) l'importance des conditions de l'annonce, de son contenu et du comportement du médecin et de l'équipe soignante autour de l'annonce. Certains éléments figurant dans les recommandations ministérielles de 2002 méritent d'être soulignés comme l'importance d'entretiens successifs ou celui du contact avec l'enfant et sa présence lors de l'annonce du handicap. D'autres ont pu être mis en avant : le manque d'intervenants dès les 1ères étapes du DAN ; le malaise des médecins et des équipes soignantes lors de l'annonce pouvant entraîner une distance dans la relation avec le couple ne trouvant alors plus de soutien. En conclusion, une discussion est ouverte sur la nécessaire évolution de la politique de dépistage prénatal de la T21 dans notre pays. Afin de délivrer une information plus appropriée, d'accompagner au mieux le couple parental, une meilleure collaboration obstétrico-pédiatrique (anténatale) et médico-psychologique, une meilleure connaissance de la pathologie et des réactions parentales seraient utiles. Des réunions de synthèse, et des formations pour les médecins et l'équipe soignante plus nombreuses seraient des moyens pour y parvenir.ROUEN-BU Médecine-Pharmacie (765402102) / SudocPARIS-BIUM (751062103) / SudocSudocFranceF