Éducation thérapeutique pour les enfants drépanocytaires (justifications à la mise en place et initiation de ce projet au CHU de Grenoble)

Abstract

En 2005 l HAS publie des recommandations pour la prise en charge de la Drépanocytose chez l enfant et l adolescent. L éducation thérapeutique du patient (ETP) y tient un rôle important. Après une mise au point sur la Drépanocytose et l ETP, notre travail a pour objectif de justifier la mise en place d un programme d ETP au CHU de Grenoble. Une revue de la littérature montre qu une simple information délivrée lors des consultations de suivi n est plus suffisante. Des temps spécifiques d ETP sont indispensables. Les publications évaluant ces programmes insistent sur un moindre taux de recours aux services de soins et sur le bénéfice des coping strategy . L analyse des données épidémiologiques réalisée sur notre cohorte confirme l immense différence de symptomatologie entre les patients. Outre les crises douloureuses, les infections ORL sont responsables d une large majorité des recours aux soins et doivent bénéficier pleinement de l apport d un programme d ETP. Une enquête menée auprès de tous les CHU de France métropolitaine souligne la dynamique nationale actuelle avec la mise en place récente de programme d ETP pour une majorité de ces centres. Des entretiens menés auprès de familles suivies au CHU de Grenoble confirment qu elles sont favorables à la création d un tel programme et surtout mettent en lumière certaines difficultés insoupçonnées jusqu à présent. L ensemble des arguments développés permet de conclure à la nécessité d intégrer un programme d ETP à la prise en charge des enfants drépanocytaires. Pour cela une réflexion devra être menée sur la réorganisation du temps de travail de l équipe soignante et la façon de replacer le pédiatre au centre de ce programme.GRENOBLE1-BU Médecine pharm. (385162101) / SudocSudocFranceF