Vidal, Laurent

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l3 annonce e la séropositivité : 
difficultés et initiatives 
frique 
par Laurent Vidal 
Anthropologue, ORSTOiLI. Département Sante. 
Les problèmes posés par l'annonce de la séro- 
positivité, tant du point de we des médecins 
que des malades, ne peuvent se résumer à la 
difficulté à ((dire la vérité )I concernant une 
affection incurable et fatale. La nécessité de 
situer l'annonce, l'ensemble du processus d'ac- 
compagnement du patient nous conduira à 
évoquer successivement les questions relatives 
à l'information générale sur le sida, la proposi- 
tion de test au patient, le recueil du consente- 
ment, la mise à disposition du résultat? la révé- 
lation du statut  sérologique, le suivi 
psychologique et social, et enfin, l'offre de 
dépistage du partenaire. Nous devons appré- 
hender les divers obstacles que doivent sur- 
monter, d'une part le personnel soignant pour 
révéler au malade son statut sérologique et, 
d'autre part, le séropositif lui-même pour 
entendre et accepter cette information. 
I. Hlinfomatiion préalable 
et le recueil 
du consentement 
i'. - +..+!r.FL: ,.-, -+?- <!-z,-.- ;-A- ::i.orn ,- rr-;:'.:?,: :>-- I _-- .i . 
La préparation de l'annonce commence dès 
l'information du patient qui arrive dans une 
structure sanitaire (1). Le message qui lui est 
délivré doit rappeler l'importance de l'épidé- 
mie causée par le VIH, les modes de trans- 
mission du virus et les moyens de s'en proté- 
ger. Nous avons pu observer que le fait 
d'insister sur la forte prévalence du VIH favo- 
rise l'accord ultérieur du patient pour le test 
qui n'est plus perçu comme un examen per- 
sonnalisé, mais bien comme un test systémati- 
quement proposé à tous les consultants, dans 
un contexte épidémique. Notons à cet égard 
que la peur de la désignation, donc de la stig- 
matisation, existe dès la proposition du test 
par le médecin. Le praticien se trouve en effet 
dans une situation qui dépasse la simple sensi- 
bilisation du patient à l'importance de se faire 
dépister pour le VIH. 11 peut certes compter 
sur un a priori favorable du malade pour tout 
I 
(1) Les centres de dQpistage de type anonyme ... 
examen, perçu comme une marque d'intérêt 
du milieu médical pour son état de santé. Mais 
dans le même temps, le bénéfice de ces pré- 
dispositions pour le consentement au test - 
comme pour tout autre examen - peut être 
annulé si le malade identifie l'offre du médecin 
à une supposition de séropositivité. 
Le fait qu'un tel risque d'interprétation existe 
ne doit toutefois pas amener le médecin à 
recueillir un accord rapide et bâclé du patient 
par crainte d'éveiller en lui de possibles réti- 
cences : réticences et méfiances vis-à-vis du 
test, mais aussi possible déni du diagnostic qui 
seront d'autant plus importants que le dis- 
cours du médecin se révélera flou, général et 
incomplet. 
D'autre part, pour être véritablement éclairé, 
le consentement du patient ne peut se limiter 
à un accord pour le test de dépistage du VIH. 
I1 doit être très précisément un accord pour 
que le médecin identifie le statut sérologique et 
tienne à la disposition du patient les résultats 
de ce test. La différence nous parait imporkan- 
te à relever : le patient s'engage à ce que son 
éventuelle séropositivité soit connue et . il 
conserve le droit de ne pas savoir le résultat 
s'il a changé d'avis entre le moment du prélè- 
vement et le jour de rendu du résultat. Le pray 
ticien et les autres personnes dans la s t rucEe 
de soins doivent s'engager à éviter I'éventuelLe 
Intervient ici l'indispensable garantie de confi- 
dentialité à laquelle le malade - en .Afrique 
peut-être plus que partout ailleurs - est pro- 
fondément attaché et qui ne nous semble pas 
suffisamment répétée dans le processus, de 
recueil d'un consentement prétendument 
(( éclairé 1 ) .  Une information précise sur..la 
nature de la maladie que l'on souhaite dépis- 
ter, la garantie de confidentialité et 1e;dyoit 
reconnu de .ne pas (( subir l'annonce définis', 
sent la dimension (( éclairée )) (2) du consentef 
ment. On peut regretter sur ce point que"trop 
d'études épidémiologiques ou cliniques s'abi-1 
tent derrière l'affirmation d'un consente! 
ment éclairé obtenu )J sans nous en détailler,le 
contenu précis. 
. . . divulgation de !a séropositivité. - . 
. . ~. -, . , . 
. e . . .  :' . , .I 
' 8 . i  . .: 
:.... 2 . .. . '  I 
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.. . 
(2) Avec plus de justesse les Anghis parlent de consent$ 
nient 11 informé 18 (inforriid consent). 
STOM 
%-i 
l’annonce de  la séropositivité : difficultés et initiatives en  Afrique 
PI. L‘annonce et le suivi 
1. Attentes et hésitations 
médicales 
Les raisons avancées par les médecins pour 
ne pas révéler la séropositivité au patient 
infecté par le VIH sont de divers ordres et 
s’ajoutent les unes aux autres pour déboucher 
sur des situations de non-annonce encore très 
fréquentes. Tout d’abord, est évoquée la 
situation matérielle des structures de soins 
concernées : personnel insuffisant pour pou- 
voir consacrer un minimum de temps à l‘in- 
formation du patient ; absence de personnel 
spécialisé dans le réconfort psychologique ; 
absence de traitement à proposer, qu’il s’agis- 
se des antirétroviraux ou des antibiotiques. 
Une seconde série d’arguments met en lumiè- 
re des difficultés relationnelles - supposées 
ou réelles - avec le malade et, plus profon- 
dément, le malaise du praticien face à son 
impuissance thérapeutique. Nous pouvons 
mentionner, dans ce registre relationnel, la 
peur des réactions du patient (agressivité, 
menace de suicide, contestation violente des 
résultats, choc émotionnel) ainsi que la diffi- 
culté pour le médecin d’engager un véritable 
dialogue pour délivrer un diagnostic encore 
largement perçu comme un diagnostic de 
mort. 
La crainte des conséquences d’une annonce 
explicite de la séropositivité pour le VIH repo- 
se sur un troisième ensemble d’arguments. 
Tout d’abord, certains médecins jugent que 
l’annonce a un effet psychologique négatif 
our le patient. D’autre part, s’agissant d‘une 
Femme mariée, i1 apparaît risqué qu’elle s’ex- 
pose à des violences ou un rejet de son 
conjoint (3). Dans le proIongement d’une 
annonce qui implique la délivrance d’un mes- 
sage préventif, certains praticiens n’imaginent 
as pouvoir expliquer - aussi bien à des 
femmes qu’à des hommes - que dorénavant 
ils ne devront plus avoir d’enfant : ces exi- 
gences sont avancées pour justifier un refus 
d’annoncer. 
(3) Une éade  menée au Kenya attire l‘attention sur la 
nécessité d’offrir à la femme posikive la possibilitk de ne 
pas connaitre son statut sirologique de façon à ne pas la 
placer dans une situation l’obligeant à se confier à son 
mari (Temmerman et al., 1995). Pour tine position moins 
attentiste et plus volontaire, favorable à une information 
des femmes qui participe à leur droit à acqllérir une auto- 
nomie de dkcision, on peut se reporter au point de w e  de  
D. Kérouédan (1935) 
Un type de raisonnement analogue fondé sur 
l’impossible gestion des conséquences de l’an- 
nonce est repris en ce qui concerne le dépis- 
tage et l‘information du partenaire. Partant 
du principe que l’objectif de l’annonce 
demeure la rupture de la chaîne de transmis- 
sion du VIH, le praticien doit tout mettre en 
ceuvre pour que le partenaire séropositif ait 
accès au test, à l’annonce et au suivi psycho- 
logique. Quand ces conditions ne sont plus 
remplies - pour des raisons relevant de diffi- 
cultés de communication dans le couple (cas 
déjà évoqué d’une femme qui apprend sa séro- 
positivité) et d’organisation du dépistage (4) - 
le médecin ne se trouve guère encouragé à 
systématiser l’annonce, notamment lorsque 
s’ajoutent d’autres problèmes parmi ceux évo- 
qués précédemment. 
2. Demandes et craintes 
des malades . . .. . ~ -_ -.. . ... . ,. . -. . . .. . ... . - - . 
Deux attentes essentielles et indissociables 
caractérisent l’attitude du patient vis-à-vis de 
l’annonce de la séropositivité : la vérité et le 
respect de la confidentialité. En ce qui concer- 
ne le droit de  l’individu à avoir accès à une 
information précise et exacte sur son état de 
santé, deux stéréotypes relatifs aux réactions 
supposées du malade en Afrique doivent être 
combattus. 
D’une part, on peut’justifier l’annonce d*,une 
maladie incurable sous le prétexte - qui tient 
du lieu commun - selon lequel existerait en 
Afrique un fatalisme face à la mort qui la.reñ- 
drait acceptable. Si tout doit être entrepris 
pour que la vérité sur le statut sérologique soit 
révélée, ce n’est en aucune façon parce que 
l’Africain accepterait aisément cette vérité, 
quelle qu’elle soit, mais bien plus objective- 
ment parce que le malade a besoin .d’identi- 
fier la nature de ,sa maladie pour pouvoir 
adapter son comportement et, concrètement, 
protéger ses relations sexuelles. De plus, une 
connaissance précise de son affection’lui per- 
met ‘de mieux organiser le, partage de l’infor- 
mation sur sa séropositivité avec autrui :.:il 
. . . ’ ..!, 
. ..... 7; 
- . ._  ._ 
. .: .. .:. . : :: . ! 
... .. - ., I . I  I 
(4) Dans les centres antituberculeux d’Abidjan (dont près 
de 50 % des tuberculeux en traitement sont s8ropositifs), 
avant que ne se systématise l’annonce et que ne se créent 
des structures de u conseil -, le partenaire d’un séropositif 
ne pouvait être tenté d’amener son partenaire au CAT 7 
pour le dkpistage de la tuberculose e! afin de lui déliuixr 
une information sur le sida et sur l’importance de se faiJe 
tester - tout en sachant qu’il devra l’orienter veri une 
autre structure sanitaire OU vers un cabinet d’exainën 
privb, avec de fortes probabilités potlr que le .conjoint 
abandonne le projet de dépistage. , - 1  .., 
. .  
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! I 
l’annonce de la séropositivité : difficultés et initiatives en Afrique 
aura à qui parler puisqu’il saura de quoi par- 
ler, ce qui constitue un élément de confort 
psychologique important dans le cas d’une 
maladie comme le sida, encore fortement 
marginalisante. 
Second lieu commun, inverse du premier, les 
Africains auraient peur de la mort, donc de la 
vérité sur une mort à venir qu’il conviendrait 
par conséquent de taire. Or, s’agissant du 
sida, le malade a surtout peur de l’inconnu et 
de l’incertitude sur son état de santé, présen- 
té comme étant grave, nécessitant l’utilisation 
de préservatifs mais sans que lui soit expliqué 
ce à quoi il s’expose en cas de refus. 
Ces a priori  culturels levés., la vérité au 
patient ne peut ëtre isolée du respect de ces 
décisions en matière de confidentialité et de 
respect du secret médical. Depuis les pre- 
miers signes de la maladie, bien avant le 
dépistage du VIH, le patient observe les réac- 
tions d’évitement, brutales ou diffuses, et 
entend des remarques blessantes sur son 
affection, son probable (( sida )). Par ailleurs, 
comme la plupart des gens, il sait que le sida 
est une maladie mortelle à terme. Aussi, lors- 
qu’il apprend sa séropositivité, son premier 
souci demeure de s’assurer que personne ne 
soit informé dans son entourage sans son 
accord. Souci certes universel, mais il n’est 
pas inutile de rappeler dans un contexte trop 
souvent  marqué par  l’ information de  
membres de la famille (un aîné, le père ou la 
mère, le conjoint) ou de personnes identifiées 
comme étant des autorités morales ou reli- 
gieuses, soit-disant à même - par exemple 
- de convaincre le séropositif d’informer 
son partenaire. Non seulement de telles rup- 
tures du secret médical s’effectuent à l’insu 
du patient mais elles interviennent parfois en 
lieu et place de l’information du séropositif 
lui-même. Existent en effet de véritables stra- 
tégies de non-annonce de la séropositivité au 
malade et d’information d’un tiers obéissant 
à des considérations culturelles (en termes 
d’acte de sorcellerie) ou (( thérapeutiques )) 
(permettre à des tradithérapeutes ainsi for- 
més de la traiter en toute connaissance de 
cause) (5). 
_ -  
(5) Dans un dossier récent consacré à l’annonce de la 
séropositivité en  Afrique (Collignon, Vidal, Gruénais, 
1994), M. E. Gruénais recen=, à partir de l’exemple du 
Congo, les objectifs avoués de ces infomations de tierces 
personnes et analyse leurs conséquences négatives pour 
e malade (189-209). 
III. D’initiatives 
en innovations 
La fragilité du secret médical et I’accumula- 
tion de difficultés organisationnelles ou per- 
sonnelles ne favorisent pas la mobilisation du 
personnel de santé pour l’annonce de la séro- 
positivité. II serait aisé de céder au découra- 
gement e t  de considérer la situation de  
l’Afrique comme irrémédiablement figée. Mal- 
gré de fortes contraintes, l’accompagnement 
des malades suggère pourtant de possibles 
transformations du rapport au médecin. Bien 
au-delà de la question de l’annonce, les séro- 
positifs témoignent en effet d’une réelle capa- 
cité d’initiative, tant pour rechercher des 
soins (extrême vanté des itinéraires thérapeu- 
tiques, dans leur forme et leur contenu) que 
pour obtenir des réponses aux questions qu’ils 
se posent sur l’origine, la nature, les modes 
de transmission et les perspectives d’évolution 
de leur maladie. 
Cette capacité d’initiation se traduit par une 
exigence d’information vis-à-vis du milieu 
médical et du patient par une écoute sans 
cesse en éveil des cpnseils et (( diagnostics’;) 
de l’entourage. Cette attention permanente 
du malade aux propos tenus sur son affec- 
tion, mais aussi aux silences ou non-dits des 
médecins délivrant une information vague 
((( maladie dans le sang )), (( sang mauvais N), 
modifie la relation du patient à son médecin 
et à l’institution sanitaire. . 
Le malade confronté au sida développe’une 
capacité d’évaluation des multiples recpurs 
thérapeutiques qui s’offrent à lui. Aussi, il ‘se 
trouve en mesure d’influer les stratégies>:de 
pr ise  e n  cha rge  - e t  notamment-: ,d.e 
(( conseil )) - .  adoptées par les structures 
sanitaires en  choisissant d e  délaisser-:.tel 
recours pour tel autre suivant une logique de 
soins et d’information qui n’avait jusqu’alors 
guère d’égale. Face à un malade qui dép!oie 
une importante’ activité pour rechercher ’& 
traitement et des explications .à sa .,maladie, 
le système de  santé met sur pied des. p~océ- 
dures de conseil. 
- .. .. . 
. . , t i :  ..! . .. . .. . . . 
En somme, sous la double pression des  
recours thérapeutiques concurrents (de type 
traditionnel ou néo-traditionnel) e t  d e s  
malades, les médecins et les structures’ .&ni- 
taires qui n’avaient pas déjà perçu la néce+: 
té de proposer un accompagnement -,spéci; 
fique de 1 a séropositivité ‘s ’ ada p ten ti<:&a 
responsable, du ‘premier, service de c o n s ~ + ~ e t  
de soins ambulatoire. en .Côte d’Ivoire:,s.e 
remémore en ces termes l’attitude de malades 
- à l’origine de la création de ce seMCe’:.en 
1990, au sein de la clinique des-maladie$ 
infectieuses d’un CHU : (( testés dans le kadie 
l'annonce de la séropositivité : difficultés et initiatives en Afrique 
d'un essai thérapeutique sont venus par la 
suite demander les résultats de leurs examens 
ainsi que des médicaments et des conseils )), 
posant de fait (1 le problème de leur accueil )) 
(J. Agness-Soumahoro. In : Collignon, Grué- 
nais, Vidal : 248). Deux années plus tard, 
confrontés à une augmentation de la préva- 
lence du VIH parmi les tuberculeux et 
conscients que ces séropositifs multipliaient 
les initiatives thérapeutiques, les responsables 
des CAT d'Abidjan ont décidé de former chez 
le Dr Agness-Soumahogo des assistantes 
sociales chargées d'assurer le suivi psycho- 
social de patients préalablement informés de 
leur séropositivité par un médecin. 
Dans des services aux missions différentes et 
obéissant à des contraintes variées, nous 
observons des adaptations qui laissent. entre- 
voir de possibles transformations de fond du 
système de santé, et l'on peut d'ores et déjà 
repérer dans un nouveau regard posé par le 
malade sur les recours thérapeutiques ,dans 
leur ensemble : il n'est pas indifférent que de 
tels changements dans la relation au malade 
se soient cristallisés autour de la question de 
l'annonce de la séropositivité, processus car- 
dinal de l'accompagnement de la maladie. 
Références bibliographiques 
Collignon R, Gruénais ME, Vidal L (ss dir.) (1994). 
L'annonce de la séropositivité pour le VIH en 
Afrique, Psychopathologie Africaine, XXW, 2 : 
Gruénais ME (1994). Quí informer au Congo: 
malades, familles, tradipraticiens, religieux ? Psy- 
copathologie Africaine, %VI, 2 : 189-209. 
Kérouédan D (1995). Les femmes africaines face 
au sida : le droit de savoir pour le droit d'exister 
séropositives. Cahiers Santé, 5 : 259-61. 
Temmerman M, Ndinya-Achola J, Ambani J, Piot 
P (1995). The right not to know the HIV test 
results. Lancet, 345 : 969-70. 
149-29 1. 
...................... -_____-___I- _____. .. .. . . . . .  . .  
L'anthropologie et le, sida . 
Deux ouvrages collectifs ën' français permettent de montrer la. contribution des sciences..j 
sociales, et plus Particulièrement de l'anthropologie, 5 la compréhension,du sida et à la lutte 
- 
. . . . .  . :  - .  . . . .  contre l'épidémie : ., :. . .. - 
. . .  
. . . .  . . .  . . . . . . .  , . . -. . .  - u-.- . )I-c.-.- . 
'Les sciences sotiales face 6Ü"sida.' 'Cas. africains 
. .  Ilexemple ivoirien, sous la direction de Jëan-Pierre Do - _  .. , . I  ' rent'vidal, -Orstom éditions, Paris, 1994. '- . . .  . . _  ._ . . .  
.... _ _  . -  
. . . . . . . .  
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. . . . . . . .  . .  
. . .  -. i - .  
* '  Anthropologle. ef sid 
tives, -sous !a direction 
. . . . .  Alice Desclaux; Karthala . . . . . .  . . .  - .. . - . . .  PSYCHOPhTHOLOGIE . nfn'cninc 
. . .  . . . . . . .  ,!:, ;,- - .: 
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L'annonce de la séropositivité : difficultés et initiatives en Afrique

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