Jovell, Albert J.

Navarro, M. D.

Revistes Catalanes amb Accés Obert

107
Vidre i mirall: el dret dels pacients a la informació 
La informació dels pacients com a eina en la presa de decisions
M Dolors Navarro, Albert J Jovell
Fundació Josep Laporte. Universitat Autònoma de Barcelona.
Correspondència: Dra. M Dolors Navarro Rubio
Fundació Josep Laporte
Universitat Autònoma de Barcelona
C/ Sant Antoni Maria Claret, 171
08041 Barcelona
Tel. 93 433 50 32
Adreça electrònica: Mariadolors.navarro@uab.es
Annals de Medicina 2009; 92: 107-108.
Resum
Avui en dia, en general, la població compta amb un
nivell de formació superior al de fa dècades; a més, el
continu avenç de les tecnologies de la informació i l’ac-
cés a Internet fan que es pugui obtenir informació sobre
salut d’una forma senzilla i ràpida.
Aquesta situació, juntament amb la idea actual de la
salut com un bé individual, afavoreix l’aparició d’un ciu-
tadà més informat i que adquireix més protagonisme en el
procés de presa de decisions respecte a la seva pròpia
salut.
En conseqüència, els pacients actuals són persones
més compromeses amb la seva pròpia salut i la dels seus
familiars i entenen la informació com un dret que els per-
met formar part del procés de presa de decisions, tant a
nivell individual com de les polítiques sanitàries del país.
La informació dels pacients com a eina
en la presa de decisions
La sanitat es troba en l’actualitat davant un important
canvi a tots els nivells. La complexitat del procés assis-
tencial, la multidisciplinarietat de les intervencions, la
incorporació de noves tecnologies i el cost associat a tota
intervenció, entre d’altres aspectes, s’integren juntament
amb un model de pacient nou.
El nou model de pacient es caracteritza pel fet que es
tracta d’una persona amb més formació que fa unes dèca-
des i amb la possibilitat d’accedir de forma fàcil i ràpida
a informació sobre salut a través, no ja només del seu
metge, sinó també de les tecnologies de la informació. A
més, entén la salut com un bé individual al que té dret, per
tant, amb la possibilitat d’opinar i decidir sobre la seva
salut si ho considera oportú. A aquesta situació del
pacient individual s’uneix el paper de les associacions de
pacients com un instrument més que afavoreix l’enforti-
ment de la veu del pacient.
Aquest canvi en el model de pacient condiciona un
tipus de relació amb els professionals de la salut diferent
al que existia amb anterioritat. Així, la relació metge-
pacient tradicional, paternalista i asimètrica, deixa pas a
un tipus de relació més equilibrada en la qual, si bé el pro-
fessional compta amb el coneixement científic i tècnic i
amb les habilitats i competències per poder decidir el que
ha de ser millor per al pacient, aquest últim incorpora a la
relació el component que fa referència a les seves expec-
tatives, valors o preferències respecte a, per exemple,
alternatives disponibles de tractament. Aquest fet afavo-
reix que aparegui una relació més equilibrada i corres-
ponsable en la presa de decisions pel que fa al pla
terapèutic i de seguiment del pacient.
En el si d’aquest nou tipus de relació metge-pacient es
troba el canvi més important. D’una banda, el metge ha
d’adaptar-se a aquest nou model de pacient que pregunta,
contrasta opinions, valora i, fins i tot, sobrepassa alterna-
tives. D’altra banda, el pacient ha de ser conscient que no
només té uns drets pel que fa a la informació que rep sinó
que també té uns deures.
Les cartes de drets i deures dels pacients representen
el marc de referència més específic en aquest sentit. La
importància d’aquests documents es troba no només en la
definició i la demarcació de la defensa i la protecció dels
pacients en relació amb el sistema sanitari, sinó també en
la formulació de les responsabilitats del pacient amb el
sistema sanitari. Així doncs, entre els drets dels pacients
es troben el respecte als drets humans i als valors en l’a-
tenció sanitària, informació sobre els serveis sanitaris i la
millor forma d’utilitzar-los, informació sobre el consenti-
ment informat o confidencialitat i privacitat, entre d’al-
tres. Pel que fa als deures, el pacient ha de responsabilit-
zar-se de tenir cura de la seva pròpia salut, aportar la
informació que li demani el professional, fer un bon ús
dels recursos sanitaris o complir amb el tractament, entre
d’altres.
Annals Medicina 92-3.qxd  26/8/09  10:31  Página 107
108
ANNALS DE MEDICINA - VOL. 92, NÚM. 3 2009
Tanmateix, per poder participar de la presa de deci-
sions en salut (tant individualment com col·lectivament)
cal quelcom més que mera informació. La participació
del pacient es pot donar a diferents nivells: a) quan se li
dóna informació adequada respecte a la seva situació i
això li permet entendre millor què ha de fer i per què;
b) quan els professionals li consulten què opina, què pre-
fereix, quina opció li sembla millor en funció de les seves
necessitats concretes, etc.; o c) quan intervé juntament
amb el professional en una decisió.
La participació del pacient, així entesa, es pot donar
en l’àmbit individual, és a dir, el pacient participa en
major o menor grau en alguna decisió pel que fa a la seva
pròpia salut; o col·lectivament, on un exemple de partici-
pació es troba en les associacions de pacients, que formen
part de grups de treball, comissions o estudis per tal de,
per exemple, elaborar una guia de pràctica clínica, millo-
rar un procés d’atenció o elaborar un pla de salut que pre-
para una conselleria.
Diferents estudis realitzats des de la Fundació Josep
Laporte (FJL) en els últims anys així ho demostren. En
una enquesta de l’Observatori Salut i Dona-OBSYM
(www.obsym.org), realitzada l’any 2002 a 6.528 dones
espanyoles majors de 16 anys d’edat, el 75% de les dones
entrevistades considerava que la informació que rebia
sobre temes de salut era escassa o insuficient; a més, de
les que deien que sí que rebien informació, la majoria
deia que tenia problemes per entendre aquesta informa-
ció. En un altre estudi de l’FJL de l’any 2002, amb 2.700
usuaris a la sortida d’una consulta al metge, el 70% de les
persones entrevistades desconeixia que existien uns drets
del pacient (www.fbjoseplaporte.org i www.webpacien-
tes.org).
Atesa aquesta situació i els resultats d’alguns dels estudis
realitzats, el maig de 2003 es van reunir a Barcelona repre-
sentants de 50 organitzacions de pacients i es va elaborar la
Declaració de Barcelona de les associacions de pacients.
A partir d’aquest moment, i amb l’objectiu que els agents
sanitaris coneguessin i tinguessin en compte la veu del
pacient, es va constituir el Foro Español de Pacientes
(FEP) (www.webpacientes.org/fep), entitat que agrupa
avui en dia 24 grans organitzacions de pacients, 1.040 asso-
ciacions i 685.276 persones (pacients, familiars, volunta-
ris i cuidadors). 
Un cop establert el FEP, el següent pas per tal d’asse-
gurar la representació dels pacients en l’àmbit local va ser
la promoció de la creació dels fòrums autonòmics. Així
doncs, l’any 2005 es va iniciar el Fòrum Català de
Pacients, que agrupa en l’actualitat a Catalunya 39 asso-
ciacions de pacients i prop de 40.000 persones.
Però la participació dels pacients en la presa de deci-
sions suposa, a més de la seva representació i de la dels
seus interessos com a pacients, comptar amb una forma-
ció adequada que permeti als pacients i als seus represen-
tants formar part del mateix grup de treball que els pro-
fessionals (representants de l’Administració, de les socie-
tats científiques o de les institucions sanitàries) en igual-
tat de condicions i coneixements. En aquest sentit, la
Universitat dels Pacients (www.universitatpacients.org)
treballa per proporcionar a pacients i familiars informació
i formació específiques, no sols sobre la seva malaltia,
sinó també sobre aspectes relacionats amb el funciona-
ment dels sistemes sanitaris, els drets dels pacients, la
relació i comunicació entre professional i pacient o els
aspectes ètics, entre d’altres.
REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES
1. Coulter A, Magee H. The European patient of the future. Maidenhe-
ad: Open University Press; 2003.
2. Del Llano J. ¿Estamos satisfechos los ciudadanos con el Sistema
Nacional de Salud? Valoración según los barómetros sanitarios.
Madrid: Fundación Gaspar Casal; 2006.
3. Jovell AJ, Navarro MD. La voz de los pacientes ha de ser escucha-
da. Gac Sanit. 2008;22(supl 1):192-7.
4. Jovell AJ, Navarro MD. El paciente existe, luego no lo ignores. FM.
2006;13:73-7.
5. Jovell AJ, Navarro MD, Fernández L, Blancafort S. Nuevo rol del
paciente en el sistema sanitario. Aten Primaria. 2006;38:234-7.
6. Jovell AJ. El paciente del futuro. Barcelona: Fundació Biblioteca Josep
Laporte; 2001. Disponible a: http://www.fbjoseplaporte.org/2008/,
http://www.webpacientes.org/2005/ [Consulta feta el 20 de juliol de
2009].
7. Navarro MD, Gabriele G, Jovell AJ. Los derechos del paciente en
perspectiva. Aten Primaria. 2008;40:367-9.
8. OBSYM. Análisis de necesidades en salud y mujer en España; 2002.
Disponible a: http://www.obsym.org/ [Consulta feta el 20 de juliol
de 2009].
Annals Medicina 92-3.qxd  26/8/09  10:31  Página 108


La informació dels pacients com a eina en la presa de decisions

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

Revistes Catalanes amb Accés Obert