Neðst á síðunni er hægt að nálgast greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/Open Allur texti - Full textThe prevalence of chronic diseases is increasing with consequent increased demands on the healthcare system for efficient treatments. One of these diseases is psoriasis for which, in Iceland, seriously ill patients have been treated with bio pharmaceuticals for the past decade. The goal of this study was to describe the experience of patients with serious psoriasis currently receiving infliximab (Remicade®). The research question was: What is the experience of patients with serious psoriasis undergoing treatment with Remicade®? The research method was hermeneutic phenomenology. A purposeful sample was selected with four women and three men aged 2745 years who were receiving regular treatment. Data were collected by interviewing each participant twice. The data were analysed according to van Manen’s method into the following fundamental lifeworld themes: Lived space: “Safety in isolation” and “Freedom that came with the treatment”. Lived time: “For a long time it was just the disease”, “Race against time” and “Worrying about the future”. Lived relation: “Shame and hiding”, “Troubles with making a connection” and “Communicating in the labyrinth”. Lived body: “The disease took all control” and “Incredible stress”. The essential theme was: “The treatment as a lifeline”. The severity of the disease over a number of years prior to infliximab treatment resulted in shame, incapacity and feelings of defeat and despair. Upon treatment however, participants reported drastic improvements in their quality of life but pinpointed that their initial concern over the long term effectiveness of infliximab was real. It is concluded that the participants would benefit from a continuous, familyoriented and comprehensive interdisciplinary healthcare service in order to increase the security and quality of life of these individuals.Langvinnum sjúkdómum fer fjölgandi hér á landi sem gera auknar kröfur til heilbrigðiskerfisins um árangursrík og skilvirk meðferðarúrræði. Einn þessara sjúkdóma er húðsjúkdómurinn psoriasis en hér á landi hafa sjúklingar með alvarleg einkenni hans verið meðhöndlaðir með lífefnalyfjum í áratug. Tilgangur rannsóknarinnar er að lýsa reynslu fólks með alvarlegan psoriasis sjúkdóm af því að fá infliximab (Remicade®) meðferð. Rannsóknarspurningin var: Hver er reynsla fólks með alvarlegan psoriasis sem er í Remicade®meðferð? Rannsóknaraðferðin var túlkandi fyrirbærafræði. Þátttakendur voru valdir með tilgangsúrtaki, fjórar konur og þrír karlar á aldrinum 2745 ára sem voru í reglulegri lyfjameðferð. Gagnasöfnun fór fram í desember 2009 og janúar 2010 með tveimur viðtölum við hvern þátttakanda. Gögnin voru greind samkvæmt aðferð van Manen um reynsluheiminn. Eftirfarandi þemu voru greind: Rými í reynd fól í sér „Öryggið í einangruninni“ og „Frelsið kom með meðferðinni“. Tími í reynd vísar til: „Lengi vel var það bara sjúkdómurinn“, „Kapphlaup við tímann“ og „Áhyggjur af framtíð“. Tengsl í reynd fól í sér: „Skömm og feluleikur“, „Erfiðleikar við tengslamyndun“ og „Samskiptin í völundarhúsinu“. Líkami í reynd endurspeglaðist í: „Sjúkdómurinn tók alla stjórn“ og „ólýsanlegt álag“. Heildarþemað var „Meðferðin sem líflína“. Niðurstöðurnar lýsa upplifun þátttakenda með alvarlegan sjúkdóm til margra ára og einkennast af skömm, uppgjöf, hjálparleysi og vonleysi. Algjör viðsnúningur varð hjá þátttakendum þegar meðhöndlun hófst með lyfinu en aðlögun að hinu nýja lífi gat tekið nokkurn tíma. Langvarandi áhyggjur þátttakenda um að draga myndi úr virkni lyfsins urðu að veruleika hjá sumum. Álykta má að þróa þurfi samfellda, fjölskyldumiðaða og heildræna hjúkrunarþjónustu í þverfaglegri samvinnu, í þeim tilgangi að auka öryggi og bæta lífsgæði þessara einstaklinga
