Kehittämisprojektin taustalla on kansainvälinen Palliare- hanke, johon haastateltiin tapausselostuksia varten kolmea muistisairasta ja heidän läheistään. Haastatteluista ilmentyi läheisten arjen haasteet muistisairaan kanssa sekä tuen tarve muistisairauden eri vaiheiden aikana.
Kehittämisprojektin tavoitteena oli selvittää millaista, keneltä ja miten pitkäaikaista tukea läheiset kokevat arkeensa tarvitsevansa. Kehittämisprojektin tarkoituksena oli tukemisen ajankohtaisuuden ja tukijärjestelmien selkiyttäminen läheisen arjessa muistisairauden eri vaiheissa.
Tutkimustulokset rakentuivat läheisen kokemaan hyvinvointiin, arjen tuomiin haasteisiin sekä arjen saatuihin ja tarvitsemaan apuihin läheisen näkökulmasta. Läheisen kokemaan hyvinvointiin vaikuttivat muun muassa oman terveyden kokeminen, liikunnan mahdollisuus, oma aika ja ystävät. Läheisen arjen haasteet kohdentuivat muistisairaan käytösoireisiin, oman ajan hallintaan, kokonaisvaltaiseen huoleen muistisairaasta ja omasta terveydentilasta sekä tulevaisuuden epätietoisuudesta. Arjen hyvinvointia lisäsivät monet eri tukipalvelut, joita antoivat viralliset palvelutahot, kolmas sektori sekä vapaaehtoiset.
Kehittämisprojektin tuotoksena rakentui selvennys tukipalvelujen ajankohtaisuudesta läheisen arjen tukemiseksi. Johtopäätöksenä oli tiedottamisen merkitys ja sen kertaaminen läheiselle muistisairauden eri vaiheissa. Epätietoisuuden tila vie läheiseltä voimia elää arvokasta arkea yhdessä muistisairaan kanssa.This thesis was a project, which was based on international Palliare project. The case reports were collected by interviewing three persons who were suffering from memory disorder and their family caregivers. The interviews expressed family caregiver´s everyday challenges with memory disorder patient as well as the need of support during the different stages of memory disorder.
The aim of this thesis was to find out the type, duration and source of support family caregivers would need in their daily lives with memory disorder patient. The purpose of the development project was to clarify the current topicality of support and support service for family caregivers in different stages of the memory disorder patient´s life.
The results of this thesis are based on the experience of wellbeing and challenges of everyday life as well as the help received and needed from the perspective of the family caregiver´s of the patient. Well-being depends on the experience of their own health, the opportunity to exercise, availability of time for themselves and friends. Everyday challenges consist of behavior problems, time management, anxiety and concern of the patient as well as caregivers´ own state of health and uncertainty of the future. Things that increase the well-being of everyday life were different support services, which were given by the official services, the third sector and voluntary people.
The final output of this develop
ment project was a description of the topicality of the support services for the family caregiver´s everyday life. The conclusion was the importance of information and its repetition to the loved ones and relatives during the different stages of memory disorder. Uncertainty can feel exhausting although the caregivers should be able to focus on living a dignified life with the loved one suffering from memory disorder
