TIIVISTELMÄ
Tiina Harjunpää, Miguel Pelegrin-Jokinen ja Annika Ruuskanen. HMSN polyneuropatia : sairastumisen kriisi ja selviytyminen. Helsinki, kevät 2012, 66 s. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki. Hoitotyön koulutusohjelma, sairaanhoitaja (AMK).
Tässä opinnäytetyössä tutkimustehtävänä on selvittää, minkälaisia psyykkisiä vaikutuksia ja selviämiskeinoja pitkäaikaissairauteen sairastuneilla henkilöillä
on. Samalla kartoitetaan, minkälaista tukea he kokevat tarvitsevansa. Toiseksi halutaan selvittää pitkäaikaissairauteen sairastuneiden kriisikokemusta. Teoreettisena taustana kriisikokemusten analysoinnissa käytetään Johan Cullbergin kriisiteoriaa. Tässä työssä on kvalitatiivinen lähestymistapa.
Tutkimusaineisto hankittiin kyselylomakkeella. Teknisesti kysely toteutettiin webropol-alustalla. Kyselyllä kartoitimme diagnoosin saamisen jälkeistä kriisikokemusta
ja psyykkistä sopeutumista elämään sairauden kanssa sekä sairastuneen voimavaroja, sosiaalista selviytymistä ja niiden taustalla olevia tekijöitä. Lihastautiliitto julkaisi jäsenistölleen kutsun osallistua tutkimukseen jäsen- ja
tiedotusjulkaisussaan, Porras-lehdessä 3/2011 sekä Facebook sivustolla.
Kyselyyn ilmoittautui 26 henkilöä, joista 20 vastasi kyselyyn. Lomakkeessa oli 13 kysymystä, joihin ihmiset saivat vastata vapaamuotoisesti. Tällä tavoin saimme selville vastaajien kokemuksia sairastumisesta ja siihen liittyvistä tuntemuksista. Sairastuminen ja sairausdiagnoosin varmistuminen on kriisi: vastaajat kuvasivat
kokemustaan hämmennyksestä, pelosta, ahdistuksesta ja epätoivosta. Tilanteesta syntyneet tunteet kuuluvat osana kriisin reaktiovaiheeseen. Uudelleenorientaation
vaiheessa vastaajat turvautuivat vertaistukeen ja verkostoihinsa oppien ja opetellen sopeutumaan sairauden kanssa elämiseen. Hyvällä hoitotyöllä ja hoitohenkilöstön tietämyksellä HMSN -sairaudesta on myös tärkeä merkitys selviytymiselle pitkäaikaissairauden kanssa.
Asiasanat: peroneaalinen lihasatrofia, hermoston taudit, krooniset taudit, sairastuminen, selviytyminen, henkinen hyvinvointi, hoitotyö, tukimuodot, sosiaalinen tuk
