Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Departamento de Medicina Disciplina de EndocrinologiaUNIFESP, Depto. de Medicina Disciplina de EndocrinologiaSciEL

Kater, Claudio Elias

Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia

Kater, Claudio Elias [UNIFESP]

Repositório Institucional UNIFESP

581Arq Bras Endocrinol Metab vol 48 nº 5 Outubro 2004MINHA PRIMEIRA INTENÇÃO ao esboçar um editorial para essa EdiçãoEspecial era totalmente outra. Tanto que o título da matéria seria:“Porque a Adrenal é a Mais Atraente, Sedutora e Assustadora Glândula daEndocrinologia para os Especialistas (Imaginem para os Outros!)”. Aindaescrevo sobre isto algum dia, mas neste momento optei por um assuntomais sério. As doenças que acometem as glândulas adrenais são muitas epraticamente todas raras. Entre as mais comuns, a hiperplasia adrenal con-gênita por deficiência de 21-hidroxilase, a doença de Addison, e a sín-drome de Cushing, nem sequer se aproximam em freqüência do diabetesmellitus, da tiroidite de Hashimoto, da doença de Graves, ou da síndromedos ovários policísticos, para ficarmos em algumas poucas.Não se trata aqui de comparações inconseqüentes entre freqüênciaou prevalência de doenças ou sub-especialidades endócrinas. Muito maispromissor e apropriado, volto-me para um tema que merece grande con-sideração, mas que tem sido apenas superficialmente discutido nos basti-dores da nossa Sociedade. A observação que faço neste editorial temenfoque na patologia adrenal e, mais especificamente, no carcinoma adre-nal, mas na verdade vale para toda e qualquer doença que tenha baixaprevalência e que seja, assim, considerada rara ou incomum.Embora um único caso seja suficiente para se contar toda umahistória sobre determinada doença, é necessário, neste caso, que o investi-gador seja um ótimo observador, tenha vasto conhecimento na área, sejaarguto e, mais que tudo, tenha à sua disposição um laboratório bem apa-relhado para dosagens hormonais específicas (esteróides, em particular) epara avaliação em genética molecular. Mesmo assim, estudos detalhadoscom um ou poucos pacientes portadores de moléstias raras e pouco explo-radas, são limitados.Daí a proposição deste editorial, um desafio para todos aqueles quetrabalham e têm um gosto especial por doenças incomuns na área deadrenal, em particular pelos tumores adrenais: produzir e manter um re-gistro nacional de pacientes e formar um consórcio para estudo do mate-rial deles obtido (plasma, soro, tecido e DNA).A idéia e o desafio ficam aqui lançados, na expectativa de que estí-mulo e apoio possam ser oferecidos pela Comissão Científica da SBEM epelos associados que tenham interesse no assunto. A gerência deste con-sórcio poderia, com maior propriedade, ser assumida pelo DepartamentoCientífico da sub-especialidade (no caso, o Departamento de Adrenal eHipertensão da SBEM). Os possíveis laboratórios interessados em deter-minada doença adrenal ou em aspectos da doença - e não são muitos nopaís os que se interessam objetivamente pela patologia adrenal -, poderiamdesenvolver melhor suas habilidades específicas com os recursos de que dis-põem e disponibiliza-las para os demais consorciados. Quem sabe nãohaveria maior possibilidade em se obter melhores recursos de instituiçõesnacionais de apoio à pesquisa, se um grande projeto temático colaborativocom abrangência nacional não fosse apresentado com a chancela da SBEM?editorialCriação de Um Registro Nacional deTumores AdrenaisClaudio E. KaterProfessor Adjunto de Medicina,Disciplina de Endocrinologia,Departamento de Medicina,Universidade Federal de SãoPaulo (UNIFESP-EPM).Editor-chefe, ABE&MCriação de Um Registro Nacional de Tumores AdrenaisKater582 Arq Bras Endocrinol Metab vol 48 nº 5 Outubro 2004Para ficarmos em exemplos práticos, emboraincipientes, nosso grupo na UNIFESP pretendeu estu-dar, há alguns anos atrás, uma doença adrenal poucocomum, a deficiência de 17-hidroxilase. Telefona-mos, conversamos, fizemos anúncios e pusemo-nos adisposição de colegas para estudar seus eventuaispacientes suspeitos. No período de pouco mais de umano, conseguimos reunir um total de 34 casos, pos-sivelmente a maior experiência mundial isolada comesta doença. Nossos resultados, para quem se interes-sar, foram publicados no início de 2004 (1), mas oponto foi que manifestamos de público nosso interessee obtivemos a aquiescência e colaboração de colegas.Denotando o caráter colaborativo desse estudo, o  tra-balho foi publicado com uma lista grande de colabo-radores nacionais, englobados sob a denominação“Grupo Multidisciplinar Brasileiro de Estudo da Hi-perplasia Adrenal Congênita”Mais recentemente, Ana Claudia Latronico eBerenice Mendonça convidaram colegas de váriosserviços para uma reunião onde foram apresentadas ediscutidas as experiências individuais acumuladas como diagnóstico, tratamento e prognóstico de pacientescom carcinoma adrenal, doença também rara, mas, àsemelhança da deficiência de 17-hidroxilase, possivel-mente mais comum no Brasil do que em outros países,por razões ainda a serem decifradas. Os dados preli-minares daquela reunião são apresentados nestenúmero da revista (2). Ainda esta mesma edição trazoutros estudos de projetos colaborativos menos ambi-ciosos que acredito possam ser ampliados no futuro.Para mim, o grande exemplo neste sentido é aexperiência marcante que vem sendo publicada pelogrupo italiano. Vários consórcios na Itália e algunsenglobando outros países europeus, têm arregimentadoum número extraordinário de pacientes portadores decondições que de outra forma seriam reportados comorelatos de casos ou de pequena e inexpressiva casuística.Por ter um elevado impacto social e pelas pers-pectivas de desenvolvimento de técnicas que permitamdiagnóstico precoce, identificação de casos familiares,definição mais apropriada do prognóstico, etc, o estu-do do carcinoma adrenal mostra-se interessante para atentativa de um primeiro registro nacional de dados.Quero, portanto, lançar um desafio, já acompanhadode meu compromisso de adesão: provocar a atualPresidente do Departamento de Adrenal e Hiperten-são da SBEM, nossa querida Margaret de Castro, aassumir nos próximos dois anos de sua gestão aresponsabilidade de iniciar este registro e convocarcolegas para compor este pretenso consórcio.Vale relembrar, até como estímulo adicional,que este projeto poderia ser a continuação do que elamesma (com a ajuda de José Antunes Rodrigues,Ayrton Moreira e outros) iniciou há 5 anos, o 1stInternational Meeting on Adrenal Diseases - Basic andClinical Aspects, excelente reunião realizada no cam-pus da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, emmeados de 1999.Gostaria, antes de terminar, de agradecer atodos os brilhantes colaboradores nacionais e estran-geiros que colaboraram nesta Edição Especial sobreDoenças Adrenais, pelo seu interesse, participação eentusiamo. Destaco, também, meu reconhecimentoespecial para a co-editora convidada e amiga, BereniceMendonça, que em meio a atribulações acadêmicas,encontrou tempo e disposição para nos auxiliar nopreparo esta Edição.REFERÊNCIAS1. Costa-Santos M, Kater CE, Auchus R, and the BrazilianCongenital Adrenal Hyperplasia Multicenter StudyGroup. Two prevalent CYP17 mutations and genotype-phenotype correlation in 24 Brazilian patients with17-hydroxylase deficiency. J Clin Endocrinol Metab2004;89:49-60.2. Latronico AC, Mendonça BB. Tumores Adrenocorticais -Novas Perspectivas. Arq Bras Endocrinol Metab2004;48/5:642-646.

Criação de um registro nacional de tumores adrenais

Kater, Claudio E.

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