From patient to consumer? : User identities and user participation in the health care system

Abstract

Patienten sind keine Konsumenten! Mit diesem Argument soll das Primat medizinischer über ökonomischen Kriterien im Gesundheitswesen verteidigt werden. Aber sind Patienten wirklich unter keinen Umständen Konsumenten? In dieser Arbeit wird dargelegt, dass ein-dimensionale Rollenzuweisungen im Gesundheitswesen die Versorgungsrealität unzureichend widerspiegeln. Plädiert wird daher dafür, ein Spektrum an möglichen Identitäten anzuerkennen und ernst zu nehmen: Nutzer von Gesundheitsleistungen vereinen in ihrer Per-son und ihren Handlungen, so die leitende Vorstellung, jeweils Anteile des Patienten, Koproduzenten und Konsumenten. Doch in welchen Gewichtungen existieren diese Identitä-ten und wie korrespondieren sie miteinander? Und welche Identitätsaspekte werden in modernen Gesundheitswesen prinzipiell an den Rand gedrängt? Des Weiteren wird der Streifrage nachgegangen, wie ein mehrdimensionales Leitbild vom Nutzer aussehen soll, das Konsumentsein im Gesundheitswesen nicht a priori negiert, sondern als Teil einer „multiplen Nutzeridentität“ versteht. Wie sich Nutzeridentitäten in verschiedenen Kontexten des Gesundheitswesens verschieben, wird in dieser Arbeit empirisch nachgewiesen. Hierfür wurden Experten von Patientenberatungsstellen und der Selbsthilfe befragt. Gerade in Zeiten des Wandels, in denen sich die Funktionslogiken des Gesundheitswesens und die Bedingungen für die Inanspruchnahme von Leistungen ändern, verleihen Nutzerorganisationen dem Schutzbedürfnis ihrer Klientel eine übergeordnete Bedeutung. Doch wie sieht zeitgemäßer Schutz für Patienten aus, die einerseits zunehmend bereit sind, privat in zusätzliche Gesundheitsleistungen zu investieren und andrerseits mehr denn je aufgerufen werden als Koproduzenten von Gesundheit zu agieren? Die Arbeit ist in acht Kapitel unterteilt: In Kapitel 1 wird der theoretisch-konzeptionelle Kontext identifiziert, in den das deutsche Gesundheitssystem und dessen Nutzer eingebettet sind. Im Mittelpunkt der Kapitel 2 und 3 steht das deutsche Gesundheitswesen. Zum einen wird das Erbe des korporatistischen Gesundheitssystems nachgezeichnet, in dem Ärzte die Governance des Leistungsgeschehens und die Rolle von Nutzern maßgeblich mitgestalteten (Kap. 2). Zum anderen werden Modernisierungsdimensionen im deutschen Gesundheitswesen dargestellt (Kap. 3). In den Kapiteln 4 und 5 rückt die Figur des Nutzers von Gesundheitsleistungen in den Fokus. Zunächst wird im Lichte der vorgestellten Modernisierungsdimensionen nach Reformperspektiven für Nutzer durch Wahl- und Mitspracheoptionen gefragt. Zu diesem Zwecke werden unterschiedliche theoretische Konzepte der Nutzerbeteiligung diskutiert und in Bezug zum deutschen Gesundheitswesen gesetzt (Kap. 4). Anschließend wird das Konzept „multipler Nutzeridentitäten“ entworfen, um die komplexe Beziehung von Rollenzuweisungen an und Selbstbildern von Nutzer(n) in einem mehrdimensionalen Gesundheitswesen analytisch zu fassen (Kap. 5). Der Empirie vorangestellt ist die Darstellung und Abgrenzung des Untersuchungsfeldes: unabhängige Nutzerorganisationen des deutschen Gesundheitswesens. Hierfür werden Ziele und Aufgaben von Nutzerorganisationen von denen der „abhängigen Beratung“ (von Leistungserbringern) unterschieden sowie mögliche Bausteine einer nutzerorientierten Unterstützungskultur ausfindig gemacht (Kap. 6). Im Zentrum des empirischen Teils steht die Frage, welche Muster des Nutzerbedarfs nach Unterstützung im deutschen Gesundheitssystem neu entstehen. Hierzu werden real dominierende Nutzerrollen und aus Expertensicht erforderliche Nutzerkompetenzen vorgestellt und vor dem Hintergrund der Forschungsfrage synthetisiert (Kap. 7). Das abschließende Fazit sowie der Ausblick erörtern die Chancen von Nutzern und Nutzerorganisationen, Autonomiepotentiale und Gestaltungsansprüche im deutschen Gesundheitswesen zu verwirklichen (Kap. 8).Patients are not consumers! This prominent position against the marketization of health care is pursued by many physicians, health care activists and patients themselves. But are patients under any circumstances not consumers? One-dimensional roles do not fit any longer to the reality of health care provision where different rationales such as efficiency, evidence-based medicine or user participation have an impact at the same time. Therefore, the thesis argues for a set of identities that allows health care users to reconcile parts of the patient, the co-producer and the consumer. By developing a concept of “multiple identities of health care users”, the author shows users’ multi-dimensional relations and (sometimes contradictory) claims but also constraints within ever more complex health care systems. Empirically, the thesis demonstrates how different roles of health care users become mobilized within different contexts of the German health care system and which identity aspects become thereby gradually undermined. Drawing from own research on health care user organizations, the author makes the point for a revision of support offers in order to protect and empower health care users in an appropriate manner