Keywords: goodness, capability, choice, ethics, deaf, sign language, cochlear implant, clinical practice, medicalization.
Lapsen hyvää edistämässä. Syntymäkuurojen lasten sisäkorvaistutehoitokäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. [Promoting The Good of The Child. A Social-Ethical Analysis of Cochlear Implants in Children Born Deaf]. Karoliina Nikula, University of Helsinki.
In 1995, after a long period of lobbying and political action, sign language was granted a legal status in Finland. In 1997, the first cochlear implant surgeries were performed on children in Finland. At present, 90 percent of deaf children undergo cochlear implant surgery. The use of sign language as a first language is diminishing. The majority of deaf children are born to hearing parents, and they are being asked to make the choice whether their children should receive cochlear implants or not. Previous empirical studies have shown that some parents feel that their choices are not always respected.
The aim of this research project is to study cochlear implant clinical practices using the concepts of goodness, capability, and choice, as well as to analyse whether the shift in clinical practices from sign language to spoken language is based on careful deliberation and reasonable arguments. This study helps us to better understand the parents process of deciding whether or not to obtain cochlear implants for their children, and the family s journey through treatment options and standard clinical practices. In addition, this study provides tools for parents of deaf children to assist their decision-making and to medical practitioners who advise these parents.
The study is focused around the following research questions: (1) What constitutes medical goodness for a child born deaf? (2) In what ways do cochlear implants and sign language promote a deaf child s capabilities? (3) Is it adequate to speak of choice when thinking about the dilemmas of parents of children born deaf?
The research methodology is philosophical concept and argumentation analysis along with analysis of the construction of the concept of choice.
The research data consists of various sources and literature. The sources can be divided into the following: 1) Avaintietokansio [materials made available to families of the deaf]; 2) publications of the Satakieli seminars; 3) brochures and other information provided by device manufacturers; 4) DVD and video recordings; 5) Internet pages; and 6) legislation.
The literature is comprised of (1) previous empirical studies on the parents of deaf children obtaining treatment for their children. Empirical studies on family experience include materials published by the Finnish Association of the Deaf and the Institute for the Languages of Finland, e.g., Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma (2010); a publication of the Ombudsman for Children Hei, kato mua! (Johanna Kiili and Kirsi Pollari, eds., 2012); and Riia Celen s documentary Sanoja sormenpäissä (2009) and Minna Luukkainen s Viitotut elämät: Kuurojen nuorten aikuisten kokemuksia viittomakielisestä elämästä Suomessa (2008). These provide information on the experiences of families whose deaf children are being treated. Internationally, Stuart Blum s The Artificial Ear (2010) also provides information on the experiences of families. (2) Ethical and medical discourse on cochlear implants in deaf children. (3) Previous philosophical and ethical work, particularly the following: a) Martha Nussbaum s capability approach; b) Georg Henrik von Wright s The Varieties of Goodness (1963, Finnish translation 2001); and c) rational choice theory, especially in the work of Jon Elster. In addition, (4) methodological handbooks (e.g., literature about the conceptual tools) were used.
The study is organized as follows. Chapter two examines deafness from two points of view: audiological and socio-cultural. I also introduce topics often associated with deafness, such as sign language and deaf culture. Here I also discuss the technical aspects of cochlear implants and provide a brief history of the deaf in Finland. In chapters 3 5 I examine the three main concepts goodness, capabilities, and choices with reference to the research questions. These provide essential conceptual tools when analysing the issue, as the processes connected to cochlear implants are centred around the question of what constitutes a good life for the child, the child s ability to develop, and the choices that parents in this situation must make.
My research demonstrates the following: (1) The transition from sign language to spoken language is not based on sound arguments. This study did not find a solid rationale for reducing the use of sign language in order to rehabilitate hearing. Giving up sign language cannot be said to promote the child s good, capabilities, or opportunities to make independent choices in the future. On the contrary, it may indeed interfere with them.
(2) In conjunction with the cochlear implant treatment process, it sometimes seems that the ideas of promoting choice and increasing capabilities are more of an illusion. We can also speak of language as an illusion in the sense that in the literature I surveyed (as well as in this discourse), language is often used synonymously with spoken language. The rhetoric used directs choice and creates impressions. We cannot speak of a family s autonomous, rational choices if the situation does not meet the criteria for choice.
(3) Occasionally, the process seems to be about audism, i.e., valuing spoken language over signed language, medicalization, technological imperatives, and the treatment of cochlear implants as an ideological issue. All of these can have an effect on the decision-making processes of parents. (4) Cochlear implant clinical practices differ from general health care practices in the sense that implant practices are not always based on evidence (e.g., there is no evidence of the advantages of choosing not to learn sign language; there is as yet no knowledge of the long-term effects of cochlear implants). Furthermore, health care usually focuses only on areas within the medical field, but a language is not only a medical issue. Health care practices are usually based on research results, limited to areas in which medical authorities have competence and designed to maximize the patient s capabilities.
(5) Legislation, different schools of thought, and treatment practices create different ways of understanding deafness. Legislation treats the deaf in terms of language and handicap. Different schools of thought lead to polarized discourse about deafness. Finally, according to the reports of parents, current clinical practices require them to choose one language for their child, although it would be possible to choose both sign language and spoken language. These divisions in the discourse may affect the decision-making of parents.
(6) The idea of choice is not the best way to promote the well-being of deaf children. Focusing instead on capabilities would free parents and health care practitioners from the burden of predicting outcomes which will only come with time: that is, if all capabilities are promoted, it is not necessary to know how hearing or speech will develop, what the child would like to do or be when s/he grows up, or what sort of future the child will have. A discourse of choice creates an either/or, rather than a both/and situation. Both/and is a better platform from which to develop a child s full capabilities.
(7) The concepts of goodness, capabilities, and choice provide useful tools to examine cochlear implant clinical practices and the dilemma of families with deaf children. These concepts can also be used more generally in thinking about ethical considerations in medical practice, as they represent fundamental issues in terms of both ethics and health care practice.
(8) Cochlear implant clinical practices need to be developed. This study shows that written materials supporting parental decisions need to be improved, and care needs to be taken that space is given to different alternatives. In addition, more multi- and cross-disciplinary co-operation needs to be developed to improve the prospects for deaf children.
Based on this study, I suggest that in the future we need to focus on four issues. First, we must pay attention to the rhetoric used in legislation, in information packets for families of the deaf, and in the research literature. Second, instead of talking about choice, we must take into consideration the child s strengths and skills on many levels. Third, we should consider the possibilities offered by multiculturalism, which includes different types of language choices, as well as multi- and cross-disciplinary clinical teams. If advice is being given on language, the treatment team should include a language specialist as well as a member who knows sign language. This study affirms the need for further multi- and cross-disciplinary co-operation. Fourth, deaf children should be treated as a whole person, not simply through their hearing or lack thereof.Asiasanat: Hyvä, kyky, valinta, etiikka, kuuro, viittomakieli, sisäkorvaistute, hoitokäytänne, toimintavalmius, medikalisaatio.
Lapsen hyvää edistämässä. Syntymäkuurojen lasten sisäkorvaistutehoitokäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. [Promoting The Good of The Child. A Social-Ethical Analysis of Cochlear Implants in Children Born Deaf]. Karoliina Nikula, The University of Helsinki.
Viittomakieli sai Suomessa pitkään kestäneen edunvalvonnan ja poliittisen toiminnan tuloksena perustuslaillisen aseman vuonna 1995. Vuonna 1997 alettiin Suomessa leikata lapsille sisäkorvaistutteita. Suurin osa kuuroista lapsista syntyy kuuleville vanhemmille. Nyt 2010-luvulla 90 prosentille kuuroista lapsista asennetaan sisäkorvaistute leikkauksella. Viittomakielen käyttö ensikielenä on vähentynyt. Vanhemmat asetetaan valintatilanteeseen: asennetaanko sisäkorvaistute vai ei? Aiemmissa empiirisissä selvityksissä on käynyt ilmi, että osa vanhemmista on kokenut, että heidän valintojaan ei ole aina kunnioitettu.
Tämän tutkimuksen tavoite oli tarkastella lasten sisäkorvaistutehoitokäytännettä käyttämällä apuna hyvän, kyvyn ja valintojen käsitteitä, sekä analysoida, pohjautuuko yleisissä hoitolinjauksissa tapahtunut siirtymä viittomakielestä puhuttuun kieleen, huolelliseen harkintaan ja perusteltuihin argumentteihin. Tutkimus auttaa ymmärtämään, mistä sisäkorvaistuteprosessissa eli vanhempien päätöksenteossa ja perheen matkassa hoitopolulla ja hoitokäytänteessä oikeastaan on kysymys. Lisäksi tutkimus antaa välineitä vanhemmille kuuroa lastaan koskevaan päätöksentekoon ja hoitohenkilökunnalle neuvontatyöhön.
Lähdin selvittämään tutkimusongelmaa erityisesti seuraavien tutkimuskysymysten avulla: (1) Mikä on syntymäkuuron lapsen terveydellinen hyvä? (2) Miten sisäkorvaistute ja viittomakieli edistävät kuuron lapsen kykyjä? (3) Onko valinnoista puhuminen kaikkein adekvaatein tapa tarkastella syntymäkuuron lapsen vanhempien tilannetta?
Tutkimuksen metodi oli filosofinen käsite- ja argumentaatioanalyysi sekä valinnan käsitteen osalta käsitteen konstruointi. Apuna käytin Georg Henrik von Wrightin hyvän muunnelmia, kyvykkyyksien lähestymistapaa ja Martha Nussbaumin keskeisten kyvykkyyksien listaa, sekä Jon Elsterin rationaalisen valinnan teoriaa.
Tutkimuksen aineisto koostui lähteistä ja kirjallisuudesta. Lähteet voitiin jakaa seuraavasti: 1) Avaintietokansion artikkelit, 2) Satakieliseminaarin julkaisut, 3) Laitevalmistajien esitteet ja muut esitteet, 4) DVD- ja videotallenteet, 5) Internetsivut, 6) Lainsäädäntö.
Kirjallisuus muodostui: (1) Aiemmista empiirisistä aineistoista koskien kuurojen lasten vanhempien kokemuksia hoitopolulla. Empiirisiä aineistoja perheiden kokemuksista kuvaavat muun muassa Kuurojen Liiton ja Kotimaisten kielten tutkimuskeskuksen Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma (2010), Lapsiasiainvaltuutetun toimiston julkaisu Hei, kato mua! (toim. Johanna Kiili ja Kirsi Pollari 2012), Riia Celenin ohjaama dokumentti Sanoja sormenpäissä (2009) ja Minna Luukkaisen Viitotut elämät. Kuurojen nuorten aikuisten kokemuksia viittomakielisestä elämästä Suomessa (2008). Ne tarjoavat tietoa muun muassa perheiden kokemuksista hoitopolulta. Kansainvälisesti myös Stuart Blumen teos The Artificial ear (2010) tarjoaa tietoa perheiden kokemuksista. (2) Kuuroja lapsia koskevasta eettisestä ja lääketieteellisestä sisäkorvaistutediskurssista. (3) Aiemmasta filosofisesta ja etiikan alaan kuuluvasta tutkimuksesta ja kirjallisuudesta, erityisesti seuraavien henkilöiden ajattelusta: a) Martha Nussbaumin kyvykkyyksien lähestymistapa (capability approach), b) Georg Henrik von Wrightin Hyvän muunnelmia (alkuperäinen 1963, suomennos 2001), c) rationaalisen valinnan teorian osalta erityisesti Jon Elsterin ajattelua. Lisäksi (4) Metodioppaista (käsitevälineitä koskeva kirjallisuus).
Tutkimus etenee seuraavasti. Luvussa kaksi esittelen kuuroutta kahdesta näkökulmasta: audiologiesta ja sosio-kulttuurisesta. Lisäksi esittelen kuurouteen yleisesti yhdistettyjä asioita, kuten viittomakieltä ja kuurojen kulttuuria. Esittelen myös sisäkorvaistutetta teknisenä laitteena ja kuurojen historiaa Suomessa. Luvuissa 3-5 käsittelen kolmen pääkäsitteen, hyvä, kyvyt ja valinnat, avulla tutkimuskysymyksiä. Hyvä, kyvyt ja valinnat ovat olennaisia käsitevälineitä asian tarkastelussa, sillä prosessissa on kyse lapsen hyvästä elämästä, lapsen kykyjen kehittymisestä ja vanhempien asettamisesta valintatilanteeseen.
Tutkimuksessa ilmeni, että: (1) Siirtymä viittomakielestä puhuttuun kieleen ei ole tapahtunut perustellusti. Kestäviä perusteita viittomakielen käytön vähentämiseen kuulon kuntoutukseen liittyvin perustein ei tämän tutkimuksen perusteella ole. Viittomakielestä luopumisen ei voida sanoa edistävän lapsen hyvää, kykyjä ja omaa mahdollisuutta tehdä itsenäisiä valintoja tulevaisuudessa, vaan päinvastoin, se voi haitata niitä.
(2) Toisinaan sisäkorvaistuteprosessissa voidaan puhua valinnan ja kykyjen/toimintavalmiuksien edistämisen illuusiosta. Kielestä illuusiona voidaan puhua sikäli, että kieli oli käyttämässäni kirjallisuudessa (ja tässä diskurssissa) usein synonyymi puhutulle kielelle. Käytetty retoriikka ohjaa valintoja ja luo mielikuvia. Perheiden autonomisista rationaalisista valinnoista ei voida puhua, jos tilanne ei täytä valinnan käsitteellisiä kriteereitä.
(3) Voidaan sanoa, että toisinaan prosessissa on kyse audismista, eli puhutun kielen arvostamisesta yli viitotun kielen; medikalisaatiosta, teknologisesta imperatiivista ja ideologisoitumisesta. Nämä voivat vaikuttaa vanhempien päätöksentekoprosessiin.
(4) Sisäkorvaistutehoitokäytänteet poikkeavat terveydenhuollon yleisistä toimintaperiaatteista, sillä hoitokäytänteet eivät aina perustu näyttöön (viittomakielen poisvalikoinnin eduista ei ole näyttöä, sisäkorvaistutteen pitkäaikaisvaikutuksista ei ole tietoa), eivätkä lääketieteeseen (kieli ei ole vain lääketieteellinen asia). Yleensä terveydenhuollon toiminta perustuu tutkimusnäytölle, lääketieteen osaamisalueeseen ja kyvykkyyksien monipuolistamiseen.
(5) Lainsäädäntö, koulukuntajako ja hoitokäytänteet ylläpitävät kahtiajakoa, miten ymmärtää kuuroutta. Lainsäädäntö kohtelee kuuroja kieliryhmänä ja vammaisryhmänä, koulukuntajako polarisoi keskustelua, hoitokäytänteissä on vanhempien kertoman mukaan edellytetty vain toisen kielen valitsemista, vaikka voisi myös valita molemmat. Kahtiajako diskurssissa voi vaikuttaa vanhempien päätöksentekoon.
(6) Valinnoista puhuminen ei ole paras tapa edistää kuuron lapsen hyvää. Kykypohjainen ajattelu vapauttaa vanhemmat ja hoitohenkilökunnan tietämisen taakasta: jos edistetään kyvykkyyksiä monipuolisesti, ei tarvitse tietää, miten kuulo tai puhe kehittyvät, mitä lapsi itse isona haluaisi tehdä tai olla, tai millainen tulevaisuus on. Valintapuhe saa aikaan joko-tai asetelman, ei sekä-että asetelmaa. Sekä-että asetelma tulisi paremmin esiin, jos kehitettäisiin kaikkia kapasiteetteja.
(7) Hyvän, kyvyn ja valinnan käsitteet tarjoavat käyttökelpoiset käsitevälineet tarkastella sisäkorvaistutehoitokäytännettä ja kuurojen lasten perheiden tilannetta. Käytetyt käsitevälineet voivat olla laajemminkin apuna terveydenhuollon etiikan keskeisissä kysymyksissä, koska ne edustavat perustavanlaatuisesti merkityksellisiä asioita terveydenhuollon etiikan ja toiminnan kannalta.
(8) Sisäkorvaistutehoitokäytänteissä on kehitettävää. Tämän tutkimuksen mukaan tulisi kehittää kirjallista materiaalia päätöksenteon tueksi ja huolehtia siitä, että on aidosti tilaa erilaisille valinnoille. Lisäksi tulisi lisätä moni- ja poikkitieteellistä yhteistyötä kuurojen lasten hyväksi.
Tutkimuksen perusteella ehdotetaan, että jatkossa otetaan huomioon erityisesti neljä asiaa. Ensinnäkin, kiinnitetään huomiota käytettyyn retoriikkaan lainsäädännössä, neuvontatilanteissa ja kirjallisuudessa. Toiseksi, valitsemisesta puhumisen sijaan otetaan huomioon lapsen vahvuudet ja monipuoliset kyvyt. Kolmanneksi, otetaan huomioon monikulttuurisuus mahdollisuutena. Se sisältää monenlaiset kielivalinnat, moni- ja poikkitieteellisyyden hoitotiimeissä. Jos annetaan kieleen liittyvää neuvontaa, hoitotiimissä on perusteltua olla kielen asiantuntija ja joku viittomakielentaitoinen työntekijä. Tutkimuksen perusteella esitetään kutsu moni- ja poikkitieteelliseen tutkimusyhteistyöhön. Neljänneksi, kuurot lapset otetaan huomioon kokonaisvaltaisesti, ei vain kuulon tai sen puutteen kautta
