Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig

Bergstraesser, Eva

Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig. Wenn Kinder jedoch an einer lebenslimitierenden Erkrankung leiden, sind ihre Krankheitsverläufe sehr komplex, und ihre Bedürfnisse und der Unterstützungsbedarf für das Kind und die Familie unterscheiden sich von denen Erwachsener. Die meisten Kinder sind spezialisierten Abteilungen von Zentrumsspitälern bekannt, und ihre Betreuung findet zu einem überwiegenden Teil und häufig ausschliesslich dort statt. Trotzdem sind Haus- und Kinderärzte und -ärztinnen unverzichtbar in der Betreuung dieser Kinder und deren Familien. Dies ist vor allem der Tatsache zuzuschreiben, dass sich Kinder in ihrem Zuhause am wohlsten fühlen. Leider werden Haus- und Kinderärzte jedoch häufig erst wieder in die Betreuung einbezogen, wenn es den Kindern schon sehr schlecht geht

Bergstässer, Eva

ZORA

Zurich Open Repository andArchiveUniversity of ZurichMain LibraryStrickhofstrasse 39CH-8057 Zurichwww.zora.uzh.chYear: 2015Pädiatrische Palliative Care: Was muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?Bergstässer, EvaAbstract: Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig. Wenn Kinder jedoch an einerlebenslimitierenden Erkrankung leiden, sind ihre Krankheitsverläufe sehr komplex, und ihre Bedürfnisseund der Unterstützungsbedarf für das Kind und die Familie unterscheiden sich von denen Erwachsener.Die meisten Kinder sind spezialisierten Abteilungen von Zentrumsspitälern bekannt, und ihre Betreuungfindet zu einem überwiegenden Teil und häufig ausschliesslich dort statt. Trotzdem sind Haus- undKinderärzte und -ärztinnen unverzichtbar in der Betreuung dieser Kinder und deren Familien. Dies istvor allem der Tatsache zuzuschreiben, dass sich Kinder in ihrem Zuhause am wohlsten fühlen. Leiderwerden Haus- und Kinderärzte jedoch häufig erst wieder in die Betreuung einbezogen, wenn es denKindern schon sehr schlecht geht.Posted at the Zurich Open Repository and Archive, University of ZurichZORA URL: http://doi.org/10.5167/uzh-116297Published VersionOriginally published at:Bergstässer, Eva (2015). Pädiatrische Palliative Care: Was muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?Pädiatrie, 3:29-32.ieser Artikel beschreibt die Patientengrup-pen, für die eine palliative Betreuung in-frage kommen kann, geht auf Kernele-mente der pädiatrischen Palliative Care(PPC) ein, zeigt Schnittstellen zwischen spezialisierterPädiatrie, spezialisierter PPC und der Hausarztmedizinauf und erläutert, wie eine gute Zusammenarbeit ge-lingen kann. Ein Patientenbeispiel erläutert dieseAspekte und soll zu ihrer Veranschaulichung beitra-gen. Abschliessend werden einige Gedanken zurTrauerbegleitung einer Familie formuliert.PatientengruppenAusgehend von der Todesfallstatistik der Schweiz (1)und anderer entwickelter Länder betreffen wenigerals 1 Prozent aller Todesfälle Kinder von 0 bis 18 Jah-ren. In der Schweiz gibt es bei insgesamt rund 60 000Todesfällen pro Jahr 400 bis 500 Todesfälle beiKindern. Die Todesursachen von Kindern  unter -scheiden sich signifikant von denen Erwachsener,und sie weisen ein sehr breites Spektrum auf. DieHälfte aller  Todesfälle im Kindesalter betreffen das erste Lebensjahr, vor allem die ersten vier  Lebens -wochen. Diese Neugeborenen und Säuglinge sterbenhäufig nach sehr kurzer Zeit aufgrund ihrer Unreifebei  Früh geburtlichkeit, angeborener Fehlbildun genoder komplexer, meist genetisch bedingter  Krank -heiten wie Stoffwechselerkrankungen, neuromusku-lären oder syndromalen Erkrankungen (z.B. Trisomie13 oder 18). Der Ort der Betreuung und des Lebens-endes sind meistens die  Geburtsklinik oder neonato-logische  Intensivstationen. Diese Gruppe spielt fürden Fokus dieses Artikels also eine untergeordneteRolle.Jenseits des Neugeborenenalters tragen Unfälle zu einer  signifikanten Anzahl von Todesfällen bei, undkrankheits bedingt stehen drei Gruppen im Vorder-grund: 1. Krankheiten mit neuromuskulärem Ursprung oderKrankheiten und Unfallfolgen, die sich vor allemneurologisch manifestieren;2. Krebserkrankungen;3. Herzerkrankungen oder -fehlbildungen.Bei Kindern mit Krankheiten aus diesen Gruppen ist eswichtig zu wissen, dass Kinder aus der ersten unddritten Gruppe über viele Jahre in einer sogenannt«palliativen» Krankheitssituation leben, woraus unter-schiedliche Betreuungsbedürfnisse, aber auch ein un-terschiedlicher Bedarf für eine palliative Betreuungentstehen.Ähnlich wie bei der Palliative Care bei Erwachsenenist deshalb auch bei Kindern zu betonen, dass nichtdie Diagnose über die Notwendigkeit einer palliativenBegleitung entscheidet, sondern der Krankheits ver-lauf und der sich daraus ergebende Bedarf für eineumfassendere problem- und prozessorientierte Be-treuung. Das kanadische Modell von Cohen et al. (2)liefert hierzu eine gute Grundlage. «Children with medical complexity» (CMC) werden neben ihrer chro-nischen Krankheit mithilfe der sich daraus ergeben-den Problemfelder beschrieben:• funktionelle Limitationen und Bedarf für Hilfsmittel;• Bedarf an medizinischen und nicht medizinischenLeistungen (health care use) und• Auswirkungen auf die Familie und daraus folgendeBedürfnisse und Notwendigkeit für eine Unterstüt-zung.PALLIATIVMEDIZIN29Pädiatrische Palliative CareWas muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?3/15Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig. Wenn Kinder jedochan einer lebenslimitierenden Erkrankung leiden, sind ihre Krankheitsverläufe sehrkomplex, und ihre Bedürfnisse und der Unterstützungsbedarf für das Kind und die Fa-milie unterscheiden sich von denen Erwachsener. Die meisten Kinder sind speziali-sierten Abteilungen von Zentrumsspitälern bekannt, und ihre Betreuung findet zu ei-nem überwiegenden Teil und häufig ausschliesslich dort statt. Trotzdem sind Haus-und Kinderärzte und -ärztinnen unverzichtbar in der Betreuung dieser Kinder und de-ren Familien. Dies ist vor allem der Tatsache zuzuschreiben, dass sich Kinder in ihrem Zu hause am wohlsten fühlen. Leider werden Haus- und Kinderärzte  jedoch häufig erstwieder in die Betreuung ein bezogen, wenn es den Kindern schon sehr schlecht geht.Von Eva BergsträsserNicht die Dia-gnose, sondernder Verlauf bestimmt dieNotwendigkeitpalliativer Behandlung.DKernelemente der pädiatrischenPalliative Care (PPC)Der eigentlichen palliativen Begleitung geht einePhase vor aus, die wichtige Entscheidungsfindungs-prozesse enthält. Häufig ist es sinnvoll, zu diesemZeitpunkt das PPC-Team einzubeziehen, um dieserPhase der vielen «Nicht-Mehrs», wie dem Beendenvon Therapien oder Therapieverzicht und dem Verlustvon Fähigkeiten des Kindes, etwas gegenüber undentgegenstellen zu können.Für viele Eltern ist die Vorstellung, das neurologischschwer beeinträchtigte Kind bei einer Pneumonienicht (mehr) zu beatmen, keine weitere Chemothera-pie oder zusätzliche Herzoperation zu versuchen unddem Kind damit eine winzige letzte Chance zu geben,unerträglich und mit dem Gefühl verbunden, es werdeetwas oder sogar alles weggenommen. Wenn dasPPC-Team die Möglichkeit hat, sich der Familie früh-zeitig vorzustellen, kann dieser Prozess begleitet wer-den und Inhalte und Ziele von Palliative Care könnenzum Tragen kommen, solange das Kind auch noch etwas davon hat.Die Geschichte von Tobias veranschaulicht dies. To-bias hatte sich in den ersten Lebensmonaten normalentwickelt. Halbjährig begann er, wiederholt zu erbre-chen und machte in  seiner Entwicklung nur nochkleine Fortschritte, bis im Alter von knapp zwei JahrenErlerntes wie Krabbeln und das Sprechen einzelnerWorte in schneller Folge verloren gingen. Zu diesemZeitpunkt wurde die Diagnose einer seltenen neuro-degenerativen Erkrankung gestellt, an der Tobiasnoch im Kleinkindes alter sterben würde. Ein halbesJahr später begann die palliative Begleitung (Abbil-dung 1). Seither sind sechs Monate vergangen. Die standar disierten Kernelemente dieser Betreuung sindmit  ihrer  individuellen, auf die Bedürfnisse des Kindesund der Familie abgestimmten Umsetzung chronolo-gisch aufgeführt:• Enge Zusammenarbeit mit der betreuenden Neuro-pädiaterin am Zentrum.• Gemeinsame Konsultationen – damit lerne ich alsKinder-Palliativmedizinerin das Kind, sein Krank-heitsbild und die Eltern kennen. Die Erwartungenund Bedürfnisse der Familie an die Betreuung wer-den mit der Zeit deutlich und können gewichtetwerden.• Symptomkontrolle und Handling, vor allem in Be-zug auf das rezidivierende Erbrechen; Behand-lungsversuch mit Cannabistinktur.• Hausbesuch (durch Palliativmedizinerin) und Rund-tischgespräch mit den im häuslichen Umfeld be-reits involvierten Diensten.• Kinderspitex – Der Bedarf für die Unterstützung zuHause wird geklärt und Möglichkeiten weiterer Un-terstützung werden vorgestellt. Das Vorgehen beiKrisen und Verordnungen von Medikamenten wer-den besprochen.• Da die Familie auf dem Land lebt und bisher reinhausärztlich begleitet wurde, wird bei Tobias’ kom-plexer Krankheit empfohlen, eine Kinderärztin ausder Region neu einzubinden.• Zweites Rundtischgespräch zusammen mit der Kin-derärztin.• Seither regelmässige Hausbesuche durch die Kin-derärztin.• Erstellung eines Plans zur palliativen Betreuung, derallen  involvierten Personen zur Verfügung steht undim Zentrumsspital als «Notfallblatt» abgelegt ist.• Der REA-Nein-Status wird auf dem Betreuungsplanfestgehalten und Massnahmen werden beschrie-ben, was bei akuter Verschlechterung getan undwer kontaktiert werden kann. • Planung einer Kurzhospitalisation zur Beobachtungvon Tobias und zur besseren Medikamenteneinstel-lung.• Die Sozialarbeiterin des PPC-Teams besucht die Fa-milie.Nach dieser mehrere Monate in Anspruch nehmendenZeit des Kennenlernens, des Aufbaus eines  Betreuungs-netzes und des Beziehungsaufbaus kann erstmals überanderes nachgedacht und ein Sternschnuppenwunsch(Stiftung Sternschnuppe: www.sternschnuppe.ch) fürdie gesamte Familie  organisiert werden. Tobias ver-PALLIATIVMEDIZIN30 3/15Abbildung 1: Tobias zu Beginn der palliativen BegleitungAbbildung 2: Tobias mit seiner Mutter am Familienwochenende im Märchenhotelbringt zusammen mit seinem älteren Bruder und seinenEltern, begleitet durch die Kinderspitex, ein Wochen-ende in einem Märchenhotel (Abbildung 2). DiesesWochenende ist für die Familie sehr wichtig und wert-voll und wird es bleiben, auch nach Tobias’ Tod.Bei Tobias kommen verschiedene Prinzipien der Pal-liative Care zum Tragen:1. Palliative Care ist Teamwork.Komplexe Patienten können nicht von Einzelpersonenbetreut werden, aber Einzelpersonen sind wichtig, umein  Betreuungsnetz aufzubauen. Bei Tobias sind ver-schiedene  Berufsgruppen involviert: Pflegefachperso-nen, Ärzte (Neuropädiaterin, Palliativmedizinerin, Kin-derärztin), Physiotherapie und die Sozialberatung; alldiese Fachpersonen wenden sich berufsspezifischProblemfeldern zu und tauschen sich kontinuierlichaus. Die Zuständigkeiten sind für die Familie klar.2. Das Ziel von Palliative Care ist, Leiden zu lindern.Hierzu sind spezialisierte Ärzte notwendig, die ge-meinsam und in Absprache zur Symptomkontrollebeitragen. Bei komplexen Problemen kann eine Kurz-hospitalisation hilfreich sein, um eine gezielte und ra-sche Medikamentenumstellung durchführen zu kön-nen. Für die Weiterführung und Begleitung derSymptomkontrolle kommt zu Hause der Kinderkran-kenpflege und dem Kinderarzt oder der Kinderärztineine entschei dende Rolle zu, indem sie die Symptom-kontrolle weiterverfolgen und gegebenfalls anpassenkönnen.3. Das Ziel von Palliative Care ist eine  Aufrecht -erhaltung oder Verbesserung der Lebensqualität.Kinder sind empfänglich für Auflockerungen in ihremkrankheitsgeplagten Alltag. Aber auch Eltern und Ge-schwistern tut ein kurzes Entfliehen aus dem Alltaggut. Die grosse Erschöpfung dieser Familien erfordert je- doch häufig, dass der Anstoss dafür von aussen kommt.Über den Tod sprechenEin Kernelement, das bei Tobias bisher nicht zum Tra-gen kam, aber insbesondere in der Betreuung krebs-kranker Kinder und in Bezug auf Geschwister wichtigist, ist die Frage, wie mit dem Kind beziehungsweiseden Geschwistern über eine nicht heilbare Krankheit,Sterben und Tod gesprochen werden kann.Als Leitprinzip gilt, dass auch Kinder ein Recht auf Information haben. Das erlaubt ihnen, Teil zu sein indem schweren Familienschicksal, Abschied zu nehmenund bei der Fest legung von Therapiezielen und letztenWünschen eine aktive Rolle zu spielen. Für  Eltern kanndas sehr belastend sein, und sie hierbei zu unterstüt-zen, ohne sie unter Druck zu setzen, ist wichtig. Dabeigeht es vor allem darum, mit dem Kind  gemeinsamseine Fragen anzuschauen und ehrlich und authen-tisch nach Antworten zu suchen oder einzugestehen,wenn es auf manche Fragen keine Antworten gibt.Wenn dies behutsam und in gutem Einklang mit denEltern, dem Entwicklungsstand, dem Verständnis unddem Befinden des Kindes geschieht, sind zusätzlicheTraumatisierungen nicht zu befürchten.Im Zusammenhang mit Tobias wurde ebenfalls nichtnäher  beschrieben, wie die Kommunikation mit denEltern verlief hinsichtlich Entscheidungen, aber vor allem auch in Bezug auf den Verlauf der Krankheit,das Leiden des Kindes, Sym ptome und den Umgangdamit im häuslichen Kontext sowie die Antizipationdes Sterbens und was nach dem Tod des Kindes zutun ist. Gespräche hierüber entwickeln sich in natürli-cher Weise, und das Tempo kann nach prinzipiellenEntscheidungen, wie beispielsweise Tobias nicht zureanimieren, wenn ein akutes Ereignis zu Hause ein-treten sollte, an die Bedürfnisse der Familie angepasstwerden.Bei Familien, denen es schwerer fällt, diese Gesprä-che zu führen, können Fragen hilfreich sein, die dasBefinden und die Wünsche des Kindes ins Zentrumstellen. In der Literatur  finden sich einige hilfreiche Artikel dazu, wie zum Beispiel eine kürzlich erschie-nene Arbeit aus Boston (3). Wichtig ist, solche immermit Emotionen verbundenen Themen, die für mancheEltern auch bedrohlich sein können, nicht im Kontexteiner Krise anzusprechen, sondern zu einem Zeit-punkt, in dem das Kind einigermassen stabil ist. Da-mit können eine gewisse «Distanz» hergestellt und dieFragen in Form hypothetischer Überlegungen bespro-chen werden.Schnittstellenund Zusammenarbeit Kinder- und Hausärzten kommt in der Betreuung die-ser Kinder und von deren Familien – während derKrankheit und nach dem Tod des Kindes – eine zen-trale Rolle zu. Im Zeitalter einer zunehmenden Spezia-lisierung und Fragmentierung der Medizin werdendiese Aufgaben noch wichtiger. Kinder- und Haus-ärzte können einen wichtigen Teil zu der häufig beklagten fehlenden Kontinuität beitragen und damitFamilien in einer Zeit höchster Verunsicherung Haltund Sicherheit geben.PALLIATIVMEDIZIN313/15BUCHTIPP UND NÜTZLICHE LINKSBergsträsser Eva:Palliative Care bei KindernSchwerkranke Kinder begleiten, Abschied nehmen, weiterleben lernen.Huber-Verlag 2014.www.sternschnuppe.ch Stiftungszweck ist es, Freude und Abwechslung in das Leben von Kindern und Ju-gendlichen bis 18 Jahre zu bringen, die mit einer Krankheit, Behinderung oder mitden Folgen einer schweren Verletzung leben.www.herzensbilder.ch Der Verein herzensbilder.ch schenkt Familien von schwer kranken,  behinderten oderviel zu früh geborenen Kindern ein kostenloses Fotoshooting mit einem Profifotografen.www.kispi.uzh.ch Unter Palliative Care finden sich Angebote für Familien und Geschwister und Links zulaufenden Angeboten auch ausserhalb des Kinderspitals.Notfall-situationenbesprechen bevor sieeintreten!Wesentliche Voraussetzungen für das Gelingen dieserZusammenarbeit über wichtige Schnittstellen undHürden zwischen spezialisierter Pädiatrie, spezialisier-ter Palliative Care und Hausarztmedizin hinweg sinddie Klärung von Zuständigkeiten, Erreichbarkeitenund des Vorgehens in Notfall situationen. Notfallsitua-tionen mit Eltern ausführlich und explizit ausserhalbeiner Krisensituation zu besprechen, kann einen gros-sen Beitrag leisten, um die Kernelemente einer gutenpalliativen Begleitung im Sinne des Kindes und der Familie umsetzen und leben zu können. TrauerbegleitungZuletzt sei noch auf die Wichtigkeit der Trauerbeglei-tung hingewiesen, der im Kontext der PPC eine be-sondere Relevanz zukommt. Auch hier spielt die Kin-der- und Hausarztpraxis eine wichtige Rolle, weil sienatürlicherweise ein Bindeglied zum verstorbenenKind bleibt. Die anderen Kinder und andere Familien-mitglieder werden nach dem Tod eines Kindes weiterin die Praxis kommen, und mögliche Komplikationeneiner Trauer in Bezug auf die gesunden  Geschwister,Eltern oder Grosseltern können so frühzeitig  erkanntwerden. Leider gibt es bis heute in der Schweiz kaumAngebote für Geschwister oder Familien nach demTod eines Kindes. Umso bedeutsamer sind Einrich-tungen wie Schulen und Praxen, die gefordert sind,eine Sensibilität für diese einschneidenden Familien-schicksale zu haben und zu fördern.Zusammenfassung und AusblickPalliative Care ist in der Pädiatrie noch wenig entwickelt,dies wurde auch auf gesundheitspolitischer Ebene er-kannt, und es werden Massnahmen getroffen, umdies zu verbessern (4, 5).Um den Anforderungen der palliativen Begleitung vonschwer kranken Kindern gerecht zu werden, ist eineenge  Zusammenarbeit aller in der Betreuung dieserKinder involvierten Fachpersonen aus  unterschied -lichen Berufsgruppen essenziell. Der Informations-austausch ist bei sehr komplexen Problemstellungenanspruchsvoll und könnte in Zukunft durch eine web-basierte Patientenakte verbessert werden.Korrespondenzadresse:PD Dr. med. Eva BergsträsserLeitende Ärztin Onkologie und Pädiatrische Palliative CareUniversitätskinderspital Zürich – EleonorenstiftungSteinwiesstrasse 758032 ZürichE-Mail: eva.bergstraesser@kispi.uzh.chWir danken Tobias’ Familie, die uns die Nennung seines Vornamens und die Publikationder Fotos gestattet hat.Literatur:1.Bundesamt für Statistik BfS: Sterbefälle und Sterbeziffern wichtiger Todesursachen,nach Alter, nach Geschlecht. Neuenburg: Bundesamt für Statistik 2012; je-d.14.02.5.1.2.Cohen E et al.: Children with medical complexity: an emerging population for clinicaland research initiatives. Pediatrics 2011; 127(3): 529–538.3.Hauer JM, Wolfe J: Supportive and palliative care of children with metabolic and neuro-logical diseases. Curr Opin Support Palliat Care 2014; 8(3): 296–302.4.Binder J, von Wartburg L: Nationale Leitlinien Palliative Care. In: Bundesamt für Ge-sundheit (BAG), Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und-direktoren (GDK). Bern: BAG, GDK, 2010.5.Bergstraesser E et al.: Paediatric end-of-life care needs in Switzerland: current  prac -tices, and perspectives from parents and professionals. A study protocol. J Adv Nursing2015; DOI 10.1111/jan.12650.Erstpublikation in ARS MEDICI 9/2015.PALLIATIVMEDIZIN32 3/15

Pädiatrische Palliative Care: Was muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?

Zurich Open Repository andArchiveUniversity of ZurichMain LibraryStrickhofstrasse 39CH-8057 Zurichwww.zora.uzh.chYear: 2015Pädiatrische Palliative Care: Was muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?Bergstraesser, EvaAbstract: Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig.Posted at the Zurich Open Repository and Archive, University of ZurichZORA URL: https://doi.org/10.5167/uzh-115841Journal ArticlePublished VersionOriginally published at:Bergstraesser, Eva (2015). Pädiatrische Palliative Care: Was muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?Ars Medici, (9):484-487.Dieser Artikel beschreibt die Patientengruppen, für die einepalliative Betreuung infrage kommen kann, geht auf Kern-elemente der pädiatrischen Palliative Care (PPC) ein, zeigtSchnittstellen zwischen spezialisierter Pädiatrie, spezialisierterPPC und der Hausarztmedizin auf und erläutert, wie einegute Zusammenarbeit gelingen kann. Ein Patientenbeispielerläutert diese Aspekte und soll zu ihrer Veranschaulichungbeitragen. Abschliessend werden einige Gedanken zur Trau-erbegleitung einer Familie formuliert.PatientengruppenAusgehend von der Todesfallstatistik der Schweiz (1) und an-derer entwickelter Länder betreffen weniger als 1 Prozentaller Todesfälle Kinder von 0 bis 18 Jahren. In der Schweizgibt es bei insgesamt rund 60 000 Todesfällen pro Jahr 400bis 500 Todesfälle bei Kindern. Die Todesursachen von Kin-dern unterscheiden sich signifikant von denen Erwachsener,und sie weisen ein sehr breites Spektrum auf. Die Hälfte aller Todesfälle im Kindesalter betreffen das erste Lebensjahr, vorallem die ersten vier Lebenswochen. Diese Neugeborenenund Säuglinge sterben häufig nach sehr kurzer Zeit aufgrundihrer Unreife bei Frühgeburtlichkeit, angeborener Fehlbildun -gen oder komplexer, meist genetisch bedingter Krankheitenwie Stoffwechselerkrankungen, neuromuskulären oder syn-dromalen Erkrankungen (z.B. Trisomie 13 oder 18). DerOrt der Betreuung und des Lebensendes sind meistens die Geburtsklinik oder neonatologische Intensivstationen. DieseGruppe spielt für den Fokus dieses Artikels also eine unter-geordnete Rolle.Jenseits des Neugeborenenalters tragen Unfälle zu einer signifikanten Anzahl von Todesfällen bei, und krankheits -bedingt stehen drei Gruppen im Vordergrund: 1.Krankheiten mit neuromuskulärem Ursprung oder Krank-heiten und Unfallfolgen, die sich vor allem neurologischmanifestieren;2.Krebserkrankungen;3.Herzerkrankungen oder -fehlbildungen.Bei Kindern mit Krankheiten aus diesen Gruppen ist es wich-tig zu wissen, dass Kinder aus der ersten und dritten Gruppeüber viele Jahre in einer sogenannt «palliativen» Krankheits-situation leben, woraus unterschiedliche Betreuungsbedürf-nisse, aber auch ein unterschiedlicher Bedarf für eine pallia-tive Betreuung entstehen.Ähnlich wie bei der Palliative Care bei Erwachsenen ist des-halb auch bei Kindern zu betonen, dass nicht die Diagnoseüber die Notwendigkeit einer palliativen Begleitung entschei-det, sondern der Krankheitsverlauf und der sich daraus erge-bende Bedarf für eine umfassendere problem- und prozess-orientierte Betreuung. Das kanadische Modell von Cohenet al. (2) liefert hierzu eine gute Grundlage. «Children with medical complexity» (CMC) werden neben ihrer chronischen484 ARS MEDICI 9   2015FORTBILDUNGPädiatrische Palliative Care:Was muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur seltennötig. Wenn Kinder jedoch an einer lebenslimitierendenErkrankung leiden, sind ihre Krankheitsverläufe sehrkomplex, und ihre Bedürfnisse und der Unterstützungsbe-darf für das Kind und die Familie unterscheiden sich vondenen Erwachsener. Die meisten Kinder sind spezialisier-ten Abteilungen von Zentrumsspitälern bekannt, und ihreBetreuung findet zu einem überwiegenden Teil und häufigausschliesslich dort statt. Trotzdem sind Haus- und Kinder-ärzte und -ärztinnen unverzichtbar in der Betreuung dieserKinder und deren Familien. Dies ist vor allem der Tatsachezuzuschreiben, dass sich Kinder in ihrem  Zu hause amwohlsten fühlen. Leider werden Haus- und Kinderärzte jedoch häufig erst wieder in die Betreuung ein bezogen,wenn es den Kindern schon sehr schlecht geht.Eva BergsträsserS e r i e :  P a l l i a t i v m e d i z i n  i n  d e r  P r a x i s Die Indikation für Palliative Care bei Kindern richtet sichwie bei Erwachsenen nicht nach der Diagnose, sondernsie wird durch den Krankheitsverlauf und die sich darausergebenden Bedürfnisse bestimmt.  Neben dem kranken Kind spielt die Familie eine zentraleRolle in der palliativen Betreuung. In der palliativen Betreuung eines Menschen – ob kleinoder gross – sind kurze Wege wichtig. Wartezeiten sind einezusätzliche und häufig unnötige Belastung. Wir Medizinerkönnen einen Beitrag dazu leisten, diese unnötige Belastungzu vermeiden.MERKSÄTZEKrankheit mithilfe der sich daraus ergebenden Problemfelderbeschrieben: funktionelle Limitationen und Bedarf für Hilfsmittel; Bedarf an medizinischen und nicht medizinischen Leistun-gen (health care use) und Auswirkungen auf die Familie und daraus folgende Be-dürfnisse und Notwendigkeit für eine Unterstützung. Kernelemente der pädiatrischen Palliative Care (PPC)Der eigentlichen palliativen Begleitung geht eine Phase vor -aus, die wichtige Entscheidungsfindungsprozesse enthält.Häufig ist es sinnvoll, zu diesem Zeitpunkt das PPC-Teameinzubeziehen, um dieser Phase der vielen «Nicht-Mehrs»,wie dem Beenden von Therapien oder Therapieverzicht unddem Verlust von Fähigkeiten des Kindes, etwas gegenüberund entgegenstellen zu können.Für viele Eltern ist die Vorstellung, das neurologisch schwerbeeinträchtigte Kind bei einer Pneumonie nicht (mehr) zu be-atmen, keine weitere Chemotherapie oder zusätzliche Herz-operation zu versuchen und dem Kind damit eine winzigeletzte Chance zu geben, unerträglich und mit dem Gefühl ver-bunden, es werde etwas oder sogar alles weggenommen.Wenn das PPC-Team die Möglichkeit hat, sich der Familiefrühzeitig vorzustellen, können dieser Prozess begleitet wer-den und Inhalte und Ziele von Palliative Care zum Tragenkommen, solange das Kind auch noch etwas davon hat.Die Geschichte von Tobias veranschaulicht dies. Tobias hattesich in den ersten Lebensmonaten normal entwickelt. Halb-jährig begann er, wiederholt zu erbrechen und machte in seiner Entwicklung nur noch kleine Fortschritte, bis im Altervon knapp 2 Jahren Erlerntes wie Krabbeln und das Sprecheneinzelner Worte in schneller Folge verloren gingen. Zu diesemZeitpunkt wurde die Diagnose einer seltenen neurodegenera-tiven Erkrankung gestellt, an der Tobias noch im Kleinkindes -alter sterben wird. Ein halbes Jahr später begann die pallia-tive Begleitung (Abbildung 1). Seither sind 6 Monate vergan-gen. Die standardisierten Kernelemente dieser Betreuungsind mit ihrer individuellen, auf die Bedürfnisse des Kindesund der Familie abgestimmten Umsetzung chronologischaufgeführt: Enge Zusammenarbeit mit der betreuenden Neuropädia-terin am Zentrum. Gemeinsame Konsultationen – damit lerne ich als Kinder-Palliativmedizinerin das Kind, sein Krankheitsbild und dieEltern kennen. Die Erwartungen und Bedürfnisse der Fa-milie an die Betreuung werden mit der Zeit deutlich undkönnen gewichtet werden. Symptomkontrolle und Handling, vor allem in Bezug aufdas rezidivierende Erbrechen; Behandlungsversuch mitCannabistinktur. Hausbesuch (durch Palliativmedizinerin) und Rundtisch-gespräch mit den im häuslichen Umfeld bereits involvier-ten Diensten: Kinderspitex – Der Bedarf für die Unterstützung zu Hausewird geklärt und Möglichkeiten weiterer Unterstützungwerden vorgestellt. Das Vorgehen bei Krisen und Verord-nungen von Medikamenten werden besprochen. Da die Familie auf dem Land lebt und bisher rein haus-ärztlich begleitet wurde, wird bei Tobias’ komplexerKrankheit empfohlen, eine Kinderärztin aus der Regionneu einzubinden. Zweites Rundtischgespräch zusammen mit der Kinderärztin. Seither regelmässige Hausbesuche durch die Kinderärztin. Erstellung eines Plans zur palliativen Betreuung, der allen involvierten Personen zur Verfügung steht und im Zen-trumsspital als «Notfallblatt» abgelegt ist: Der REA-Nein-Status wird auf dem Betreuungsplan fest-gehalten und Massnahmen werden beschrieben, was beiakuter Verschlechterung getan und wer kontaktiert wer-den kann.  Planung einer Kurzhospitalisation zur Beobachtung vonTobias und zur besseren Medikamenteneinstellung. Die Sozialarbeiterin des PPC-Teams besucht die Familie.Nach dieser mehrere Monate in Anspruch nehmenden Zeitdes Kennenlernens, des Aufbaus eines Betreuungsnetzes unddes Beziehungsaufbaus kann erstmals über anderes nachge-dacht und ein Sternschnuppenwunsch (Stiftung Stern-schnuppe: www.sternschnuppe.ch) für die gesamte Familieorganisiert werden. Tobias verbringt zusammen mit seinemälteren Bruder und seinen Eltern, begleitet durch die Kinder-spitex, ein Wochenende in einem Märchenhotel (Abbildung 2).Dieses Wochenende ist für die Familie sehr wichtig und wert-voll und wird es bleiben, auch nach Tobias’ Tod.ARS MEDICI 9   2015 485FORTBILDUNGAbbildung 1: Tobias zu Beginn der palliativen BegleitungAbbildung 2: Tobias mit seiner Mutter am Familienwochenende imMärchenhotel486 ARS MEDICI 9   2015FORTBILDUNGBei Tobias kommen verschiedene Prinzipien der PalliativeCare zum Tragen:1. Palliative Care ist Teamwork.Komplexe Patienten können nicht von Einzelpersonen be-treut werden, aber Einzelpersonen sind wichtig, um ein Betreuungsnetz aufzubauen. Bei Tobias sind verschiedene Berufsgruppen involviert: Pflegefachpersonen, Ärzte (Neuro-pädiaterin, Palliativmedizinerin, Kinderärztin), Physiothera-pie und die Sozialberatung; all diese Fachpersonen wendensich berufsspezifisch Problemfeldern zu und tauschen sichkontinuierlich aus. Die Zuständigkeiten sind für die Familieklar.2. Das Ziel von Palliative Care ist, Leiden zu lindern.Hierzu sind spezialisierte Ärzte notwendig, die gemeinsamund in Absprache zur Symptomkontrolle beitragen. Bei kom-plexen Problemen kann eine Kurzhospitalisation hilfreichsein, um eine gezielte und rasche Medikamentenumstellungdurchführen zu können. Für die Weiterführung und Begleitungder Symptomkontrolle kommt zu Hause der Kinderkranken-pflege und dem Kinderarzt oder der Kinderärztin eineentschei dende Rolle zu, indem sie die Symptomkontrolleweiterverfolgen und gegebenfalls anpassen können.3. Das Ziel von Palliative Care ist eine Aufrechterhaltungoder Verbesserung der Lebensqualität.Kinder sind empfänglich für Auflockerungen in ihrem krank-heitsgeplagten Alltag. Aber auch Eltern und Geschwistern tutein kurzes Entfliehen aus dem Alltag gut. Die grosse Er-schöpfung dieser Familien erfordert jedoch häufig, dass derAnstoss dafür von aussen kommt.Über den Tod sprechenEin Kernelement, das bei Tobias bisher nicht zum Tragen kam,aber insbesondere in der Betreuung krebskranker Kinder undin Bezug auf Geschwister wichtig ist, ist die Frage, wie mitdem Kind beziehungsweise den Geschwistern über eine nichtheilbare Krankheit, Sterben und Tod gesprochen werden kann.Als Leitprinzip gilt, dass auch Kinder ein Recht auf Informa-tion haben. Das erlaubt ihnen, Teil zu sein in dem schwerenFamilienschicksal, Abschied zu nehmen und bei der Fest -legung von Therapiezielen und letzten Wünschen eine aktiveRolle zu spielen. Für Eltern kann das sehr belastend sein, undsie hierbei zu unterstützen, ohne sie unter Druck zu setzen,ist wichtig. Dabei geht es vor allem darum, mit dem Kind gemeinsam seine Fragen anzuschauen und ehrlich und au-thentisch nach Antworten zu suchen oder einzugestehen,wenn es auf manche Fragen keine Antworten gibt. Wenn diesbehutsam und in gutem Einklang mit den Eltern, dem Ent-wicklungsstand, dem Verständnis und dem Befinden des Kin-des geschieht, sind zusätzliche Traumatisierungen nicht zubefürchten.Im Zusammenhang mit Tobias wurde ebenfalls nicht näherbeschrieben, wie die Kommunikation mit den Eltern verliefhinsichtlich Entscheidungen, aber vor allem auch in Bezugauf den Verlauf der Krankheit, das Leiden des Kindes, Sym -ptome und den Umgang damit im häuslichen Kontext sowiedie Antizipation des Sterbens und was nach dem Tod des Kin-des zu tun ist. Gespräche hierüber entwickeln sich in natürli-cher Weise, und das Tempo kann nach prinzipiellen Ent-scheidungen, wie beispielsweise Tobias nicht zu reanimieren,wenn ein akutes Ereignis zu Hause eintreten sollte, an die Be-dürfnisse der Familie angepasst werden.Bei Familien, denen es schwerer fällt, diese Gespräche zu füh-ren, können Fragen hilfreich sein, die das Befinden und dieWünsche des Kindes ins Zentrum stellen. In der Literatur finden sich einige hilfreiche Artikel dazu wie zum Beispieleine kürzlich erschienene Arbeit aus Boston (3). Wichtig ist,solche immer mit Emotionen verbundenen Themen, die fürmanche Eltern auch bedrohlich sein können, nicht im Kon-text einer Krise anzusprechen, sondern zu einem Zeitpunkt,an dem das Kind einigermassen stabil ist. Damit können einegewisse «Distanz» hergestellt und die Fragen in Form hypo-thetischer Überlegungen besprochen werden.Schnittstellen und Zusammenarbeit Kinder- und Hausärzten kommt in der Betreuung dieser Kin-der und von deren Familien – während der Krankheit undnach dem Tod des Kindes – eine zentrale Rolle zu. Im Zeital-ter einer zunehmenden Spezialisierung und Fragmentierungder Medizin werden diese Aufgaben noch wichtiger. Kinder-und Hausärzte können einen wichtigen Teil zu der häufig be-klagten fehlenden Kontinuität beitragen und damit Familienin einer Zeit höchster Verunsicherung Halt und Sicherheitgeben.Wesentliche Voraussetzungen für das Gelingen dieser Zu-sammenarbeit über wichtige Schnittstellen und Hürden zwi-schen spezialisierter Pädiatrie, spezialisierter Palliative Careund Hausarztmedizin hinweg sind die Klärung von Zustän-digkeiten, Erreichbarkeiten und des Vorgehens in Notfall -situationen. Notfallsituationen mit Eltern ausführlich undexplizit ausserhalb einer Krisensituation zu besprechen, kanneinen grossen Beitrag leisten, um die Kernelemente einerguten palliativen Begleitung im Sinne des Kindes und der Familie umsetzen und leben zu können. TrauerbegleitungZuletzt sei noch auf die Wichtigkeit der Trauerbegleitunghingewiesen, der im Kontext der PPC eine besondere Rele-vanz zukommt. Auch hier spielt die Kinder- und Hausarzt-praxis eine wichtige Rolle, weil sie natürlicherweise ein Bin-deglied zum verstorbenen Kind bleibt. Die anderen Kinderund andere Familienmitglieder werden nach dem Tod einesKindes weiter in die Praxis kommen, und mögliche Kompli-kationen einer Trauer in Bezug auf die gesunden  Geschwister,Eltern oder Grosseltern können so frühzeitig  erkannt wer-den. Leider gibt es bis heute in der Schweiz kaum Angebotefür Geschwister oder Familien nach dem Tod eines Kindes.Umso bedeutsamer sind Einrichtungen wie Schulen und Pra-xen, die gefordert sind, eine Sensibilität für diese einschnei-denden Familienschicksale zu haben und zu fördern.Zusammenfassung und AusblickPalliative Care ist in der Pädiatrie noch wenig entwickelt, dieswurde auch auf gesundheitspolitischer Ebene erkannt, und eswerden Massnahmen getroffen, dies zu verbessern (4, 5).Um den Anforderungen der palliativen Begleitung vonschwer kranken Kindern gerecht zu werden, ist eine enge Zusammenarbeit aller in der Betreuung dieser Kinder invol-ARS MEDICI 9   2015 487FORTBILDUNGvierten Fachpersonen aus unterschiedlichen Berufsgruppenessenziell. Der Informationsaustausch ist bei sehr komplexenProblemstellungen anspruchsvoll und könnte in Zukunftdurch eine webbasierte Patientenakte verbessert werden. PD Dr. med. Eva BergsträsserLeitende Ärztin Onkologie und Pädiatrische Palliative CareUniversitätskinderspital Zürich – EleonorenstiftungSteinwiesstrasse 75, 8032 ZürichE-Mail: eva.bergstraesser@kispi.uzh.chWir danken Tobias’ Familie, die uns die Nennung seines Vor-namens und die Publikation der Fotos gestattet hat.Literatur:1. Bundesamt für Statistik BfS: Sterbefälle und Sterbeziffern wichtiger Todesursachen,nach Alter, nach Geschlecht. Neuenburg: Bundesamt für Statistik 2012; je-d.14.02.5.1.2. Cohen E et al.: Children with medical complexity: an emerging population for clinicaland research initiatives. Pediatrics 2011; 127(3): 529–538.3. Hauer JM, Wolfe J: Supportive and palliative care of children with metabolic and neu-rological diseases. Curr Opin Support Palliat Care 2014; 8(3): 296–302.4. Binder J, von Wartburg L: Nationale Leitlinien Palliative Care. In: Bundesamt für Ge-sundheit (BAG), Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnenund -direktoren (GDK). Bern: BAG, GDK, 2010.5. Bergstraesser E et al.: Paediatric end-of-life care needs in Switzerland: current practices, and perspectives from parents and professionals. A study protocol. J AdvNursing 2015; DOI 10.1111/jan.12650.Wir danken Herrn Dr. med. Markus Denger, wissenschaftlicher Beirat vonARS MEDICI, Frau Dr. med. Heike Gudat, Vorstandsmitglied von palliative.ch, undDr. med. Klaus Bally, Institut für Hausarztmedizin der Universität Basel, für ihreUnterstützung bei der Konzeption und Planung unserer Serie «Palliativmedizinin der Praxis».Bergsträsser Eva:Palliative Care bei Kindern.Schwerkranke Kinder begleiten, Abschied nehmen, weiterleben lernen.Huber-Verlag 2014.www.sternschnuppe.ch Stiftungszweck ist es, Freude und Abwechslung in das Leben von Kin-dern und Jugendlichen bis 18 Jahre zu bringen, die mit einer Krankheit,Behinderung oder mit den Folgen einer schweren Verletzung leben.www.herzensbilder.ch Der Verein herzensbilder.ch schenkt Familien von schwer kranken, behinderten oder viel zu früh geborenen Kindern ein kostenloses Foto-shooting mit einem Profifotografen.www.kispi.uzh.ch Unter Palliative Care finden sich Angebote für Familien und Geschwisterund Links zu laufenden Angeboten auch ausserhalb des Kinderspitals.Buchtipp und nützliche Links

https://www.zora.uzh.ch/id/eprint/115841/1/Bergstr%C3%A4sser%20P%C3%A4d%20Palliative%20Care%20Was%20muss%20der%20Hausarzt%20wissen_Ars%20med%202015.pdf

Pädiatrische Palliative Care: Was muss der Kinder- oder Hausarzt wissen?

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