Experiences and satisfaction of parents of children born with orofacial clefts with the support provided in Croatian systems of health and social care

Abstract

Cilj ovog istraživanja bio je opisati iskustva roditelja djece s orofacijalnim rascjepima vezana uz medicinsku i psihosocijalnu skrb u Hrvatskoj. Željelo se utvrditi kako doživljavaju pomoć i podršku stručnjaka i okoline kada se rodi dijete s rascjepom usne i nepca. Na osnovi rezultata istraživanja, cilj je upozoriti na probleme s kojima se susreću roditelji, radi unapređenja stručne podrške u radu s djecom s orofacijalnim rascjepima i njihovim roditeljima. Na uzorku od 63 roditelja djece s rascjepima, ispitivala su se iskustva sa stručnim osobljem i okolinom te mišljenja o načinima i mogućnostima poboljšanja stručne skrbi za djecu s orofacijalnim rascjepima. Rezultati istraživanja pokazuju da su roditelji djelomično zadovoljni dobivenom uslugom. Ističu najveće probleme - nedovoljnu empatičnost medicinskog osoblja pri priopćavanju vijesti da njihovo dijete ima orofacijalni rascjep, nedostatnost stručnih informacija u rodilištima o pitanjima koja ih najviše brinu: hranjenju, izgledu, potrebnim operacijama i razvoju govora djeteta, kasnom upućivanju na logopedsku procjenu i terapiju te o nedostatnom broju logopeda kompetentnih za rad s djecom s ORFR-ima u vrlo ranoj dobi. Na osnovi dobivenih podataka može se zaključiti da prostora za napredak ima te je potrebno unaprijediti informiranje medicinskog osoblja o orofacijalnim rascjepima i potrebama djeteta i roditelja, osposobljavanje većeg broja logopeda za rad s djecom s orofacijalnim rascjepima u ranoj dobi te stvaranje mreže timova za rad s djecom s rascjepima na teritoriju cijele države.The aim of this study was to describe the experiences of parents of children born with orofacial clefts as well as parents’ satisfaction with the support provided in Croatian systems of health and social care. The sample consisted of 63 parents whose children were born with cleft lip and palate. Participants were asked to provide their perspectives regarding the methods provided in health and social care for their children and possibilities for improvement. Results indicate that parents feel that experts in this area are not sufficiently empathic. Further, they are dissatisfied with the availability of speech and language support, the failure of their doctor to refer their child to speech and language therapy, insufficient advice regarding the feeding process and a lack of systematicity in achieving social rights. Based on the findings, we can conclude that there is ample space for improving health and social care for this group. Specifically, medical staff need to be better informed about orofacial cleavages and the needs of parents and children. In addition, a larger number of speech and language pathologists should be available to work in the rehabilitation of these children from early age. Finally, it would be useful to create a network of teams working with people with cleft and lip palate throughout the entire territory of the Republic of Croatia