Much policy attention is now being focused on dementia, and this includes attention to the many thousands of unpaid family carers who support people with this most devastating of illnesses. Those carers are often very stressed by their caring responsibilities. A new coping strategy delivered to individual carers could help. We describe the strategy and show how a careful evaluation demonstrated that it was both effective and cost-effective

King, Derek

Knapp,

Livingston, Gill

Romeo, Renee

LSE Research Online

5/18/2017 Health and Social Care – Helping family carers of people with dementia to cope is cost­effectivehttp://blogs.lse.ac.uk/healthandsocialcare/2014/01/28/helping­family­carers­of­people­with­dementia­to­cope­is­cost­effective/ 1/3Helping family carers of people with dementia to cope is cost-effectiveby Martin Knapp, Derek King, Gill Livingston, Renee RomeoMuch policy attention is now being focused on dementia, and this includes attention to the manythousands  of  unpaid  family  carers  who  support  people  with  this  most  devastating  of  illnesses.Those  carers  are  often  very  stressed  by  their  caring  responsibilities.  A  new  coping  strategydelivered  to  individual  carers  could  help.  We  describe  the  strategy  and  show  how  a  carefulevaluation demonstrated that it was both effective and cost­effective.The 2013 Dementia SummitIn December, Health Ministers from the G8 countries met in London for an unprecedented event: aDementia  Summit.  At  the  end  of  a  day  of  presentations  and  discussions  –  and  doubtlessnumerous  side­meetings  too  –  those  Ministers  issued  both  a Declaration  and  a Communique.These statements spelt out clearly the challenges so often experienced by family and other carersof people with dementia, and the need for action. This is paragraph 23 from the Communique:“Carers  themselves  are  often  older  adults, mainly  women,  who may  be  dealing  with  their  ownhealth problems. We call for greater social responsibility and innovation to improve the quality oflife for carers and improve care while reducing costs and financial burden including:Training for carers, including how to deal with dementia related behavioursImprove the reconciliation of care and career for carersSupport carers in acute situations and crisesLocal and affordable options for care and everyday supportPromote civic engagement and the development of social networksAttract and train community representatives to support people with dementia in social environmentsCreating better and robust evaluation evidenceUsing existing evidence and knowledge.”These concerns are not new. In England, for example, both the National Dementia Strategy (NDS)issued  by  the  Labour  Government,  and  the  Prime  Minister  David  Cameron’s  Challenge  onDementia give great emphasis  to  the roles played by unpaid carers. The NDS emphasised how‘Family  carers  are  the most  important  resource  available  for  people with  dementia’  (p.12),  andurged  full  implementation  of  the  1999  Carers’  Strategy.  The  Prime  Minister’s  Challengerecognised  that  ‘Research  shows  that  carers of  people with dementia experience greater  strainand distress than carers of other older people. We want to see better support for carers’ (p.10).AffordabilityOne very clear part of  the quoted paragraph  from  the G8 Communique  is  the aim of  improvingcarer quality of  life while  ‘reducing costs and financial burden’. There  is  little prospect that state­funded dementia  services will,  over  the coming decades, expand enough  to  reduce  reliance onunpaid family and other carers. Demographic trends will mean substantial growth in the number ofpeople with dementia over the next 30 or more years. Even if we keep today’s care and supportpatterns unchanged, this growth will lead to very rapidly escalating costs for health and social caresystems, and so the prospects for replacing unpaid carers with health and social care professionalstaff look very slim indeed.Impacts of caring on carers5/18/2017 Health and Social Care – Helping family carers of people with dementia to cope is cost­effectivehttp://blogs.lse.ac.uk/healthandsocialcare/2014/01/28/helping­family­carers­of­people­with­dementia­to­cope­is­cost­effective/ 2/3Most family carers want to provide care and support for their relatives. But a great many will sufferas a result. There could be economic consequences, for example if they have to give up work orreduce  their  hours,  or  perhaps  if  they  have  to  pay  for  some  of  the  support  needed  by  theirhusband  or  wife  or  mother  or  sibling.  There  could  be  restrictions  on  their  social  life,  with  lessfreedom  to  go  out  or  to  mix  with  other  people  outside  the  family  home.  And  there  could  beconsequences for the carer’s own health.The updated national Carers’ Strategy for England, published in 2010 is just one of many officialdocuments  to  recognise  this:  ‘Caring  can  be  very  rewarding  and  fulfilling  but  it  can  also  beemotionally  and  physically  draining  without  recognition  and  practical  and  emotional  support’(p.26).  Among  the  health  consequences  for  carers,  two  of  the  most  common  are  anxiety  anddepression. What can be done to address these potentially very distressing health needs?New research evidenceAs part of a team from LSE, University College London, the Institute of Psychiatry, and a numberof  clinical  settings,  we  studied  a  new  support  arrangement  for  family  carers  of  people  withdementia. The new approach was based on the Coping with Caring programme developed in theUSA, and was designed to teach carers better coping strategies. The intervention was deliveredby psychology graduates without  clinical  qualifications,  although with  supervision  from a  clinicalpsychologist. They delivered it  in eight sessions with each individual carer, over a period of 8­14weeks. Carers were given  information on where to get emotional support. They were also giventechniques to improve their understanding of the behaviours of the person they cared for, managebehaviour, change unhelpful thoughts, promote acceptance, improve communication, plan for thefuture, relax and engage in meaningful enjoyable activities.Our research looked at whether the intervention – called START (STrAtegies for RelaTives) – waseffective  in  improving  carers’  mental  health  and  health­related  quality  of  life,  and  also  cost­effective.  The  START  study  is  still  underway,  but  we  have  already  looked  at  what  effect  theintervention had over a period of 8 months. Full details of  the  findings so  far are  in  two paperspublished in the British Medical Journal in November last year.We used a randomised controlled design for the study, and involved 260 family carers of peoplewith  dementia.  We  were  interested  in  the  usual  kind  of  support  available  to  carers  in  threelocalities  in  North  London  and  Essex,  and  then  what  would  happen  when  the  manual­basedcoping therapy delivered by psychology graduates was added. In the effectiveness study,  led byGill  Livingston,  it was  found  that  carers who only got  the usual  kind of  support were  four  timesmore  likely  to  have  clinically  significant  depression  than  carers  who  got  the  additional  copingintervention.In the economic evaluation,  led by Martin Knapp, we found that the additional cost of the copingintervention was partly counter­balanced by a  reduction  in service­related costs  for  those carerswho got  it. Overall, costs were slightly but not significantly higher  for  the group of carers gettingthe coping intervention compared to those who did not.When we looked at the kinds of trade­off that might be made between the slightly higher costs andthe improvements in outcomes, it was very clear that the coping intervention would be seen as anattractive  (‘cost­effective’)  use  of  NHS  resources.  We  can  draw  that  conclusion  with  someconfidence because the incremental cost­effectiveness ratio – which is the means by which healtheconomists pull together into one indicator both the outcome and cost results from trials such asthis –  is  lower  than  the  threshold  that  is usually seen as  the maximum  that  the NHS should bepaying  for new  treatments  in England. This  threshold  is associated most closely with NICE (theNational  Institute  for Health and Care Excellence), which prepares clinical guidelines  to help  thehealthcare system get best value for money from its limited resources.Next steps5/18/2017 Health and Social Care – Helping family carers of people with dementia to cope is cost­effectivehttp://blogs.lse.ac.uk/healthandsocialcare/2014/01/28/helping­family­carers­of­people­with­dementia­to­cope­is­cost­effective/ 3/3January 28th, 2014 | Mental Health, Social Care | 0 CommentsOur results so far only relate to the first 8 months after the new coping approach was offered tothose carers randomised to the intervention arm of the trial. We are therefore continuing our studyto look at longer­term costs and effects – over as long as 24 months.We also want to examine whether kinds of improvements to the health and quality of life of carersalready  observed  can  have  knock­on  benefits  for  the  health  and well­being  of  the  people  theysupport. Linked to that, we will assess cost­effectiveness in terms of the services used by peoplewith dementia – rather than in terms of services used by carers, which has been our focus so far.In  particular,  we  want  to  see  whether  this  new  intervention  helps  carers  to  cope  with  thechallenges of unpaid care for longer, thus delaying admission into a care home or hospital for theirrelative with dementia.The results obtained so far are very promising. The 2006 NICE/SCIE dementia guidelines – builton a thorough appraisal of available evidence – had lamented the absence of cost­effective carerinterventions. Our own more  recent  review had similarly  found very  little economic evidence onwhat is or is not a cost­effective strategy for supporting carers.Our new results suggest  that a coping strategy of  the kind evaluated  in START should be givenserious consideration as an addition to  local care and support arrangements across the country.The findings from START begin to address some of the concerns voiced at the G8 Summit and,more importantly, by the many thousands of dementia carers across the country.About the authorsProfessor Martin Knapp is Director of the Personal Social Services Research Unit and Professorof Social Policy at the London School of Economics and Political Science. He is also Director ofthe NIHR School for Social Care Research, and Professor of Health Economics at the Institute ofPsychiatry, King’s College London.Dr  Derek  King  is  Research  Fellow  within  the  Personal  Social  Services  Research  Unit  at  theLondon School of Economics and Political Science.Professor Gill Livingston  is Professor of Psychiatry  of Older People within  the Department  ofMental Health Science at University College London.Dr Renee Romeo is Lecturer at the Institute of Psychiatry, King’s College London.

Helping family carers of people with dementia to cope is cost-effective

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

LSE Research Online