Erfelijkheidsvoorlichting in kaart gebracht : advies voor afstemming tussen het Erfocentrum en de Klinisch Genetische Centra

Abstract

In dit rapport wordt de erfelijkheidsvoorlichting bij acht Klinisch Genetische Centra (KGC’s) in Nederland in kaart gebracht. KGC’s zijn verbonden aan academische ziekenhuizen. Mensen die te maken hebben of mogelijk krijgen met erfelijke aandoeningen bij zichzelf of in hun directe familie kunnen er terecht voor erfelijksonderzoek en -advisering. Opdrachtgever voor dit onderzoek is Stichting ERFO-centrum (Erfocentrum). De probleemstelling van dit onderzoek luidt: Hoe kan het Erfocentrum de KGC's op het gebied van voorlichting over erfelijkheid en prenatale diagnostiek een optimale ondersteuning bieden, die voldoet aan de wensen van de verschillende KGC’s in Nederland? Om de voorlichting bij de verschillende KGC’s in kaart te brengen zijn medewerkers van de acht KGC’s ondervraagd over doelen, werkwijze en praktijk van de voorlichting die zij geven. Op basis van de gegevens uit die interviews (en een enkele enquête) zijn aanbevelingen geformuleerd over de serviceverlening van het Erfocentrum aan de KGC’s op het gebied van voorlichting over erfelijkheid en prenatale diagnostiek. Het blijkt dat over het algemeen het beleid qua voorlichting binnen de acht KGC's hetzelfde is. De invulling van het voorlichtingsproces verschilt marginaal per centrum. Gesprekken zijn overal het belangrijkste middel om informatie en voorlichting te geven. Het schriftelijk materiaal heeft (als het wordt gebruikt) een ondersteuningsfunctie hierbij. In het antwoord op de vraag wat het Erfocentrum kan betekenen voor de KGC’s, wordt vaak niet alleen het maken van extra voorlichtingsmateriaal genoemd. Het bestaan en de werkwijze van het Erfocentrum zou vooral meer bekend moeten worden, zowel bij de gewone burger als bij (para)medici(inopleiding). Als het Erfocentrum gaat werken aan haar eigen profilering en naamsbekendheid, kan het thema ‘erfelijkheid’ volgens de KGC’s ook meer aandacht krijgen in de Nederlandse samenleving. Op dit moment is namelijk binnen de KGC’s en mogelijk ook bij het algemene publiek onvoldoende bekend wat het Erfocentrum is, en wat het te bieden heeft. Een duidelijke positionering van het Erfocentrum binnen het krachtenveld van de erfelijkheidsvoorlichting is daarom van groot belang. De aanbevelingen aan het Erfocentrum zijn daarom gericht op het maken van schriftelijk voorlichtingsmateriaal, het verzorgen van publiciteit voor het werk van de KGC’s, en profilering en naamsbekendheid van het Erfocentrum zelf